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Vers la demande de règlement éthique des participants entiers de recherches de génome

Les développements techniques récents ont permis aux scientifiques pour ordonnancer un génome humain entier, mais ces avances peuvent être un avantage incertain.

Tandis que beaucoup a été effectué des avantages du l'entier-génome ordonnançant, à partir du diagnostic amélioré de la maladie au modèle rationnel de médicament, aux chocs sur le secret et à l'autonomie de différents participants a reçu beaucoup moins d'examen minutieux. Dans un essai neuf publié dans la biologie de PLoS de tourillon d'ouvert-accès, Timothy Caulfield et ses collègues arguent du fait que la capacité d'ordonnancer le génome entier d'une personne a représenté toute une série neuve de défis moraux que des directives normales d'éthique de la recherche n'ont pas été conçues pour résoudre.

Plusieurs aspects d'entier-génome ordonnançant des normes existantes d'éthique de la recherche de défi. Certaines de appuyer des enjeux éthiques résultant de la recherche entière de génome comprennent l'immense quantité de caractéristiques produites, incertain concernant de futures utilisations de recherches des caractéristiques, implications des caractéristiques pour des membres de la famille, et la capacité technique (et des attentes) de publier publiquement les caractéristiques. Jusqu'à présent, des efforts très petits ont été déployés dans fournir des normes éthiques neuves pour relever ces seuls défis.

Avec un oeil vers remédier à de cette supervision, offre de Caulfield et autres qu'une déclaration d'accord a visé à fournir « le guidage moralement rigoureux et pratique pour des chercheurs et des cartons d'éthique de la recherche. » La déclaration d'accord, un produit d'un atelier concernant un groupe interdisciplinaire de bioethicists éminents, les avocats, et les chercheurs, palans le central publie faire face à la recherche d'entier-génome : consentement éclairé, le droit de se replier de la recherche, le renvoi des résultats, et la diffusion publique des caractéristiques. Dans chaque cas, les auteurs discutent, la diffusion publique des caractéristiques rassemblées présente des défis à l'utilisation de chercheurs de méthodes normales de protéger le secret et l'autonomie des participants. Dans la recherche d'entier-génome, les participants détruisent rapidement le contrôle de l'accès à leurs données personnelles, et ils courent le risque « de profilage génétique. » La protection des participants aux études entières de recherches de génome exige mettre à jour le consentement éclairé de comprendre des informations sur la future utilisation, la capacité limitée de retirer l'information, le déblocage des résultats de la recherche, et potentiellement la vaste distribution des caractéristiques personnelles.

Le central aux recommandations de Caulfield et autres est l'utilisation « des mécanismes robustes de gouvernement et de supervision. » Les tables d'examen doivent jouer un rôle beaucoup plus grand dans la recherche génomique qu'elle a dans d'autres endroits, les auteurs discutent, « en partie parce que les seuls défis liés à la recherche le rendent peu pratique pour répondre aux normes, aux outils, et aux procédés habituellement utilisés pour respecter l'autonomie. » Même si les événements controversés sont rares, la réponse à ces préoccupations est essentielle, ils mettent à jour, parce que la « histoire nous a dit qu'ils se produisent et peuvent avoir un choc dévastateur sur la confiance publique et l'environnement de recherches. »

Entièrement reconnaissant que beaucoup d'enjeux politiques relatifs justifient également l'attention--y compris la commercialisation et le brevetage, par exemple--Action immédiate de recommander de Caulfield et autres sur le guidage entier d'éthique de la recherche de génome, alors que les implications éthiques, permissibles, et sociales de cet inducteur en pleine évolution continuent.