Piezas de los impulsos de NORD del Congreso para aprobar la legislación completa de la reforma de la salud

La letra siguiente fue enviada hoy a todas las piezas del Congreso por la Organización Nacional para los Desordenes Raros (NORD):

14 de septiembre de 2009

Estimada Pieza del Congreso:

En nombre de 30 millones de Americanos que son afectados por uno de los casi 7.000 desordenes raros, la Organización Nacional para los Desordenes Raros (NORD) le impulsa aprobar la legislación completa de la reforma de la salud para asegurar que cada Americano tiene acceso al cubrimiento asequible, significativo del seguro médico. El Incidente de pasar tal legislación vencida desde hace mucho tiempo este año sería devastador para la gente con enfermedades raras, y para millones de otros cargados por enfermedad crónica.

Hoy, lejos demasiada gente bajo edad de 65 con dolencias serias tiene inadecuado o ningún acceso al seguro médico. En la mayoría de las áreas del país, en ausencia del cubrimiento patrón-basado, el subscribir médico practica por los aseguradores da lugar a menudo a límites preexistentes de la condición en cubrimiento, premios más altos del seguro médico e incluso negaciones absolutas del cubrimiento. La Gente con enfermedades raras incurre en acostumbradamente costos médicos sustanciales, primero en esfuerzos de obtener una diagnosis exacta, y después de eso de hospitalizaciones, las visitas de la oficina del médico, y--para esos bastante afortunados para tener una enfermedad para la cual hay un tratamiento--terapias que pueden costar decenas de miles de dólares por año o más.

NORD y sus piezas, que incluyen aproximadamente 150 organizaciones pacientes tales como el Asiento del Síndrome de Moebius, las P.M. Nacionales Sociedad, la Asociación del Síndrome de Prader-Willi (los E.E.U.U.), y la Familia Alliance de VHL (Von Hippel Lindau), para nombrar algunos, creen eso para la gente con enfermedades raras--y, de hecho, para todos los Americanos--cuatro principios de base deben ser parte de cualquier reforma aceptable:

  • La reforma de la Salud debe prohibir las compañías de seguros de negar o de limitar cubrimiento, o a los pacientes que cargan más para los premios basados en estado de salud.
  • Los Pacientes deben ser protegidos contra costos gastados catastróficos y casquillos del seguro de la publicación anual o del curso de la vida.
  • Los Aseguradores no deben ser permitidos cancelar el cubrimiento de un asegurado como resultado de un diagnóstico médico.
  • La reforma de la Salud debe incluir los créditos fiscales y el otro soporte del financiamiento directo suficientes asegurar que pacientes más inferiores y del ingreso medio pueden permitirse cubrimiento.

Reconocemos y validamos que estas subsidios por enfermedad importantes requerirían que los individuos asuman la responsabilidad de comprar seguro médico. NORD se prepara para ser una fuerza constructiva en las dimensiones que utilizan que preven ahorros necesarios e ingresos para asegurarse de que estas ventajas son pagadas para y manejado en una moda fiscal prudente.

Estamos contentos que muchos arranques de cinta Del Congreso están persiguiendo los planes de acción que logran los principios de NORD. Mientras Que la reforma federal completa de la salud no puede ser todas las cosas a toda la gente, no debe ser una promesa vacía a los Americanos, incluyendo casi en 10 quién sufren de enfermedades raras.

Finalmente, entendemos y validamos que los compromisos serán hechos como legislación de la reforma de la salud hacen su manera con el proceso legislativo. Mientras Que las protecciones pacientes básicas contorneadas arriba son fundamentales a cualquier reforma, reconocemos que habrá las aproximaciones del diseño que no serían nuestra primera opción. Sin Embargo, prometemos que no permitiremos que el perfecto sea el enemigo del bueno. El Incidente ahora de actuar, debido a buscar una solución perfecta, no es una opción aceptable en nuestra opinión y tendría consecuencias calamitosas para los individuos, las familias, y nuestro país en conjunto.

NORD le agradece por su consolidación a la reforma significativa de la salud. Somos impacientes trabajar con usted para asegurar el pasaje de la legislación que hace seguro médico asequible y accesible para cada Americano, sin importar estado de salud.

Fuente: http://www.rarediseases.org