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Chame para que cada plano do seguro de saúde cubra o Phenylketonuria

O seguinte é um op-ed por Jeffrey Lewis, presidente das filantropia da família de Heinz:

Credite a senadores John Kerry (acesso directo da memória) e Robert Casey (D-PA) com uma contribuição significativa para o debate dos cuidados médicos: uma conta termina uma disparidade glaring nos americanos da maneira que vivem com o controle do Phenylketonuria (PKU) sua doença potencial devastador, e a maneira outro que vive com as circunstâncias crônicas sérias é tratada. “O acto médico do lucro dos alimentos de 2009” aponta salvar milhares afetados das famílias de dólares nos custos do para fora--bolso, custos a longo prazo do corte para o sistema inteiro, e oferece a 20.000 americanos um tiro melhor em vidas saudáveis, felizes, e produtivas.

Que é PKU? PKU inibe a capacidade do corpo para processar a proteína, conduzindo aos danos cerebrais severos. PKU aparece entre 1 em 13.500 e em 1 em 19.000 nascimentos nos E.U. Se a circunstância não é identificada e não é controlada, suas vítimas sofrem dano neurológico grave, perdendo calculado dois--quatro aos pontos do Q.I. pelo ano, e correndo o risco de apreensões, de microcefalia, de desordens de humor e de atraso profundo. Se diagnosticado, estas circunstâncias podem ser impedidas por uma dieta dos alimentos especialmente formulados que impedem acumulações tóxicas, e os cabritos de PKU podem ir sobre conduzir vidas quase normais. Muitos adultos podem e funcionam com PKU enquanto podem ter uma fonte ininterrupto das fórmulas.

Mas há um problema. As medicamentações que controlam circunstâncias crônicas são cobertas geralmente pelo seguro. Mas porque PKU é tratado pela dieta, não por um comprimido, muitas famílias e indivíduos são forçados para pagar milhares de dólares um o ano fora de seus próprios bolsos para evitar o que de outra maneira seria certamente uma morte lenta em uma instituição. A distinção entre dietas e medicamentação para tratamentos é arbitrária, difundida e errada.

Nós temos a parte vinda da maneira para tratamentos equitativos. Quase 50 anos há, os programas de selecção recém-nascidos foram desenvolvidos, e todos os infantes nos Estados Unidos são testados agora para “erros assim chamados do metabolismo.” A detecção atempada e o tratamento consistente impedirão o dano neurológico feito por PKU. Por todo o país, gastar aproximadamente $340 milhões um o ano no diagnóstico e na manutenção de PKU poderia salvar quase $2 bilhões um ano quando ajudar a 20 mil famílias bateu duramente por uma doença traumático. É boa economia e uma boa reflexão do pensamento moral que deve ser no centro de nosso debate dos cuidados médicos.

Infelizmente, a selecção recém-nascida salvar vidas actua passada pelo congresso no ano passado não encarrega nem não financia do tratamento de PKU ou de outras desordens similares, deixando o até os sistemas de seguro individuais para decidir se tratar estas crianças.

38 estados exigem que os planos do seguro de saúde ou outros programas do estado cobrem o tratamento de PKU. Mas mesmo nos estados que exigem a cobertura de PKU, há umas diferenças enormes. Por exemplo, os planos dos cuidados médicos regulados pela segurança federal do rendimento na reforma do empregado actuam (ERISA) - planos do auto-seguro por grandes empregadores ou uniões -- seja isento das exigências do estado cobrir o tratamento de PKU. 134 milhão americanos são cobertos por planos ERISA-regulados da saúde. E, naturalmente, se você perde seu seguro ou você está forçado a mudar por qualquer razão planos, você pode ser fora da sorte, também.

Jennifer Ruland, de Binghamton, New York, encontrou sobre a fenda de ERISA a maneira dura. Quando se transformou o ano passado grávido, elegeu para tomar o mais caro e detalhado sua empresa de HMO ofereceu. “Eu nunca pensei para um minuto que algo como PKU não seria coberto,” ela digo. Mas quando McKenna, agora cinco meses velho, foi diagnosticado, Jennifer descobriu que sua empresa é auto-segurado, e que as centenas de dólares um o mês onde passa na fórmula especial sua filha precisam de prosperar não são reembolsáveis porque os alimentos são “legais.” Adiciona Jennifer, “eu penso as necessidades da indústria dos cuidados médicos apenas de realizar que PKU é sério e a dieta não é opcional,” se as crianças de PKU estão indo crescer até vidas normais vivas.

Steve Droogan, de Pensilvânia, perdeu seu seguro com o plano dos seus pais uma vez que se graduou da faculdade. UMA COBRA custou-lhe $400 um o mês e não a cobriu seus $1600 pelo custo do mês dos refrigeradores de PKU, que fornecem 80% de sua nutrição. Steve controlou obter mal perto em amostras grátis, em ajuda dos não-lucros, e em apoio do para fora--bolso de seus pais. Steve aterrou finalmente um trabalho com seguro que cobre seus refrigeradores de PKU, mas enfrentará provavelmente batalhas para a cobertura de sua condição pre-existente, se seus seguradores da mudança da empresa, o auto segura, ou tenta tomar um outro trabalho.

A previdência dos senadores Kerry e do Casey em introduzir esta conta não pode ser recompensada com um lugar em uma agenda bloqueada do Senado. Mas este deve ser o começo do processo, não a extremidade. A acção a nível estadual podia ser apenas como importante. Enquanto a estação legislativa se aproxima, cada regulador, e cada candidato para o escritório do regulador devem exigir que cada plano do seguro de saúde oferecido em seus estados inclui a cobertura para PKU. Tomando que uma etapa, um regulador pode se assegurar de que os milhares de famílias de PKU estejam tratados razoavelmente e ingualmente -- todas famílias desse PKU pedem. Às vezes, criar soluções dos cuidados médicos é apenas senso comum. O Now é o momento de actuar - é a coisa frugal a fazer. E direito.

Source:

Heinz Family Philanthropies