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Ciencia del registro: donde la ciencia del remedio y de los datos se entrecruza

By Keynote ContributorDr. Steve LabkoffGlobal Head of Clinical and Healthcare Informatics at Quantori

Escrito por el contribuidor principal, el Dr. Steve Labkoff.

Los ambientes de la atención sanitaria y de la tecnología han destacado la promesa de los “datos grandes” movidos por motor inteligencia artificial y aprendiendo de máquina para la última década. Parece que los datos grandes pueden resolver todo de entregas de la cadena de suministro a curar enfermedades mortíferas como cáncer, mientras haya suficiente datos sobre un tema dado para que los algoritmos de la computador analicen. Los campos de la ciencia de la informática y de los datos están todo sobre tomar datos, crear conocimiento, y la adquisición de los nuevos discernimientos que generan el valor basado en resultados. Sin embargo, hay retos en la cadena de valores para la industria de la atención sanitaria pues la calidad de discernimientos correlaciona directamente a la calidad y a la cantidad de datos usados para generar esos discernimientos. Lamentablemente, conseguir los datos médicos de alta calidad, especialmente de los informes médicos electrónicos (EHRs), es una tarea excepcionalmente compleja.

datos médicosHaber de imagen: PopTika/Shutterstock.com

Aunque paguen los doctores para tomar el cuidado de pacientes bastante que realizando SU introducción de datos de, algunos estudian el parte que sobre el 50% del trabajo diario de un médico está pasado que perfora la información por teclado en EHRs. Cuando el uso de los clínicos “cortado y la pasta” al escribir sus notas, los datos son no específicos, menos granulares, y los campos saltados crean entrehierros de los datos. Esta prosa incompleta lleva a otros retos interpretativos.

Las computadores con algoritmos listos pueden ayudar a limpiar un ciertos datos, pero el missingness es todavía problemático puesto que usted no puede agregar detrás cuál nunca estaba allí. En un proyecto reciente que encabecé para un sistema importante de la salud de Cercano oeste, ellos necesitó determinar tantos casos como sea posible de pacientes con un cáncer de sangre raro. Al inicio del proyecto, la aserción era que tenían centenares de nuevos casos cada año y podrían asegurar tantos casos cuanto sea necesario para el análisis. En el extremo, podían producir solamente 96 casos pacientes para el análisis. Mientras que esto puede parecer como muchos pacientes con un cáncer de sangre raro, no es suficiente para hacer la inteligencia artificial y el aprendizaje de máquina sofisticados requeridos para generar discernimientos valiosos. Puesta simple, la falta de datos completos para un sistema de la salud que tenía una cuenca hidrológica durante de tres millones de vidas revestidas llegó a ser régimen-limitadora para terminar el proyecto de investigación.

Ciencia del registro: traducir la investigación en discernimientos para autorizar cuidado clínico

Una estrategia existe para combate esta entrega. Sin embargo, requiere experiencia en informática, analytics de los datos, y la visualización, y tecnologías de A.I. y del ml. Implica la construcción de los registros médicos que pueden hacer qué EHRs hace pero en haber enfocado y delibere la manera. Los registros médicos cerco datos sobre un tipo o una clase paciente, generalmente resuelta por la partícula extraña o la exclusión de consideraciones, y después cerco los datos necesarios en un cierto plazo, en varias ocasiones y doggedly, para asegurarse de que tantos datos sobre el paciente o la situación pueden ser aplicados. Esto puede ser una tarea exigente; sin embargo, la parte superior es la ventaja del tener el “depurador” y datos más completos de los cuales comenzar el análisis, que es crucial para los discernimientos cada vez mayores sobre enfermedades raras con regímenes inferiores de la incidencia y de la incidencia.

Esta área de la ciencia médica de la informática y de los datos que se entrecruza con el remedio y la epidemiología se llama “ciencia del registro.” Aunque haya estado alrededor durante mucho tiempo, es solamente importancia recientemente ganada con la llegada de las tecnologías de la siguiente-generación que pueden generar nuevos y más complejos conjuntos de datos. Estas innovaciones tecnológicas incluyen el ARN unicelular que ordena, secuencia de la DNA de la siguiente-generación, y espectrometría de masa de la hora de vuelo para el análisis unicelular que puede producir los grupos de datos que se pueden combinar con los archivos pacientes electrónicos para seguir el viaje del paciente de las maneras no previamente posibles. La ciencia del registro, por lo tanto, habilita la producción de conjuntos de datos altamente curated que ayuden a facilitar el descubrimiento de nuevos discernimientos para mover por motor el remedio personalizado.

Los registros comenzaron en los mediados del siglo XX usando shoeboxes de las tarjetas de índice a rastrear datos pacientes. Durante las décadas últimas, estos registros rudimentarios desarrollados en los medios sofisticados de generar complejos y de conjuntos de datos completos necesarios como entradas para el análisis de datos multivariante se realizaron aprendiendo de máquina y utilizado por los motores de la inteligencia artificial. La aparición de los tipos de datos adicionales, tales como secuencia genomic y perfilado inmunológico, habilitó la capacidad de cerco datos de los tipos de datos múltiples requeridos para ganar discernimientos óptimos desde muchos puntos de vista.

