Membri di stimoli di NORD del Congresso per passare legislazione completa di riforma di salubrità

La seguente lettera è stata inviata oggi a tutti i membri del Congresso dall'Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD):

14 settembre 2009

Caro Membro del Congresso:

A nome dei 30 milione Americani che sono influenzati da uno dei quasi 7.000 disordini rari, l'Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) vi invita a passare la legislazione completa di riforma di salubrità per assicurare che ogni Americano ha accesso a copertura di assicurazione sanitaria accessibile e significativa. L'Omissione di passare a tale legislazione a lungo in ritardo questo anno sarebbe devastante per la gente con le malattie rare e per milioni di altri caricati dalla malattia cronica.

Oggi, lontano troppa gente sotto l'età di 65 con le condizioni mediche serie non ha insufficiente o accesso ad assicurazione sanitaria. Nella maggior parte delle regioni del paese, in assenza adi copertura basata a datore di lavoro, la sottoscrizione medica pratica dagli assicuratori spesso provoca i limiti preesistenti di circostanza su copertura, sugli più alti premi di assicurazione sanitaria e perfino sui rifiuti autentici di copertura. La Gente con le malattie rare sostiene abitualmente le spese mediche sostanziali, in primo luogo negli sforzi per ottenere una diagnosi accurata e da allora in poi dalle ospedalizzazioni, visite dell'ufficio del medico e--per quei abbastanza fortunati per avere una malattia per cui c'è un trattamento--terapie che possono costare decine di migliaia di dollari all'anno o più.

NORD ed i sui membri, che comprendono le circa 150 organizzazioni pazienti quali le Fondamenta di Sindrome di Moebius, la Società Nazionale dei MP, l'Associazione di Sindrome di Prader-Willi (U.S.A.) e la Famiglia Alliance di VHL (Von Hippel Lindau), per nominare alcuni, credono quello per la gente con le malattie rare--e, effettivamente, per tutti gli Americani--quattro principi di base dovrebbero fa parte di tutta la riforma accettabile:

  • La riforma di Salubrità deve proibire le società di assicurazioni dalla negazione o dalla limitazione della copertura, o i pazienti di carico più per i premi basati su stato di salute.
  • I Pazienti devono essere protetti contro i costi vivi catastrofici ed i cappucci di assicurazione di vita o dell'annuale.
  • Agli Assicuratori non devono essere permessi annullare la copertura di un titolare di una polizza come conseguenza di una diagnosi medica.
  • La riforma di Salubrità deve comprendere i crediti fiscali e l'altro supporto di finanziamento diretto sufficienti per assicurare che i pazienti di reddito medio e più bassi possono permettersi la copertura.

Riconosciamo ed accettiamo che queste indennità-malattia importanti abbiano richiesto che le persone assumano la responsabilità dell'approvvigionamento dell'assicurazione sanitaria. NORD è preparato per essere una forza costruttiva nelle misure di sostegno che prevedono il risparmio necessario ed i redditi per assicurare che questi vantaggi siano pagati per e gestito ad un modo fiscale prudente.

Siamo piacevoli che molte guide Congressuali stanno perseguendo i criteri che raggiungono i principi di NORD. Mentre la riforma federale completa di salubrità non può essere tutte le cose a tutta la gente, non deve essere una promessa al vento agli Americani, compreso quello quasi in 10 chi soffrono dalle malattie rare.

Per Concludere, capiamo ed accettiamo che i compromessi siano fatti come legislazione di riforma di salubrità faccia il suo modo con il processo legislativo. Mentre le protezioni pazienti di base descritte sopra sono fondamentali a tutta la riforma, riconosciamo che ci saranno approcci di progettazione che non sarebbero la nostra prima scelta. Tuttavia, impegniamo che non lasceremo che il perfetto sia il nemico del buon. L'Omissione ora di agire, a causa della ricerca della soluzione perfetta, non è un'opzione accettabile a parer nostro ed avrebbe conseguenze terribili per le persone, le famiglie ed il nostro paese complessivamente.

NORD vi ringrazia per il vostro impegno alla riforma significativa di salubrità. Siamo desiderosi di lavorare con voi per assicurare il passaggio della legislazione che rende l'assicurazione sanitaria accessibile ed accessibile per ogni Americano, indipendentemente da stato di salute.

Sorgente: http://www.rarediseases.org