La red europea lanzó para ayudar a pacientes de la enfermedad del músculo

Algunos de los doctores y de los científicos de cabeza del mundo ensamblarán juntos en una red internacional de la libra multimillonaria dirigida perfeccionando el tratamiento y encontrando las vulcanizaciones para los millares de pacientes con debilitar enfermedades neuromusculares.

Los investigadores en la universidad de Newcastle están llevando el £6.7m (10m euros) “red de la excelencia”, el primer de su clase, que ha sido financiada por la unión europea que seguía el cabildeo extenso de la organización europea para las enfermedades raras (EURORDIS), la asociación francesa de la distrofia muscular (AFM) y otros grupos pacientes y clínicos.

TREAT-NMD llamado (soportes para la investigación de translación en Europa - evaluación y tratamiento de enfermedades neuromusculares), la red reúne 21 organizaciones del socio, incluyendo los doctores, los investigadores, las caridades y las empresas públicas trabajando ya en las enfermedades neuromusculares, basadas en 11 países europeos. El financiamiento dura por cinco años aunque los líderes de la red esperen que sobreviva más allá de este calendario y que se despliegue para incluir a otros socios del international.

Influencia neuromuscular de los desordenes alrededor de 200.000 personas en Europa y de hasta 30.000 personas en el Reino Unido. El término refiere a un grupo grande de las condiciones que afectan a los músculos ellos mismos, o a los nervios que controlan los músculos. La mayoría de las condiciones dan lugar a incapacidad a largo plazo crónica y la muerte temprana puede resultar eventual de falla respiratoria.

TREAT-NMD animará a expertos en este campo a trabajar junto para compartir buena práctica y para perfeccionar las asistencias estándars globales.

Los científicos trabajarán de cerca con los doctores para probar y para aplicar la nueva investigación en estos desordenes heredados, para desarrollar nuevas maneras de ocuparse a pacientes con condiciones como la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y la atrofia muscular espinal (SMA).

Los eslabones cercanos con las empresas farmacéuticas también serán desarrollados más a fondo para avance tratamientos y las vulcanizaciones potenciales. Los pacientes y las caridades del paciente estarán implicados pesado en todos los niveles.

Otras características especiales de TREAT-NMD incluyen el revelado de un centro de la coordinación de las juicios clínicas en Alemania, que asesorará en cómo conducto juicios de la mayor nivel, y la opción del entrenamiento a nivel superior para las piezas de la red.

Kate Bushby y Volker Straub, profesores de genéticas neuromusculares con el instituto de universidad de Newcastle de las genéticas humanas, que se basan en el centro de Newcastle para la vida, están coordinando TREAT-NMD. También están practicando a doctores con la Newcastle sobre confianza del asiento de NHS de los hospitales de Tyne.

Se pone en marcha la red 20 años después de que los científicos encontraron el gen que causó DMD pero no se ha encontrado hasta ahora ninguna vulcanización.

Profesor Bushby dijo: “En el momento que ningunas vulcanizaciones existen para estas enfermedades increíblemente que incapacitan así que los pacientes reciben el tratamiento de doctores como mí y profesor Straub para manejar su condición de la mejor manera.

Las “asistencias estándars y el tratamiento difieren grandemente en el mundo entero pero el nivel de tratamiento puede diferenciar gran en términos de esperanza de la calidad de vida y de vida.”

Profesor Straub dijo: “Es un gran honor que Newcastle fue elegida para llevar esta red internacional de la excelencia. El uso no habría sido acertado sin el apoyo fantástico que recibimos de todos nuestros socios europeos. La asociación francesa de la distrofia muscular era determinado útil pues proveyeron de nosotros los fondos para el proceso de uso.”

Domingo Marchetti, que tenía un hijo afectó por atrofia muscular espinal (SMA) y es presidente de SMA Europa, dijo: “SMA es la causa de la muerte genética principal para los niños bajo edad de dos. Decenas de miles de familias, por todo el mundo, luchan cada día con esta enfermedad terrible. TREAT-NMD es un gran paso adelante a lo largo del camino ahora para perfeccionar la calidad de vida de los niños, y, mañana, para encontrar una vulcanización.”