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Hacia el tratamiento ético de los participantes enteros de la investigación del genoma

Los progresos tecnológicos recientes han permitido para que los científicos ordenen un genoma humano entero, pero estos avances pueden ser una bendición mezclada.

Mientras que mucho se ha hecho de las ventajas del entero-genoma que ordenaban, de diagnosis perfeccionada de la enfermedad al diseño racional de la droga, a los impactos en la aislamiento y a la autonomía de participantes individuales ha recibido mucho menos escrutinio. En un nuevo ensayo publicado en la biología de PLoS del gorrón del abierto-acceso, Timothy Caulfield y sus colegas sostienen que la capacidad de ordenar el genoma entero de una persona ha creado un nuevo equipo entero de los retos morales que las pautas estándar de los éticas de investigación no fueron diseñadas para resolver.

Varios aspectos del entero-genoma que ordenan normas existentes de los éticas de investigación del reto. Algo de prensar las entregas éticas que se presentan de la investigación entera del genoma incluye la gran cantidad de datos presentados, incierto con respecto a las aplicaciones futuras de la investigación de los datos, las implicaciones de los datos para los miembros de la familia, y la capacidad tecnológica (y las expectativas) de liberar público los datos. Hasta la fecha, el esfuerzo muy pequeño se ha puesto en ofrecer nuevos patrones éticos para dirigir estos retos únicos.

Con un aro hacia remediar este descuido, oferta de Caulfield y otros que una declaración del consenso tuvo como objetivo el ofrecer “de la dirección ético rigurosa y práctica para las tablas de los investigadores y de los éticas de investigación.” La declaración del consenso, un producto de un taller que implica un panel interdisciplinario de bioethicists eminentes, los abogados, y los investigadores, aparejos la central publica hacer frente a la investigación del entero-genoma: consentimiento informado, la derecha de replegarse de la investigación, el retrono de resultados, y la baja pública de datos. En cada caso, los autores discuten, la difusión pública de los retos cerco de los presentes de los datos al uso de los investigadores de los métodos estándar de proteger la aislamiento y la autonomía de los participantes. En la investigación del entero-genoma, los participantes pierden rápidamente mando sobre el acceso a su información personal, y corren el riesgo de “perfilado genético.” La protección de participantes en estudios enteros de la investigación del genoma requiere la puesta al día de consentimiento informado para incluir la información sobre el uso futuro, la capacidad limitada de replegarse la información, el acceso de los resultados de investigación, y la distribución potencialmente amplia de datos personales.

La central a las recomendaciones de Caulfield y otros es el uso de los “mecanismos robustos del gobierno y de descuido.” Los comités examinadores deben desempeñar un papel mucho más grande en la investigación genomic que tiene en otras áreas, los autores discute, “en parte porque los retos únicos asociados a la investigación hacen poco práctico satisfacer las normas, las herramientas, y los procesos utilizados generalmente para respetar la autonomía.” Incluso si las acciones polémicas son raras, la respuesta a estas preocupaciones es esencial, mantienen, porque la “historia nos tiene informado que ocurren y pueden tener un impacto devastador en confianza pública y el ambiente de la investigación.”

Completo reconociendo que muchos asuntos políticos relacionados también autorizan la atención--incluyendo la comercialización y patentar, por ejemplo--Acción inmediata del impulso de Caulfield y otros en la dirección entera de los éticas de investigación del genoma, mientras que las implicaciones éticas, legales, y sociales de este campo en plena evolución continúan.