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Demande de règlement de type 1 de neurofibromatose

Il n'y a actuel aucun remède procurable pour le type 1 de neurofibromatose (NF1). Le management de cette condition est principalement concentré sur la surveillance prolongée et l'évaluation de la maladie pour d'autres problèmes ou complications qui peuvent être traités s'ils se développent.

Surveillance courante et évaluation de la condition

La plupart des enfants avec NF1 sont donnés une inspection détaillée chaque année. Cette inspection comprend :

  • Une évaluation complète de peau pour vérifier les neurofibromes existants et pour rechercher la formation des neufs. Les neurofibromes sont des tumeurs sous lesquelles développez-vous ou sur la surface de la peau.
  • Une vérification détaillée des yeux pour des défectuosités de visibilité.
  • Évaluation des os à vérifier la colonne vertébrale incurvée ou la scoliose et les fractures osseuses.
  • Évaluation de pression sanguine.
  • Mesures de développement matériel.
  • Évaluation des qualifications telles que le relevé, l'écriture et la compréhension à vérifier les difficultés apprenantes.
  • L'enfant est également surveillé pour des signes de tous les problèmes comportementaux.

Management symptomatique des patients

Endroits de lait d'Au de café - il n'y a aucun traitement efficace actuellement disponible pour les corrections colorées de café qui se développent type en cette condition. Les enfants qui les trouvent affliger en particulier peuvent tirer bénéfice du camouflage composent pour masquer les lésions.

Demande de règlement des neurofibromes - les neurofibromes ne sont pas généralement douloureux mais peuvent entraîner la défaillance due à leur apparence sans attrait. Ils peuvent également appuyer sur d'autres parties du fuselage ou se faire attraper dans des vêtements, dans ce cas ils peuvent entraîner la douleur et l'irritation. Parfois, ces accroissements peuvent être enlevés avec l'utilisation de la chirurgie de laser mais la chirurgie plastique est habituellement exigée.

Neurofibromes plexiformes - ces grands, douloureux accroissements qui se produisent aux jonctions de nerf peuvent être plus provocants pour traiter car ils se sont souvent écartés aux tissus voisins.

Difficultés apprenantes - des difficultés apprenantes peuvent être abordées par une équipe des spécialistes comprenant un discours et un thérapeute de langage, un psychologue éducatif et un ergothérapiste.

Problèmes de comportement - pour ceux avec des problèmes comportementaux tels que le trouble d'hyperactivité de déficit d'attention (ADHD), les approches telles que la consultation et la psychothérapie peuvent aider des patients à trouver des moyens de satisfaire dans la condition et les médicaments tels que la méthylphénidate peuvent aider à améliorer la concentration et la durée d'attention.

Hypertension - l'hypertension modérée peut habituellement être maîtrisée bien que le mode de vie change comme réduire la consommation de sel, s'exercer régulièrement et mettre à jour un poids normal. En cas de très hypertension, cependant, des médicaments tels que des inhibiteurs (ACE) d'enzyme de conversion de l'angiotensine peuvent être prescrits.

Déformations osseuses - tandis que la scoliose douce peut se rectifier au fil du temps, les cas modérés peuvent exiger d'un support de rectifier la position de la colonne vertébrale et dans des cas sévères, la chirurgie peut même être exigée pour réaligner les vertèbres. Un pseudoarthrosis appelé de condition se rapporte à des fractures dans le tibia, qui peut mener au mouvement anormal d'os et au cintrage de la patte qui peut exiger de la chirurgie de rectifier. Un greffon osseux peut être exécuté « pour brancher » la fracture ou des vis et les tiges en métal peuvent être utilisées pour raccorder des pièces d'os.

Crises d'épilepsie - les différentes demandes de règlement variées sont procurables pour aider à réduire des crises d'épilepsie.

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Last Updated: Apr 30, 2019

Dr. Ananya Mandal

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Dr. Ananya Mandal

Dr. Ananya Mandal is a doctor by profession, lecturer by vocation and a medical writer by passion. She specialized in Clinical Pharmacology after her bachelor's (MBBS). For her, health communication is not just writing complicated reviews for professionals but making medical knowledge understandable and available to the general public as well.

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