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Para o tratamento ético de participantes inteiros da pesquisa do genoma

As revelações tecnologicos recentes tornaram possível para que os cientistas arranjem em seqüência um genoma humano inteiro, mas estes avanços podem ser uma bênção misturada.

Quando muito for feito dos benefícios do inteiro-genoma que arranjam em seqüência, do diagnóstico melhorado da doença ao projecto racional da droga, aos impactos na privacidade e à autonomia de participantes individuais recebeu muito menos exame minucioso. Em um ensaio novo publicado na biologia de PLoS do jornal do aberto-acesso, Timothy Caulfield e seus colegas argumentem que a capacidade para arranjar em seqüência o genoma inteiro de uma pessoa criou um grupo novo inteiro de desafios morais que as directrizes padrão das éticas de pesquisa não foram projectadas resolver.

Diversos aspectos do inteiro-genoma que arranjam em seqüência normas existentes das éticas de pesquisa do desafio. Alguma de pressionar as edições éticas que elevaram da pesquisa inteira do genoma inclui a vasta quantidade de dados produzidos, incerta em relação aos usos futuros da pesquisa dos dados, as implicações dos dados para membros da família, e a capacidade tecnologico (e expectativas) liberar publicamente os dados. Até agora, o esforço muito pequeno foi posto em fornecer padrões éticos novos para endereçar estes desafios originais.

Com um olho para o remédio deste descuido, oferta que de Caulfield e outros uma indicação do consenso visou fornecer “a orientação éticamente rigorosa e prática para placas dos investigador e das éticas de pesquisa.” A indicação do consenso, um produto de uma oficina que envolve um painel interdisciplinar de bioethicists eminentes, os advogados, e os pesquisadores, equipamentos a central emitem enfrentar a pesquisa do inteiro-genoma: acordo informado, o direito retirar-se da pesquisa, o retorno dos resultados, e o lançamento público dos dados. Em cada caso, os autores argumentem, a disseminação pública de desafios recolhidos dos presentes dos dados ao uso dos pesquisadores dos métodos padrão proteger a privacidade e a autonomia dos participantes. Na pesquisa do inteiro-genoma, os participantes perdem rapidamente o controle sobre o acesso a sua informação pessoal, e correm o risco “de perfilamento genético.” Proteger participantes em estudos inteiros da pesquisa do genoma exige a actualização do acordo informado para incluir a informação sobre o uso futuro, a capacidade limitada retirar a informação, a divulgação de resultados de pesquisa, e a distribuição potencial larga de dados pessoais.

A central às recomendações de Caulfield e outros é o uso “de mecanismos robustos da administração e de descuido.” As comissões de revisão devem jogar um papel muito maior na pesquisa genomic do que tem em outras áreas, os autores argumente, “na parte porque os desafios originais associados com a pesquisa fazem pouco prático satisfazer as normas, as ferramentas, e os processos utilizados geralmente para respeitar a autonomia.” Mesmo se os eventos controversos são raros, responder a estes interesses é essencial, mantêm, porque a “história nos tem dito que ocorrem e podem ter um impacto devastador na confiança pública e no ambiente da pesquisa.”

Inteiramente reconhecendo que muitas questões políticas relacionadas igualmente justificam a atenção--incluindo a comercialização e patente, por exemplo--Acção imediata do impuso de Caulfield e outros na orientação inteira das éticas de pesquisa do genoma, quando as implicações éticas, legais, e sociais deste campo em rápida evolução continuarem.