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Verso il trattamento etico di interi partecipanti di ricerca del genoma

Gli sviluppi tecnologici recenti hanno permesso affinchè gli scienziati ordinino un intero genoma umano, ma questi avanzamenti possono essere una benedizione mista.

Mentre molto è stato fatto dei vantaggi del intero-genoma che ordinano, dalla diagnosi migliore di malattia a progettazione razionale della droga, agli impatti sulla segretezza ed all'autonomia di diversi partecipanti ha ricevuto molto meno esame accurato. In un nuovo saggio pubblicato nella biologia di PLoS del giornale di aperto Access, Timothy Caulfield ed i suoi colleghi sostengono che la capacità di ordinare l'intero genoma di una persona ha creato un intero nuovo insieme delle sfide morali che le linee guida standard dell'etica di ricerca non sono state destinate per risolvere.

Vari aspetti del intero-genoma che ordinano le norme attuali di etica di ricerca di sfida. Alcuna dello stampare le emissioni etiche in seguito all'intera ricerca del genoma comprende la grande quantità di dati redatti, incerto per quanto riguarda gli usi futuri della ricerca dei dati, le implicazioni dei dati per i membri della famiglia e la capacità tecnologica (ed aspettative) pubblicare pubblicamente i dati. Fin qui, lo sforzo pochissimo è stato messo nella fornitura degli standard etici nuovi per indirizzare queste sfide uniche.

Con un occhio verso il rimedio della questa svista, offerta che di Caulfield et al. un'istruzione di consenso ha puntato su fornire “l'orientamento moralmente rigoroso e pratico per i quadri dell'etica di ricerca e dei ricercatori.„ L'istruzione di consenso, un prodotto di un laboratorio che comprende un gruppo interdisciplinare dei bioethicists eminenti, gli avvocati ed i ricercatori, le attrezzature la centrale pubblica l'affronto della ricerca del intero-genoma: consenso informato, il diritto di recesso da ricerca, il rendimento dei risultati e la versione pubblica dei dati. In ogni caso, gli autori discutono, la diffusione pubblica delle sfide raccolte dei presente di dati all'uso dei ricercatori di metodi standard proteggere la segretezza e l'autonomia dei partecipanti. Nella ricerca del intero-genoma, i partecipanti perdono rapidamente il controllo sopra accesso alla loro informazione personale e corrono il rischio “di delineamento genetico.„ La protezione dei partecipanti agli interi studi della ricerca del genoma richiede l'aggiornamento del consenso informato per comprendere le informazioni su uso futuro, la capacità limitata ritirare le informazioni, la comunicazione dei risultati della ricerca e la distribuzione potenzialmente ampia dei dati personali.

La centrale alle raccomandazioni di Caulfield ed altri è l'uso “dei meccanismi robusti di svista e di controllo.„ I comitati d'esame devono svolgere un ruolo molto più grande nella ricerca genomica che ha in altre aree, gli autori discute, “in parte perché le sfide uniche connesse con la ricerca lo rendono poco pratico soddisfare le norme, gli strumenti ed i trattamenti utilizzati solitamente per rispettare l'autonomia.„ Anche se gli eventi discutibili sono rari, rispondere a queste preoccupazioni è essenziale, mantengono, perché “la cronologia ci ha detto che accadono e possono avere un effetto devastante sulla fiducia pubblica e sull'ambiente della ricerca.„

Completamente riconoscendo che molti aspetti politici relativi egualmente autorizzano l'attenzione--compreso la commercializzazione ed il brevetto, per esempio--Azione immediata di stimolo di Caulfield et al. su intero orientamento di etica di ricerca del genoma, mentre le implicazioni etiche, legali e sociali di questo campo in piena evoluzione continuano.