Membros do congresso dos impusos de NORD para passar a legislação detalhada da reforma da saúde

A seguinte carta foi enviada hoje a todos os membros do congresso pela Organização Nacional para as Desordens Raras (NORD):

14 de setembro de 2009

Caro Membro do Congresso:

Em nome dos 30 milhão Americanos que são afectados por uma das quase 7.000 desordens raras, a Organização Nacional para as Desordens Raras (NORD) incita-o passar a legislação detalhada da reforma da saúde para assegurar que cada Americano tem o acesso à cobertura de seguro disponível, significativa da saúde. A Falha passar a tal legislação muito atrasado este ano seria devastador para povos com doenças raras, e para milhões de outro carregados pela doença crônica.

Hoje, povos distante demais sob a idade de 65 com problemas médicos sérios não têm inadequado ou nenhum acesso ao seguro de saúde. Em a maioria de áreas do país, na ausência da cobertura empregador-baseada, a subscrição médica pratica por seguradores conduz frequentemente aos limites pre-existentes da circunstância na cobertura, em uns prêmios mais altos do seguro de saúde e mesmo em recusas imediatos da cobertura. Os Povos com doenças raras incorrem habitualmente despesas médicas substanciais, primeiramente nos esforços para obter um diagnóstico exacto, e depois disso das hospitalizações, visitas do escritório do médico, e--para aqueles afortunados bastante para ter uma doença para que há um tratamento--terapias que podem custar dez dos milhares de dólares pelo ano ou o mais.

NORD e seus membros, que incluem aproximadamente 150 organizações pacientes tais como a Fundação da Síndrome de Moebius, os PM Nacionais Sociedade, a Associação da Síndrome de Prader-Willi (EUA), e a Família Alliance de VHL (Von Hippel Lindau), para nomear alguns, acreditam aquele para povos com doenças raras--e, certamente, para todos os Americanos--quatro princípios básicos devem ser parte de toda a reforma aceitável:

  • A reforma da Saúde deve proibir companhias de seguros de negar ou de limitar a cobertura, ou pacientes cobrando mais para os prêmios baseados no estado de saúde.
  • Os Pacientes devem ser protegidos contra tampões catastróficos do seguro dos custos e do anuário ou da vida do para fora--bolso.
  • Os Seguradores não devem ser permitidos cancelar a cobertura de um segurado em conseqüência de um diagnóstico médico.
  • A reforma da Saúde deve incluir os créditos fiscais e o outro apoio do financiamento directo suficientes para assegurar que pacientes uns mais baixos e do salário médio podem ter recursos para a cobertura.

Nós reconhecemos e aceitamos que estes benefícios de saúde importantes exigiriam que os indivíduos supor a responsabilidade para comprar o seguro de saúde. NORD é preparado para ser uma força construtiva nas medidas de apoio que prevêem economias necessárias e rendimentos para se assegurar de que estes benefícios sejam pagos para e controlado em uma forma fiscal prudente.

Nós somos satisfeitos que muitos líderes Do Congresso estão levando a cabo as políticas que conseguem os princípios de NORD. Quando a reforma federal detalhada da saúde não puder ser todas as coisas a todos os povos, não deve ser uma promessa vazia aos Americanos, incluindo quase em 10 quem sofrem das doenças raras.

Finalmente, nós compreendemos e aceitamos que os acordos estarão feitos como a legislação da reforma da saúde fazem sua maneira com o processo legislativo. Quando as protecções pacientes básicas esboçadas acima forem fundamentais a toda a reforma, nós reconhecemos que haverá as aproximações do projecto que não seriam nossa primeira escolha. Contudo, nós prometemos que nós não permitiremos que o perfeito seja o inimigo do bom. A Falha actuar agora, devido a procurar uma solução perfeita, não é uma opção aceitável em nossa opinião e teria conseqüências extremos para indivíduos, famílias, e nosso país no conjunto.

NORD agradece-lhe para seu comprometimento à reforma significativa da saúde. Nós estamos ansiosos para trabalhar com você para assegurar a passagem da legislação que faz o seguro de saúde disponível e acessível para cada Americano, apesar do estado de saúde.

Source: http://www.rarediseases.org