El Instituto de Kennedy Krieger abre el nuevo centro para los individuos con desordenes del músculo

El Instituto de Kennedy Krieger anunció hoy la apertura del nuevo Centro para los Desordenes Genéticos del Músculo que mejorarán y desplegarán servicios a los individuos con desordenes del músculo tales como distrofia muscular y myopathy congénito en la región de Baltimore/de Washington y por todo el país. El Centro provee del cuidado clínico experto a los niños y a los adultos estos desordenes, y ofrece programas de investigación de cabeza en la configuración clínica y del laboratorio.

Los Niños con desordenes genéticos del músculo hacen frente a la baja de la masa y de la fuerza del músculo, aunque el índice de progresión y los síntomas varían según el tipo de enfermedad. Los Individuos con estos desordenes hacen frente a un rango de los retos, que pueden incluir calidad de vida decreciente, esperanzas de vida acortadas, y condiciones del corazón y de la respiración. La experiencia colectiva del estado mayor del Centro provee de estos pacientes una diagnosis y un pronóstico sucintos e informados, así como de una perspectiva única en cómo la enfermedad afectará su vida cotidiana. Como arranques de cinta en sus campos, los miembros del personal pueden trabajar con los pacientes para encontrar soluciones prácticas a los problemas específicos que están experimentando así como reducir con frecuencia el curso de la enfermedad.

“Nuestro nuevo Centro responde a una necesidad importante dentro de la comunidad de los desordenes del músculo,” dijo a Kathryn R. Wagner, M.D., Ph.D., Director del Centro para los Desordenes Genéticos del Músculo. “A Diferencia de algunos recursos que puedan no poder servir la población adulta, nuestro Centro mantiene una serie continua de cuidado para los pacientes transitioning de niñez a la edad adulta y podemos abordar todas las ediciones que pueden hacer frente.”

Debido a la colaboración entre los diversos programas de Kennedy Krieger, los pacientes que visitan el Centro también tenga de fácil acceso a una variedad de servicios clínicos a ayudar a manejar sus síntomas y a mejorar su calidad de vida, incluyendo terapia física, terapia profesional, terapia acuática y tecnología assistive. Además, el Centro es una Clínica de la Asociación de la Distrofia (MDA) Muscular, dando a pacientes acceso directo a una amplia variedad de servicios de MDA tales como grupos de ayuda y programas del préstamo del equipo.

Fuente: Instituto de Kennedy Krieger