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Richieda ogni regime assicurativo di assicurazione sanitaria per riguardare la fenilchetonuria

Ciò che segue è op-Ed da Jeffrey Lewis, Presidente delle filantropia della famiglia di Heinz:

Attribuisca ai senatori a John Kerry (DMA) ed a Robert Casey (DPA) with un contributo significativo al dibattito di sanità: una fattura cessa una disparità clamorosa negli Americani di modo che vivono con il controllo di fenilchetonuria (PKU) la loro malattia potenzialmente devastante ed il modo altri che vivono con le circostanze croniche serie è trattato. “La Legge medica di azione ordinaria degli alimenti di 2009„ mira a salvare migliaia commoventi delle famiglie di dollari nei costi vivi, costi a lungo termine del taglio per l'intero sistema ed offre a 20.000 Americani un migliore scatto alle vite sane, felici e produttive.

Che cosa è PKU? PKU inibisce la capacità dell'organismo di elaborare la proteina, piombo alla lesione cerebrale severa. PKU compare fra 1 in 13.500 ed in 1 in 19.000 nati vivi negli Stati Uniti. Se la circostanza non è identificata e non gestita, le sue vittime subiscono il danno neurologico grave, perdente stimato due--quattr'ai punti di quoziente d'intelligenza all'anno e corrente il rischio di attacchi, di microcefalia, di disordini di umore e di ritardo profondo. Se diagnosticato, queste circostanze possono essere impedite da una dieta degli alimenti specialmente formulati che impediscono le capitalizzazioni tossiche ed i capretti di PKU possono continuare a piombo quasi le vite normali. Molti adulti possono e funzionano con PKU finchè possono avere un'offerta ininterrotta delle formule.

Ma c'è un problema. I farmaci che gestiscono le circostanze croniche sono coperti generalmente da assicurazione. Ma perché PKU è trattato dalla dieta, non da una pillola, molte famiglie e persone sono costretti a pagare migliaia di dollari l'annualmente dalle loro proprie caselle per evitare che cosa certamente sarebbe altrimenti una morte lenta in un'istituzione. La distinzione fra le diete ed il farmaco per i trattamenti è arbitraria, diffusa e sbagliata.

Abbiamo parte prossima del modo verso i trattamenti equi. Quasi 50 anni fa, i programmi di 'screening'neonati sono stati sviluppati ed ora tutti gli infanti negli Stati Uniti sono esaminati a cosiddetti “errori di metabolismo.„ L'individuazione tempestiva ed il trattamento coerente impediranno il danno neurologico fatto da PKU. In tutta la nazione, spendere circa $340 milioni all'anno sulla diagnosi e sulla manutenzione di PKU potrebbe salvare quasi $2 miliardo mentre assistere 20 mila famiglie ha sbattuto con violenza da una malattia traumatica. È la buona economia e un buon riflesso del pensiero morale che dovrebbe essere al centro del nostro dibattito di sanità.

Purtroppo, la selezione neonata salva le vite agisce passata dal congresso l'anno scorso non affida o non costituisce un fondo per il trattamento in mandato di PKU o di altri simili disordini, lasciante lo fino ai diversi regimi assicurativi per decidere se curare questi bambini.

38 stati richiedono che i regimi assicurativi di assicurazione sanitaria o altri programmi dello stato riguardino il trattamento di PKU. Ma anche negli stati che richiedono la copertura di PKU, ci sono lacune enormi. Per esempio, le pianificazioni di sanità regolamentate dall'obbligazione federale di reddito di pensione degli impiegati agiscono (ERISA) - pianificazioni di auto-assicurazione dai grandi datori di lavoro o sindacati -- sia esente dai requisiti dello stato riguardare il trattamento di PKU. 134 milione Americani sono coperti dalle pianificazioni ERISA-regolamentate di salubrità. E, naturalmente, se perdete la vostra assicurazione o siete costretto a cambiare le pianificazioni per tutta la ragione, potete essere da fortuna, pure.

Jennifer Ruland, di Binghamton, New York, ha scoperto circa la scappatoia di ERISA il modo duro. Quando si è trasformata nell'anno scorso incinto, ha eletto per catturare il più costoso e completo la sua società di HMO ha offerto. “Non ho pensato mai per un minuto che qualcosa come PKU non sarebbe stato riguardato,„ lei dico. Ma quando McKenna, ora cinque mesi, è stato diagnosticato, Jennifer ha scoperto che la sua società è auto-Assicurato e che le centinaia di dollari un il mese che passare sulla formula speciale sua figlia deve prosperare non sono rimborsabili perché gli alimenti sono “non quotati in borsa.„ Aggiunge Jennifer, “penso le necessità dell'industria di sanità appena di rend contoere che PKU sia serio e la dieta non sia facoltativa,„ se i bambini di PKU stanno andando svilupparsi fino alle vite normali in tensione.

Steve Droogan, della Pensilvania, ha perso la sua assicurazione con la pianificazione dei suoi genitori si è laureato una volta che dall'istituto universitario. UNA COBRA le ha costato $400 un il mese e non ha coperto i suoi $1600 per costo di mese dei dispositivi di raffreddamento di PKU, che forniscono 80% della sua nutrizione. Steve è riuscito ad ottenere a mala pena vicino sui campioni liberi, aiuta dagli non utili e dal supporto vivo dai suoi genitori. Steve definitivo ha sbarcato un processo con assicurazione che copre i suoi dispositivi di raffreddamento di PKU, ma probabilmente affronterà le battaglie per copertura del suo stato preesistente, se i suoi assicuratori del cambiamento della società, l'auto assicura, o prova a catturare un altro processo.

La previsione dei senatori Kerry e di Casey nell'introdurre questa fattura non può essere ricompensata con un posto su un ordine del giorno inceppato del senato. Ma questo dovrebbe essere l'inizio del trattamento, non l'estremità. L'atto al livello di stato ha potuto essere appena come importante. Mentre la stagione legislativa si avvicina a, ogni governatore ed ogni candidato per l'ufficio del governatore dovrebbero richiedere che ogni regime assicurativo di assicurazione sanitaria offerto nei loro stati comprenda la copertura per PKU. Catturando che un punto, un governatore può assicurare che migliaia di famiglie di PKU siano curati equo ed ugualmente -- tutte famiglie di quel PKU chiedono. A volte, creare le soluzioni di sanità è appena il buonsenso. Il Now è il momento di agire - è la cosa frugale da fare. E quello giusto.

Source:

Heinz Family Philanthropies