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Provar Painsomnia é real: Um estudo de caso

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By Keynote ContributorsDawn Gibson and Dr. Ben NowellAnkylosing spondylitis patient, member of CreakyJoints^®
Director of Patient-Centered Research, CreakyJoints and
co-principal investigator of ArthritisPower^® Research Registry

Vida com o Painsomnia

Não importa se é 11pm ou 2am. Qualquer um solidariedade procurando durante uma noite longa acordada com dor pode encontrar um amigo virtual no hashtag do #Painsomnia de Twitter ou mencionando o em outras etiquetas freqüentadas pelos povos que vivem com uma doença crónica.

Painsomnia é um termo paciente-gerado para o ciclo vicioso da privação da dor e do sono ou a fadiga relativa a uma condição crônica ou a seu tratamento. Evoluindo das discussões sociais dos media, o painsomnia é uma descrição da estenografia que ajude povos a se relacionar entre si nos cargos sobre estar acordada incitado pela dor e ser incapaz de encontrar uma posição confortável na base ou “para se estabelecer para baixo” para o sono e o resto. A ansiedade e a frustração sobre a falta do sono e do seu impacto no funcionamento o next day acompanham frequentemente experiências do painsomnia dos pacientes' e discussões virtuais.

Shutterstock | tab62

Quando muitos povos que vivem com uma doença crónica, tal como a artrite inflamatório, experimentarem o painsomnia, não há nenhuma pesquisa que define experiência dos pacientes' do painsomnia. Uma busca de “PubMed” não rende nenhuma pesquisa que usa esta terminologia. Alternativamente, “a dor e o sono” e a “artrite e o sono crônicos” são termos da busca do proxy para encontrar a pesquisa que fornece introspecções no painsomnia. Talvez unsurprisingly, há uma evidência substancial que os povos com artrite e outras circunstâncias crônicas dolorosas têm o sono do problema.

Qual veio primeiramente: Dor ou falta crônica do sono?

Quase 8 em dez povos que vivem com a dor crônica queixam-se do sono dos pobres. [1] Um estudo 2016 relatou que a dor crônica “está associada com os sintomas que podem danificar a qualidade de um paciente de vida, incluindo a aflição emocional, a fadiga, e o distúrbio do sono,” destacando o rompimento da dor do sono repousante. Os autores indicam que os clínicos que se centram sobre a gestão da dor podem negligenciar endereçar edições do sono. [2] E desde que o sono dos pobres é associado com a mais baixa tolerância da dor [3] e um risco aumentado de dor crônica, a falta [de 4] da atenção clínica ao distúrbio do sono pode neutralizar esforços da gestão da dor.

O relacionamento entre a dor crônica e o sono perturbado é “bidireccional provável,”^1,[5] onde se agrava o outro. Mas não há uma evidência ainda adequada da pesquisa clínica para guiar fornecedores de serviços de saúde e pacientes em definir a combinação particular de sintomas com os critérios clínicos e em especificar quando e como devem melhor ser endereçados.

Estudo de caso de Painsomnia apresentado na faculdade americana da reunião anual da reumatologia

Para a reunião 2018 anual, a faculdade americana da reumatologia (ACR) e a associação dos profissionais de saúde da reumatologia (ARHP) convidaram pacientes com doença reumático a submeter as apresentações do cartaz que respondem à pergunta, “que adaptações o fizeram e/ou a sua equipe dos cuidados médicos adotam para melhorar o cuidado para sua saúde?” Uma equipe voluntária paciente afiliado com CreakyJoints, o informação do paciente em linha e grupo de apoio para povos com todos os formulários da artrite, submetidos e apresentados um cartaz intitulado, “usando um App móvel para facilitar o Paciente-Doutor Discussão para fazer decisões informado em relação ao ` Painsomnia.”

A análise do cartaz incluiu diversos meses da interferência de medição da dor dos dados, o distúrbio e a fadiga do sono dos institutos de saúde nacionais (NIH) Paciente-Relataram o sistema de informação da medida dos resultados (PROMIS) submetido por um membro de CreakyJoints com artrite reumatóide (RA) usando o app móvel do registro da pesquisa de ArthritisPower™. Os participantes de ArthritisPower podem seleccionar sobre de 80 validados, as medidas longitudinais que seguem sintomas diferentes. O app igualmente permite a folha de prova de notas do sintoma da informação da medicamentação e do texto livre de considerar como as mudanças no tratamento e no comportamento afectam sintomas ao longo do tempo.

De usar um App móvel para facilitar o Paciente-Doutor Discussão para fazer decisões informado em relação ao ` Painsomnia,” figura 1 mostra um paciente de ArthritisPower e notas em relação às causas prováveis do distúrbio do sono. Para obter mais informações sobre de ArthritisPower, visita www.ArthritisPower.org

A equipa de investigação paciente reviu os dados do sintoma dos paciente-participantes do RA ao longo do tempo e leu-os através das notas que gravou no app para a explicação adicional das mudanças em seus actividade e tratamento da doença. Totais, nós encontramos que os dias em que o membro dormiu deficientemente ou sentido especialmente cansados eram igualmente os dias em que experimentou pontos na dor. O que o paciente descreveu enquanto o painsomnia igualmente coincidiu com os alargamentos do RA frios ou a doença aguda, ou o uso de medicamentações (esteróides) glucocorticoid.

Pacientes de guiamento para melhorar o sono e a menos dor

Quando o painsomnia do termo não puder ser familiar aos profissionais da reumatologia, é um conceito importante para pacientes ao uso com seu doutor ao descrever um ciclo da dor, de sono perdido, de fadiga e de falta da produtividade. Estude neste caso, o paciente trouxe seus dados ao médico e discutiram que mudanças poderiam ser feitas a seus tratamento e estilo de vida para melhorar ambos sua dor e para dormir. Elegeram para tentar uma dieta alterada (com menos glúten e leiteria), o exercício aumentado, e melhor a higiene do sono, que pareceu diminuir seus episódios do painsomnia.

Em uma nota relacionada, a higiene do sono é uma área onde a pesquisa seja necessário desde que há uma informação escasso em como os rituais e os hábitos do pessoa como se preparam para o sono afectaram sua experiência da dor crônica ou dos outros sintomas da artrite. Nesta ausência, os fornecedores da saúde podem precisar de fazer mais para educar pacientes sobre a higiene do sono desde que parece ligada pròxima ao painsomnia. Os factores que podem ser controlados por pacientes incluem a evitação de estimulantes antes da base (cafeína, nicotina, álcool, e outro), criando uma rotina do sono com umas horas de dormir regulares em uma sala devotada apenas ao sono (e para não trabalhar, tevê ou outras distracções), exercitando no início do dia e comendo uma refeição mais clara na noite. [6] A higiene melhorada do sono é apenas uma maneira possível de endereçar o painsomnia, mas mais pesquisa é necessário compreender a interacção da doença crónica, a dor e o sono, assim como as aproximações as mais eficazes para melhorar os resultados do paciente nestas áreas.