證明 Painsomnia 是實際的: 案例分析

By Keynote ContributorsDawn Gibson and Dr. Ben NowellAnkylosing spondylitis patient, member of CreakyJoints®
Director of Patient-Centered Research, CreakyJoints and
​co-principal investigator of ArthritisPower® Research Registry

居住與 Painsomnia

没关系,如果它是 11pm 或 2am。 任何人在一個長的晚上期間的尋找的團結醒充滿痛苦可能找到一個虛擬朋友慌張 #Painsomnia hashtag 的或通過提及它在人常去的其他標籤居住以一個慢性病。

Painsomnia 是痛苦和休眠剝奪的惡性循環或疲勞的一個患者被生成的術語與一個慢性情況或其處理有關。 演變從社會媒體討論, painsomnia 是在關於是刺的醒的由痛苦和無法的過帳幫助人彼此關連查找在河床的一個方便的位置或 「為休眠和其它定居」的快速錄入說明。 憂慮和失敗關於缺乏休眠和其影響對發揮作用次日經常隨附於患者』 painsomnia 經驗和虛擬討論。

Shutterstock | tab62

當居住以一個慢性病的許多人員,例如激動的關節炎,體驗 painsomnia 時,沒有定義了 painsomnia 的患者』經驗的研究。 「PubMed」搜索不產生使用此術語的研究。 或者, 「慢性痛苦和休眠」和 「關節炎和休眠」是代理查找提供答案到 painsomnia 的研究的搜索術語。 或許不令人吃驚,有充足的證據有關節炎的人們和其他痛苦的慢性情況有麻煩休眠。

哪些首先來: 慢性痛苦或缺乏休眠?

接近 8 在居住充滿慢性痛苦的十個人訴說貧寒休眠。[1] 一 2016 研究報告慢性痛苦 「與可能削弱患者的生活水平,包括情志刺激、疲勞和休眠干擾的症狀相關」,顯示安寧的睡眠的痛苦的中斷的。 作者指出著重痛苦管理的臨床工作者可能忽略論及休眠問題。[2] 并且,因為貧寒休眠與更低的痛苦容差 [3] 和慢性痛苦相關的一種增加的風險, [4] 缺乏對休眠干擾的臨床關注可能中立化痛苦管理工作成績。

慢性痛苦和被干擾的休眠之間的關係是可能 「雙向的」,1,[5] 其中一個人使其他惡化。 但是沒有從引導提供保健服務者和患者的臨床研究的足够的證據在定義症狀的特殊組合與臨床標準和在指定何時並且怎樣應該最好解決他們。

Painsomnia 案例分析存在風濕病學年會美國學院

对這次 2018 年會,美國風濕病學衛生業職員 (ARHP) 的學院風濕病學 (ACR) 和關聯邀請有風濕性疾病的病人提交回應問題, 「什麼適應執行您並且/或者您的醫療保健小組的海報介紹採用改善您的健康的關心?」 參加與 CreakyJoints、在線患者教育和支持組人的有關節炎的所有表單的,被提交和當前的一個耐心的志願小組題為的海報, 「使用實現移動的 App Discussions 患者醫生做出消息靈通的決策關於 ` Painsomnia」。

海報分析包括了幾個月數據評定的痛苦干涉,休眠干擾和疲勞從國家衛生研究所 (NIH) 患者報告了結果評定一名 (PROMIS) CreakyJoints 成員提交的信息系統有風濕性關節炎的 (RA)使用 ArthritisPower™研究註冊表的移動 app。 ArthritisPower 參與者能從被驗證的 80,跟蹤不同的症狀的縱向評定挑選。 這个 app 也使治療信息和大方的本體症狀附註重疊發現在處理和工作情況上的變化如何隨著時間的推移影響症狀。

從使用移動 App 實現 Discussions 患者醫生做出關於 ` Painsomnia 的消息靈通的決策」,圖 1 顯示從 ArthritisPower 的一名關於休眠干擾的可能起因的患者的和附註。 關於 ArthritisPower 的更多信息,訪問 www.ArthritisPower.org

耐心的研究小組隨著時間的推移覆核了鐳患者參與者的症狀數據并且通過她在變化另外的說明的 app 記錄在她的疾病活動和處理上的附註讀了。 總之,我們發現了幾天,當這名成員拙劣時地休眠或感到特別疲乏也幾天,當她在痛苦中時體驗峰值。 什麼患者描述了,當 painsomnia 與冷鐳的火光或深刻對糖皮質激素的 (類固醇) 治療的病症或者使用也相符了。

改善休眠和較少痛苦的引導的患者

當術語 painsomnia 可能不跟熟悉風濕病學專業人員時,它是一個重要概念對於患者對與他們的醫生的使用,當描述痛苦、失去的休眠、疲勞和缺乏的循環生產率時。 在這種情況下请學習,這名患者給這位醫師帶來她的數據,并且他們討論什麼變動可能做對她的處理和生活方式改進兩個她的痛苦和休眠。 他們決定嘗試被修改的飲食 (與較少麵筋和牛奶店),增加的執行和更好休眠衛生學,似乎減少 painsomnia 她的情節。

在相關附註,休眠衛生學是研究是需要的區,因為有關於人民的儀式和習性,因為他們為休眠做準備如何的缺乏信息影響他們的慢性痛苦或其他關節炎症狀的經驗。 在此缺勤,因為它似乎緊密地連接與 painsomnia,健康提供者可能需要執行更多教育關於休眠衛生學的患者。 可以由患者控制的系數在河床 (咖啡因、尼古丁,酒精和其他) 前包括避免興奮劑,創建休眠程序用一個正常上床時間在屋子裡專用於 (和不從事,電視或其他分心),在當天早些時候執行和吃一個便餐的休眠在晚上。[6] 被改進的休眠衛生學是一種可能的方式解決 painsomnia,但是更多研究是需要的瞭解慢性病互相作用、痛苦和休眠,以及最有效的途徑改進患者的結果在這些區。

參考


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Last Updated: Jan 29, 2019

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