Sin embargo, sigue habiendo los viejos problemas del campo pues una de las consideraciones más importantes al estudio en registros médicos es el viaje paciente total, y la sujeción de los datos médicos pacientes de alta calidad es crucial para su éxito. Hay bastante por encima de 300 sistemas electrónicos del informe médico en los E.E.U.U., con un puñado de sistemas que dominan el espacio (epopeya, Cerner, Meditech, Allscripts, y trabajos eCLinical). ¿Cuáles son las probabilidades que estos SUS vendedores ofrecen la capacidad de compartir datos entre sus sistemas fácilmente? Resulta las probabilidades no es ésa buena.

informes médicos electrónicosHaber de imagen: Tero Vesalainen/Shutterstock.com

Como parte de la tecnología de la información de la salud para la cuenta económica y clínica de la salud (ALTA TECNOLOGÍA) de 2009, el gobierno catalizó la adopción de EHRs, estimulando el uso de SUS sistemas. Sin embargo, sus esfuerzos de estimular “uso significativo” e interoperabilidad eran desafiadores en el mejor de los casos.

En 2021, sigue habiendo los retos importantes para verdad interoperabilidad. Esto significa que la agregación de datos médicos de los sistemas dispares para las cosas como la investigación de cáncer es substancialmente más dura que él debe ser.

Agilización al curation y al análisis de los datos

Componer la entrega es el hecho de que los “propietarios” o los “administradores” de la mayoría de estos datos -- sobre todo hospitales y universidades grandes -- tenga raramente incentivos para compartir sus datos, incluso cuando con tal que con consentimiento firmado del paciente. Hay desalientos a la distribución porque estos datos se han convertido en las llaves a abrir descubrimiento científico y se trata como información propietaria. Quienquiera posee las derechas de la administración a los datos puede conducto la investigación que quieren, con tal que pasen los protocolos del estudio o a los comités examinadores institucionales en su institución. La distribución entre las instituciones sigue siendo difícil, en el mejor de los casos.

Afortunadamente, en abril de 2021, una regla entró efecto como parte del acto del siglo XXI de las vulcanizaciones. Hay varias víveres en la regla. Una de sus víveres autorizó la creación y el uso de los datos de la base de Estados Unidos para la interoperabilidad (USCDI), de un equipo estandardizado de clases de datos de la salud y de los datos constitutivos para el intercambio de información a escala nacional, interoperable de la salud. El USCDI, combinado con el uso de un patrón emergente para intercambiar la información de la atención sanitaria electrónicamente, los recursos rápidos de la interoperabilidad de la atención sanitaria (FHIR®), es una receta para qué se pudo considerar una agilización al curation, a la agregación, y al análisis de los datos. Las ayudas de FHIR mueven los datos de un sitio a otro, y las ayudas de USCDI definen cómo debe ser nombrado y ser salvado. Éste pudo ser el “principio del final” del curation en grande, manual.  Otra disposición en la regla proscribe los “datos que ciegan” - a saber cualquier impedimento a la distribución de los datos (ofrecidos le tenga las autorizaciones apropiadas).

La ciencia del registro lleva a cabo el potencial enorme para las juicios clínicas, los resultados pacientes de evaluación, la investigación epidemiológica, y estimular la acción reguladora. Sin embargo, todavía tenemos mucho por hacer. Por ejemplo, estudiar una enfermedad ultra-rara, encontrando a suficiente pacientes a través de los E.E.U.U. o del mundo puede ser oneroso, según lo evidenciado en las conclusión recientes de muchos registros actuales. Las entregas con consentimiento paciente, compartiendo entre las instituciones, y la inercia institucional hacen el cerco de desafiar de estos datos. La promesa de la investigación que empleaba la inteligencia artificial y el aprendizaje de máquina de autorizar personalizó el remedio por el FHIR y USCDI va a ser probado en los varios años próximos. Podemos esperar solamente que algunas de las entregas que hacen este trabajo arduo sean resueltas.

Ahora, suponga que comenzaríamos a pagar a doctores para crear una mejor documentación en sus SUS sistemas; puede ser que consigamos mejores datos para descubrir los orígenes de enfermedades importantes como cáncer, enfermedad cardíaca, enfermedad de Alzheimer, y enfermedades respiratorias, incluyendo COVID-19. Si el pandémico de COVID nos ha enseñado cualquier cosa en atención sanitaria, es que el ser rápidamente datos globales capaces en registros puede ser una capacidad crítico importante para la salud y el bienestar de individuos, de nuestra nación, y del mundo.

Sobre el Dr. Steve Labkoff

El Dr. Steven Labkoff es uno del clínico-informaticians de cabeza en los E.E.U.U. hoy con casi 30 años de experiencia en las ciencias de la vida y el sector de la atención sanitaria.El Dr. Steve Labkoff Entrenado en informática médica, cardiología, y remedio interno en la Facultad de Medicina de Harvard, el MIT, la escuela de Rutgers del Biomedical y de las ciencias de la salud, y la universidad de Pittsburgh, él tiene experiencia profunda en generar, el manejo, y analizar de datos para acelerar el revelado de la droga, personalizó atención a los pacientes, y perfecciona resultados médicos. En Quantori, él sirve como jefe global de la informática clínica y de la atención sanitaria, ayudando a clientes de las ciencias de la vida en desarrollar y la ejecución de soluciones innovadoras de la informática en el ciclo vital entero del revelado de la droga. En su tiempo libre, Labkoff es fotógrafo premiado.

Referencias

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Last Updated: Nov 22, 2021

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