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Ciência do registro: onde a ciência da medicina e dos dados se cruza

By Keynote ContributorDr. Steve LabkoffGlobal Head of Clinical and Healthcare Informatics at Quantori

Escrito pelo contribuinte principal, Dr. Steve Labkoff.

Os media dos cuidados médicos e da tecnologia destacaram a promessa “dos dados grandes” postos a inteligência artificial e pela aprendizagem de máquina para a década passada. Parece que os dados grandes podem resolver tudo das edições da cadeia de aprovisionamento a curar doenças letais como o cancro, enquanto há bastante dados sobre um assunto dado para que os algoritmos do computador analisem. Os campos da ciência da informática e dos dados são toda sobre a tomada de dados, a criação do conhecimento, e o ganho das introspecções novas que geram o valor baseado em resultados. Contudo, há uns desafios na cadeia de valores para a indústria dos cuidados médicos porque a qualidade das introspecções correlaciona directamente à qualidade e à quantidade de dados usados para gerar aquelas introspecções. Infelizmente, obter os dados médicos de alta qualidade, especialmente dos informes médicos eletrônicos (EHRs), é uma tarefa excepcionalmente complexa.

dados médicosCrédito de imagem: PopTika/Shutterstock.com

Embora os doutores sejam pagados para tomar dos pacientes um pouco do que executando SUA introdução de dados, algum estuda o relatório que sobre 50% do trabalho diário de um médico é gastado que perfura a informação em EHRs. Quando o uso dos clínicos “cortado & a pasta” ao escrever suas notas, os dados são não específicos, menos granulados, e os campos saltados criarem diferenças dos dados. Esta prosa incompleta conduz a outros desafios interpretativos.

Os computadores com algoritmos inteligentes podem ajudar a limpar alguns dados, mas o missingness é ainda problemático desde que você não pode adicionar para trás o que era nunca lá. Em um projecto recente eu encabecei para um sistema principal da saúde de Midwest, eles necessários para identificar tantos como casos como possíveis dos pacientes com um cancro de sangue raro. No princípio do projecto, a afirmação era que tiveram centenas de novos casos todos os anos e puderam fixar tantos como argumentos como necessário para a análise. Na extremidade, podiam somente produzir 96 argumentos pacientes para a análise. Quando isto puder parecer como muitos pacientes com um cancro de sangue raro, não é bastante para fazer a inteligência artificial e a aprendizagem de máquina sofisticadas exigidas para gerar introspecções valiosas. Posta simplesmente, a falta de dados completos para um sistema da saúde que tivesse uma área de captação sobre de três milhão vidas cobertas tornou-se delimitação para terminar o projecto de investigação.

Ciência do registro: traduzindo a pesquisa em introspecções para autorizar o cuidado clínico

Uma estratégia existe para combater esta edição. Contudo, exige a experiência na informática, na analítica dos dados, e no visualização, e nas tecnologias de A.I. e de ML. Envolve a construção dos registros médicos que podem fazer que EHRs faz mas em uma focalizada e delibere a maneira. Os registros médicos recolhem dados sobre um tipo ou uma classe paciente, geralmente determinado pela inclusão ou pela exclusão dos critérios, e recolhem então os dados necessários ao longo do tempo, repetidamente e doggedly, para assegurar-se de que tantos dados sobre o paciente ou a situação possam ser trazidos para carregar. Esta pode ser uma tarefa de exigência; contudo, a parte superior é o benefício de ter o “líquido de limpeza” e uns dados mais completos de que para começar a análise, que é crucial para introspecções crescentes sobre doenças raras com baixas taxas da incidência e da predominância.

Esta área da ciência médica da informática e dos dados que se cruza com medicina e epidemiologia é chamada do “ciência registro.” Embora esteja ao redor por muito tempo, é somente importância recentemente ganhada com o advento das tecnologias da próxima geração que podem gerar séries de dados novas e mais complexas. Estas inovações tecnológicas incluem o RNA da único-pilha que arranja em seqüência, arranjar em seqüência do ADN da próxima geração, e espectrometria em massa do tempo--vôo para a análise da único-pilha que pode produzir os conjunto de dados que podem ser combinados com os registros pacientes eletrônicos para seguir a viagem do paciente nas maneiras não previamente possíveis. A ciência do registro, permite conseqüentemente a produção de séries de dados altamente curated que ajudam a facilitar a descoberta de introspecções novas para pôr a medicina personalizada.

Os registros começaram nos mediados do século XIX usando shoeboxes de cartões de deslocamento predeterminado para seguir dados pacientes. Sobre as últimas décadas, estes registros rudimentarmente evoluídos nos meios sofisticados de gerar complexos e das séries de dados completas necessários como entradas para a análise de dados múltipla executada pela aprendizagem de máquina e usada pelos motores da inteligência artificial. A emergência de tipos de dados adicionais, tais como arranjar em seqüência genomic e perfilar imunológico, permitiu a capacidade para recolher dados dos tipos de dados múltiplos exigidos para ganhar introspecções óptimas de muitos pontos de vista.

