A rede européia lançou-se para ajudar a pacientes da doença do músculo

Alguns dos doutores e dos cientistas principais do mundo juntar-se-ão junto em uma rede internacional da multi-milhão libra visada melhorando o tratamento e encontrando curas para milhares de pacientes com debilitar doenças neuromusculares.

Os pesquisadores na universidade de Newcastle estão conduzindo o £6.7m (10m euro) “rede da excelência”, o primeiro de seu tipo, que foi financiado pela União Europeia que segue a incitação extensiva da organização européia para as doenças raras (EURORDIS), a associação francesa da distrofia muscular (AFM) e outros grupos pacientes e clínicos.

TREAT-NMD chamado (suportes para a pesquisa Translational em Europa - avaliação e tratamento de doenças neuromusculares), a rede reune 21 organizações do sócio, incluindo os doutores, os pesquisadores, as caridades e as empresas públicas já trabalhando nas doenças neuromusculares, baseadas durante todo 11 países europeus. O financiamento dura por cinco anos embora os líderes da rede esperem que sobreviverá além deste calendário e expandirá para incluir outros sócios do international.

Influência neuromuscular das desordens em torno de 200.000 povos em Europa e de até 30.000 povos no Reino Unido. O termo refere um grande grupo de circunstâncias que afectam os músculos eles mesmos, ou os nervos que controlam os músculos. A maioria de circunstâncias conduzem à inabilidade a longo prazo crônica e a morte adiantada pode eventualmente resultar da falha respiratória.

TREAT-NMD incentivará peritos neste campo trabalhar junto para compartilhar da boa prática e para melhorar padrões de cuidado globais.

Os cientistas trabalharão pròxima com doutores para testar e aplicar a pesquisa nova nestas desordens herdadas, a fim desenvolver maneiras novas de ocupar pacientes com condições como a distrofia muscular de Duchenne (DMD) e a atrofia muscular espinal (SMA).

As relações próximas com empresas farmacêuticas serão desenvolvidas igualmente mais para avançar tratamentos e curas potenciais. Os pacientes e as caridades do paciente serão envolvidos pesadamente a todos os níveis.

Outras características especiais de TREAT-NMD incluem a revelação de um centro da coordenação dos ensaios clínicos em Alemanha, que fornecerá o conselho em como conduzir experimentações do padrão o mais alto, e a opção do treinamento nível mais alto para membros da rede.

Kate Bushby e Volker Straub, professores de genéticas neuromusculares com instituto de universidade de Newcastle das genéticas humanas, que são baseadas no centro de Newcastle para a vida, estão coordenando TREAT-NMD. Igualmente estão praticando doutores com o Newcastle em cima da confiança da fundação dos hospitais NHS de Tyne.

A rede é lançada 20 anos depois que os cientistas encontraram o gene que causou DMD mas nenhuma cura tem sido encontrada até agora.

O prof. Bushby disse: “No momento em que nenhuma cura existe para estas doenças incredibly de desabilitação assim que os pacientes recebem o tratamento dos doutores como mim e o professor Straub para controlar sua condição na melhor maneira.

Os “padrões de cuidado e de tratamento diferem extremamente no mundo inteiro mas o nível de tratamento pode fazer uma grande diferença em termos da qualidade de vida e de esperança de vida.”

O prof. Straub disse: “É uma grande honra que Newcastle estêve escolhido conduzir esta rede internacional da excelência. A aplicação não seria bem sucedida sem o apoio que fantástico nós recebemos de todos nossos sócios europeus. A associação francesa da distrofia muscular era particularmente útil porque nos forneceram os fundos para o processo de aplicação.”

Domenico Marchetti, que teve um filho afectou pela atrofia muscular espinal (SMA) e é presidente de SMA Europa, disse: “SMA é a causa de morte genética principal para crianças sob a idade de dois. Os dez dos milhares de famílias, pelo mundo inteiro, lutam cada dia com esta doença terrível. TREAT-NMD é uma grande etapa para a frente ao longo do trajecto para melhorar agora a qualidade das crianças de vida, e, amanhã, para encontrar uma cura.”