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Pida cada plan del seguro médico para revestir Phenylketonuria

Lo que sigue es un de Op. Sys.-ed de Jeffrey Lewis, presidente de las filantropías de la familia de Heinz:

Ingriese en cuenta a senadores John Kerry (acceso directo de memoria) y Roberto Casey (D-PA) con una contribución importante al discusión de la atención sanitaria: una cuenta termina una disparidad glaring en los americanos de la manera que viven con mando del Phenylketonuria (PKU) su enfermedad potencialmente devastadora, y se trata la manera otras que viven con condiciones crónicas serias. “El acto médico de la equidad de las comidas de 2009” apunta salvar millares afectados de las familias de dólares en los costos gastados, costos a largo plazo del corte para el sistema entero, y ofrece a 20.000 americanos un mejor tiro en las vidas sanas, felices, y productivas.

¿Cuál es PKU? PKU inhibe la capacidad de la carrocería de tramitar la proteína, llevando al daño cerebral severo. PKU aparece entre 1 en 13.500 y 1 en 19.000 nacimientos en los E.E.U.U. Si la condición no se determina y no se controla, sus víctimas sufren el daño neurológico grave, perdiendo estimado dos--cuatro a puntos del índice de inteligencia por año, y corriendo el riesgo de capturas, de microcefalia, de desordenes de humor y de retardación profunda. Si están diagnosticados, estas condiciones se pueden prevenir por una dieta de las comidas especialmente formuladas que previenen acumulaciones tóxicas, y los cabritos de PKU pueden continuar llevar vidas casi normales. Muchos adultos pueden y funcionan con PKU mientras puedan tener un abastecimiento ininterrumpido de las fórmulas.

Pero hay un problema. Las medicaciones que controlan condiciones crónicas son revestidas generalmente por el seguro. Pero porque PKU es tratado por dieta, no por una píldora, muchas familias y los individuos se fuerzan para pagar millares de dólares por año fuera de sus propias cavidades para evitar cuál sería de otra manera seguramente una muerte lenta en una institución. La distinción entre las dietas y la medicación para los tratamientos es arbitraria, dispersa e incorrecta.

Tenemos parte venida de la manera hacia tratamientos equitativos. Hace casi 50 años, los programas de cribado recién nacidos fueron desarrollados, y ahora prueban a todos los niños en los Estados Unidos para los supuestos “desvíos del metabolismo.” La detección temprana y el tratamiento constante prevendrán el daño neurológico hecho por PKU. Por toda la nación, el gasto de cerca de $340 millones al año en diagnosis y mantenimiento de PKU podría salvar casi $2 mil millones un año mientras que la ayuda de 20 mil familias pegó difícilmente por una enfermedad traumática. Es buena economía y una buena reflexión del pensamiento moral que debe estar en el corazón de nuestro discusión de la atención sanitaria.

Lamentablemente, la investigación recién nacida salva vidas actúa pasada por el congreso no asigna ni no financia el año pasado el tratamiento por mandato de PKU o de otros desordenes similares, dejándolo hasta los regímenes de seguros individuales para decidir a si tratar a estos niños.

38 estados requieren que los planes del seguro médico u otros programas del estado revistan el tratamiento de PKU. Pero incluso en los estados que requieren abrigo de PKU, hay entrehierros enormes. Por ejemplo, los planes de la atención sanitaria regulados por la seguridad federal del ingresos de jubilación del empleado actúan (ERISA) - los planes del uno mismo-seguro por los patrones o las uniones grandes -- esté exento de requisitos del estado de revestir el tratamiento de PKU. planes ERISA-regulados de la salud revisten a 134 millones de americanos. Y, por supuesto, si usted pierde su seguro o le fuerzan a cambiar planes por cualquier motivo, usted puede estar fuera de suerte, también.

Jennifer Ruland, de Binghamton, Nueva York, descubrió sobre la tronera de ERISA la manera dura. Cuando ella hizo año pasado embarazada, ella eligió para tomar el más costoso y completo su compañía de HMO ofreció. “Nunca pensé para un minuto que algo como PKU no sería revestido,” ella digo. Pero cuando diagnosticaron a McKenna, ahora cinco meses, Jennifer descubrió que su compañía es uno mismo-asegurado, y que los centenares de dólares por mes que ella pasa en la fórmula especial su hija necesitan prosperar no son reembolsables porque las comidas son “legales.” Agrega a Jennifer, “pienso las necesidades de la industria de la atención sanitaria apenas de realizar que PKU es serio y la dieta no es opcional,” si los niños de PKU van a crecer hasta vidas normales vivas.

Steve Droogan, de Pennsylvania, perdió su seguro con el plan de sus padres que él graduó una vez de universidad. UNA COBRA le costó $400 por mes y no revistió sus $1600 por el costo del mes de los enfriadores de PKU, que ofrecen el 80% de su nutrición. Steve manejó pasar pelado en muestras libres, ayuda de no-beneficios, y de apoyo gastado de sus padres. Steve finalmente aterrizó un trabajo con el seguro que reviste sus enfriadores de PKU, pero hará frente probablemente a las batallas para el abrigo de su condición preexistente, si sus aseguradores del cambio de la compañía, el uno mismo asegura, o él intenta tomar otro trabajo.

La previsión de senadores Kerry y de Casey en la introducción de esta cuenta no se puede recompensar con un lugar en un orden del día atascado del senado. Pero éste debe ser el principio del proceso, no el extremo. La acción en el nivel de estado podía estar apenas como importante. Mientras que la estación legislativa se acerca, cada regulador, y cada candidato a la oficina del regulador deben exigir que cada plan del seguro médico ofrecido en sus estados incluya el abrigo para PKU. Tomando que un paso, un regulador puede asegurarse de que traten a los millares de familias de PKU bastante e igualmente -- todas familias de ese PKU piden. A veces, crear soluciones de la atención sanitaria es apenas sentido común. El Now es la época de actuar - es la cosa frugal a hacer. Y el derecho.

Source:

Heinz Family Philanthropies