Contudo, os problemas velhos do campo permanecem porque um dos critérios os mais importantes ao estudo em registros médicos é a viagem paciente total, e fixar os dados médicos pacientes de alta qualidade é crucial para seu sucesso. Há bem sobre 300 sistemas eletrônicos do informe médico nos E.U., com um punhado dos sistemas que dominam o espaço (epopeia, Cerner, Meditech, Allscripts, & trabalhos eCLinical). Que são as probabilidades que estes SEUS vendedores fornecem a capacidade para compartilhar facilmente de dados entre seus sistemas? Despeja as probabilidades não é aquela boa.

informes médicos eletrônicosCrédito de imagem: Tero Vesalainen/Shutterstock.com

Como parte da tecnologia da informação da saúde para uma conta econômica e clínica da saúde (ALTA TECNOLOGIA) de 2009, o governo catalisou a adopção de EHRs, spurring o uso de SEUS sistemas. Contudo, seus esforços para incentivar “o uso significativo” e a interoperabilidade eram desafiantes o melhor possível.

Em 2021, os desafios principais para rectificar a interoperabilidade permanecem. Isto significa que a agregação de dados médicos dos sistemas díspares para coisas como a investigação do cancro é substancialmente mais dura do que ele deve ser.

Via rápida ao curation e à análise dos dados

Combinar a edição é o facto de que os “proprietários” ou “comissários de bordo” da maioria destes dados -- primeiramente grandes hospitais e universidades -- tenha raramente os incentivos para compartilhar de seus dados, mesmo quando desde que com acordo assinado do paciente. Há uns desincentivos à partilha porque estes dados se transformaram as chaves a destravar a descoberta científica e é tratado como a informação proprietária. Quem quer que possui os direitos da supervisão aos dados pode conduzir a pesquisa que querem, desde que passam os protocolos do estudo ou as comissões de revisão institucionais em sua instituição. Compartilhar entre as instituições permanece difícil, o melhor possível.

Felizmente, em abril de 2021, uma regra entrou no efeito como parte do acto do século XXI das curas. Há diversas disposições na regra. Uma de suas disposições autorizou a criação e o uso dos dados do núcleo dos Estados Unidos para a interoperabilidade (USCDI), de um grupo estandardizado de classes de dados da saúde e de elemento de dados constitutivos para a troca de informação de âmbito nacional, interoperável da saúde. O USCDI, combinado com o uso de um padrão emergente para trocar a informação dos cuidados médicos electronicamente, os recursos rápidos da interoperabilidade dos cuidados médicos (FHIR®), é uma receita para o que pôde ser considerado uma via rápida ao curation, à agregação, e à análise dos dados. As ajudas de FHIR movem os dados de um lugar para outro, e as ajudas de USCDI definem como deve ser nomeado e armazenado. Este pôde ser o “começo do fim” do curation em grande escala, manual.  Uma outra disposição na regra outlaws os “dados que obstruem” - a saber todo o impedimento à partilha dos dados (fornecidos lhe tenha as permissões apropriadas).

A ciência do registro guardara o potencial enorme para ensaios clínicos, resultados pacientes de avaliação, a pesquisa epidemiológica, e spurring a acção reguladora. Contudo, nós ainda temos o uma grande distância a percorrer. Por exemplo, estudar uma doença ultra-rara, encontrando bastante pacientes através dos E.U. ou do mundo pode ser ingrato, como evidenciado nos resultados recentes de muitos registros actuais. As edições com acordo paciente, compartilhando entre as instituições, e a inércia institucional fazem a coleta do desafio destes dados. A promessa da pesquisa que emprega a inteligência artificial e a aprendizagem de máquina autorizar personalizou a medicina pelo FHIR e USCDI está indo ser testado nos próximos diversos anos. Nós podemos somente esperar que algumas das edições que fazem este trabalho laborioso estarão resolvidas.

Agora, supor que nós começaríamos pagar doutores para criar a melhor documentação em seus SEUS sistemas; nós pudemos conseguir melhores dados descobrir as origens de doenças principais como o cancro, a doença cardíaca, a doença de Alzheimer, e as doenças respiratórias, incluindo COVID-19. Se a pandemia de COVID nos ensinou qualquer coisa nos cuidados médicos, é que ser ràpida dados agregados capazes em registros pode ser uma capacidade criticamente importante para a saúde e o bem estar dos indivíduos, da nossa nação, e do mundo.

Sobre o Dr. Steve Labkoff

O Dr. Steven Labkoff é um do clínico-informaticians principal nos E.U. hoje com quase 30 anos de experiência nas ciências da vida e no sector dos cuidados médicos.Dr. Steve Labkoff Treinado na informática médica, na cardiologia, e na medicina interna na Faculdade de Medicina de Harvard, no MIT, na escola de Rutgers do Biomedical e das ciências da saúde, e na universidade de Pittsburgh, tem a experiência profunda em gerar, em controlar, e em analisar dados para acelerar a revelação da droga, personalizou o assistência ao paciente, e melhora resultados médicos. Em Quantori, serve como a cabeça global da informática clínica e dos cuidados médicos, ajudando a clientes da ciência da vida em desenvolver e em executar soluções inovativas da informática ao longo do ciclo de vida inteiro da revelação da droga. Em seu tempo livre, Labkoff é um fotógrafo vencedor dum prémio.

Referências

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Last Updated: Nov 22, 2021

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