La rete europea ha lanciato per aiutare i pazienti di malattia del muscolo

Alcuni dei medici e degli scienziati principali del mondo si uniranno in una rete internazionale della libbra multi--milione puntata su migliorando il trattamento e trovando le maturazioni per le migliaia di pazienti con il debilitazione delle malattie neuromuscolari.

I ricercatori all'università di Newcastle piombo il £6.7m (10m euro) “la rete di eccellenza„, il primo del suo genere, che è stato costituito un fondo per dall'Unione Europea che segue l'esteso incitamento dall'organizzazione europea per le malattie rare (EURORDIS), l'associazione francese di distrofia muscolare (AFM) ed altri gruppi pazienti e clinici.

TREAT-NMD chiamato (supporti per ricerca di traduzione in Europa - valutazione e trattamento delle malattie neuromuscolari), la rete riunisce la 21 organizzazione del partner, compreso medici, i ricercatori, le carità e le società pubbliche già lavoranti alle malattie neuromuscolari, basate in tutto 11 paese europeo. Il finanziamento dura cinque anni sebbene le guide della rete sperino che sopravviva a oltre questa scala cronologica e si espanda per includere altri partner dell'internazionale.

Influenza neuromuscolare di disordini intorno a 200,000 persone in Europa e fino a 30,000 persone nel Regno Unito. Il termine si riferisce ad un grande gruppo di circostanze che pregiudicano i muscoli stessi, o ai nervi che gestiscono i muscoli. La maggior parte delle circostanze provocano l'inabilità a lungo termine cronica e la morte prematura può finalmente derivare da arresto respiratorio.

TREAT-NMD incoraggierà gli esperti in questa materia a lavorare insieme per dividere la buona pratica e per migliorare gli standard di cura globali.

Gli scienziati lavoreranno molto attentamente con medici per verificare ed applicare la nuova ricerca su questi disordini ereditati, per sviluppare i nuovi modi di cura dei pazienti con i termini come la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e l'atrofia muscolare spinale (SMA).

I collegamenti vicini con le compagnie farmaceutiche egualmente più ulteriormente saranno sviluppati per avanzare i trattamenti e le maturazioni potenziali. I pazienti e le carità del paziente saranno coinvolgere molto a tutti i livelli.

Altri dispositivi speciali di TREAT-NMD comprendono lo sviluppo di un centro di coordinazione di test clinici in Germania, che formulerà il consiglio su come condurre le prove di più alto livello e l'opzione di addestramento di alto livello per i membri della rete.

Kate Bushby e Volker Straub, professori della genetica neuromuscolare con l'istituzione universitaria di Newcastle della genetica umana, che è basata al centro di Newcastle per vita, stanno coordinando TREAT-NMD. Egualmente stanno praticando medici con Newcastle sopra la fiducia delle fondamenta di NHS degli ospedali di Tyne.

La rete è lanciata 20 anni dopo che gli scienziati hanno trovato il gene che ha causato DMD ma finora nessuna maturazione è stata trovata.

Prof. Bushby ha detto: “Dal momento che nessuna maturazione esiste per queste malattie incredibilmente rendenti non valide in modo dai pazienti ricevono il trattamento da medici come me ed il professor Straub per gestire il loro stato nel migliore modo.

“Gli standard di cura e del trattamento differiscono notevolmente nel mondo intero ma il livello di trattamento può fare una grande differenza in termini di qualità di vita e speranza di vita.„

Prof. Straub ha detto: “È un grande onore che Newcastle è stato scelto per piombo questa rete internazionale di eccellenza. L'applicazione non sarebbe riuscita senza il supporto che fantastico abbiamo ricevuto da tutti i nostri partner europei. L'associazione francese di distrofia muscolare era particolarmente utile poichè ci hanno fornito i fondi per il trattamento di applicazione.„

Domenico Marchetti, che ha avuto un figlio ha pregiudicato da atrofia muscolare spinale (SMA) ed è Presidente di SMA Europa, ha detto: “SMA è la causa della morte genetica principale per i bambini sotto l'età di due. Decine di migliaia di famiglie, dappertutto, combattono ogni giorno con questa malattia terribile. TREAT-NMD è un grande passo avanti lungo il percorso ora per migliorare la qualità di vita dei bambini e, domani, per trovare una maturazione.„