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Les membres de recommander de NORD du Congrès pour réussir des santés globales reprennent la législation

La lettre suivante a été envoyée aujourd'hui à tous les membres du Congrès par l'Organisme National pour les Affections Rares (NORD) :

14 septembre 2009

Cher Membre du Congrès :

Au nom de 30 millions d'Américains qui sont affectés par une des presque 7.000 affections rares, l'Organisme National pour les Affections Rares (NORD) vous invite à réussir la législation de réforme de santés globales pour s'assurer que chaque Américain a accès à la couverture par l'Assurance maladie abordable et signicative. La Défaillance de réussir à une telle législation long-en retard cette année serait dévastatrice pour des gens avec des maladies rares, et pour des millions d'autres chargés par la maladie chronique.

Aujourd'hui, loin trop de gens sous l'âge de 65 avec des conditions médicales sérieuses n'ont inadéquat ou aucun accès à l'assurance maladie. Dans la plupart des zones du pays, faute de couverture employeur-basée, la souscription médicale pratique par des assureurs ont souvent comme conséquence des limites préexistantes de condition sur la couverture, les primes d'assurance-maladie plus élevées et même les dénis absolus de la couverture. Les Gens avec des maladies rares encourent habituellement les frais médicaux substantiels, d'abord dans les efforts pour obtenir un diagnostic précis, et ensuite des hospitalisations, des visites de bureau de médecin, et--pour ces assez chanceux pour avoir une maladie pour laquelle il y a une demande de règlement--traitements qui peuvent coûter des dizaines de milliers de dollars par an ou de plus.

NORD et ses membres, qui comprennent approximativement 150 organismes patients Alliance tels que la Fondation de Syndrome de Moebius, la Société Nationale de SYNDROME ALGIQUE MYOFASCIAL, l'Association de Syndrome de Prader-Willi (ETATS-UNIS), et de VHL (Von Hippel Lindau) Famille, pour nommer quelques uns, croient cela pour des gens avec des maladies rares--et, en effet, pour tous les Américains--quatre principes fondamentaux devraient faire partie de n'importe quelle réforme acceptable :

  • La réforme de Santé doit interdire des compagnies d'assurance de refuser ou de limiter la couverture, ou des patients de remplissage plus pour des primes basées sur l'état de santé.
  • Des Patients doivent être protégés contre les bouchons catastrophiques d'assurance de coûts et d'annuaire ou de vie d'à l'extérieur-de-poche.
  • On ne doit pas permettre à des des Assureurs d'annuler la couverture d'un assuré en raison d'un diagnostic médical.
  • La réforme de Santé doit comprendre les crédits d'impôt et tout autre support de financement direct suffisamment pour s'assurer que les patients de revenu inférieur et moyen peuvent se permettre la couverture.

Nous identifions et recevons que ces effets salutaires importants exigeraient que les personnes assument la responsabilité d'acheter l'assurance maladie. NORD est préparé pour être une force constructive dans les mesures supportantes qui prévoient l'épargne nécessaire et des comptabilités pour s'assurer que ces avantages sont payés pour et managé d'une mode budgétaire prudente.

Nous sommes heureux que beaucoup d'amorces Congressionnelles poursuivent les polices qui réalisent les principes de NORD. Tandis Que la réforme fédérale complète de santé ne peut pas être toutes les choses à tous les gens, ce ne doit pas être une promesse en l'air aux Américains, y compris presque dans 10 qui souffrent des maladies rares.

En Conclusion, nous comprenons et recevons que des compromissions seront effectuées en tant que législation de réforme de santé effectue sa voie par le procédé législatif. Tandis Que les protections patientes de base données ci-dessus sont principales à n'importe quelle réforme, nous identifions qu'il y aura des approches de conception qui ne seraient pas notre premier choix. Cependant, nous mettons en gage que nous ne laisserons pas le parfait être l'ennemi du bon. La Défaillance d'agir maintenant, à cause de rechercher une solution parfaite, n'est pas une option acceptable à notre avis et aurait de grandes conséquences pour des personnes, des familles, et notre pays dans son ensemble.

NORD vous remercie de votre engagement à la réforme signicative de santé. Nous sommes désireux de travailler avec vous pour assurer la canalisation de la législation qui rend l'assurance maladie abordable et accessible à chaque Américain, indépendamment de l'état de santé.

Source : http://www.rarediseases.org