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Appel pour que chaque régime d'assurance-maladie couvre la phénylcétonurie

Ce qui suit est un op-ed par Jeffrey Lewis, président des philanthropies de famille de Heinz :

Attribuez les sénateurs à John Kerry (accès direct à la mémoire) et à Robert Casey (DPA) une cotisation significative à la discussion de santé : une facturation finit une disparité glaring dans les Américains de voie vivant avec le contrôle de la phénylcétonurie (PKU) leur maladie potentiellement dévastatrice, et la voie d'autres qui vivent avec des états chroniques sérieux sont traitées. « La Loi médicale de capitaux propres de nourritures de 2009 » vise à épargner des milliers affectés de familles de dollars dans les coûts d'à l'extérieur-de-poche, coûts à long terme de coupure pour le système entier, et offre à 20.000 Américains un meilleur coup de feu aux durées saines, heureuses, et productives.

Quel est PKU ? PKU empêche la capacité du fuselage de traiter la protéine, menant au dommage au cerveau sévère. PKU apparaît entre 1 dans 13.500 et 1 dans 19.000 nouveau-nés aux États-Unis. Si la condition n'est pas recensée et n'est pas réglée, ses victimes subissent les dégâts neurologiques graves, détruisant prévus deux--quatre aux remarques du QI par an, et courant le risque de grippages, de microcéphalie, de troubles affectifs et de retardement profond. Si diagnostiqué, ces conditions peuvent être évitées par un régime des nourritures particulièrement préparées qui évitent les accumulations toxiques, et les chevreaux de PKU peuvent continuer pour aboutir presque des vies normales. Beaucoup d'adultes peuvent et fonctionnent avec PKU tant que ils peuvent avoir une alimentation ininterrompue en formules.

Mais il y a un problème. Des médicaments qui règlent des états chroniques sont généralement couverts par l'assurance. Mais parce que PKU est traité par régime, pas par une pilule, beaucoup de familles et personnes sont forcés de payer des milliers de dollars par an hors de leurs propres poches pour éviter ce qui autrement serait sûrement une mort lente à une institution. La distinction entre les régimes et le médicament pour des demandes de règlement est arbitraire, répandue et erronée.

Nous avons la partie venue de la voie vers des demandes de règlement équitables. Il y a presque 50 ans, des programmes de dépistage nouveau-nés ont été développés, et maintenant tous les mineurs aux Etats-Unis sont examinés pour de soi-disant « erreurs de métabolisme. » Le dépistage précoce et la demande de règlement cohérente éviteront les dégâts neurologiques faits par PKU. Au niveau national, les dépenses d'environ $340 millions par année sur le diagnostic et la maintenance de PKU pourraient épargner presque $2 milliards par an tandis que le soutien de 20 mille familles heurtait durement par une maladie traumatique. C'est bonne économie et une bonne réflexion de penser moral qui devrait être au coeur de notre discussion de santé.

Malheureusement, l'examen critique nouveau-né sauve des durées où la Loi réussie par le congrès l'année dernière n'exige pas ou ne finance pas la demande de règlement de PKU ou d'autres troubles assimilés, la laissant jusqu'aux différents régimes d'assurance pour décider si traiter ces enfants.

38 conditions exigent que les régimes d'assurance-maladie ou d'autres programmes de condition couvrent la demande de règlement de PKU. Mais même dans les conditions exigeant la couverture de PKU, il y a des lacunes énormes. Par exemple, les plans de soins de santé réglés par la garantie fédérale de revenu de retraite des employés agissent (ERISA) - des régimes d'auto-assurance par de grands employeurs ou syndicats -- soyez exempt des conditions de condition de couvrir la demande de règlement de PKU. 134 millions d'Américains sont couverts par les programmes santé ERISA-réglés. Et, naturellement, si vous détruisez votre assurance ou vous êtes forcé de changer des régimes pour une raison quelconque, vous pouvez être hors de la chance, aussi bien.

Jennifer Ruland, de Binghamton, New York, a découvert au sujet de l'échappatoire d'ERISA la voie dure. Quand il est devenu l'année dernière enceinte, il a choisi de prendre le plus cher et complet sa compagnie d'OAM a offert. « Je n'ai jamais pensé pour une mn que quelque chose comme PKU ne serait pas couvert, » il dit. Mais quand McKenna, maintenant cinq mois, a été diagnostiqué, Jennifer a découvert que sa compagnie est auto-assuré, et que les centaines de dollars par mois où il passe sur la formule spéciale son descendant doit prospérer ne sont pas remboursables parce que les nourritures sont « délivrées sans ordonnance. » Ajoute Jennifer, « je pense les besoins d'industrie de la santé juste de se rendre compte que PKU est sérieux et le régime n'est pas optionnel, » si les enfants de PKU vont se développer jusqu'aux vies normales sous tension.

Steve Droogan, de la Pennsylvanie, a détruit son assurance par le régime de ses parents par le passé qu'il a reçu un diplôme de l'université. UN COBRA lui a coûté $400 par mois et n'a pas couvert le sien $1600 par coût de mois de refroidisseurs de PKU, qui fournissent 80% de sa nutrition. Steve est parvenu à passer à peine sur des aperçus gratuits, l'aide des non-bénéfices, et le support d'à l'extérieur-de-poche de ses parents. Steve a finalement mis à terre une fonction avec l'assurance qui couvre ses refroidisseurs de PKU, mais fera face vraisemblablement à des combats pour la couverture de son état préexistant, si ses assureurs de modification de compagnie, l'individu s'assurent, ou il essayent de prendre une autre fonction.

La prévoyance des sénateurs Kerry et de Casey en introduisant cette facturation ne peut être récompensée avec une place à un ordre du jour bloqué de sénat. Mais ceci devrait être le début du procédé, pas l'extrémité. L'action au niveau de condition a pu être juste comme importante. Pendant que la saison législative s'approche, chaque régulateur, et chaque candidat pour le bureau du régulateur devraient exiger que chaque régime d'assurance-maladie offert dans leurs conditions comprennent la couverture pour PKU. Par la prise qu'une opération, un régulateur peut s'assurer que des milliers de familles de PKU sont traités assez et également -- toutes familles de ce PKU demandent. Parfois, produire des solutions de santé est juste sens commun. Le Now est l'heure d'agir - c'est la chose économe à faire. Et le droit.

Source:

Heinz Family Philanthropies