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Leggi statali per quanto riguarda i campioni di sangue del bambino analizzati

Le Leggi statali ed i criteri che governano l'archiviazione e l'uso dei campioni di sangue in eccedenza prelevati dai neonati come componente del processo di vagliatura sistematico di salubrità variano da esplicito ad inesistente, lasciando molti genitori male informati circa come i loro bambini rimasti il sangue potrebbero essere usati, secondo un gruppo piombo da un membro dell'Istituto di Johns Hopkins Berman di Bioetica, in collaborazione con i ricercatori dall'Università di Utah. Un rapporto sulla loro analisi dell'oggetto è pubblicato il 28 marzo nella Pediatria del giornale.

Lo studio è creduto per essere uno del primo per fornire l'analisi approfondita dei criteri spezzettati della nazione per quanto riguarda l'uso di sangue neonato della selezione. Gli autori dicono che i loro risultati sottolineano l'esigenza di un approccio completo e trasparente. Al minimo, tutti gli stati dovrebbero richiedere che i genitori siano completamente informati circa come i campioni di sangue dei bambini rimasti dopo che il processo di vagliatura sarà memorizzato e come potrebbero essere usati, secondo Michelle H. Lewis, M.D., J.D., uno studioso della ricerca alla Genetica dell'Istituto di Berman e Centro di Ordine Pubblico.

I campioni del residuo, tipicamente punti di farina di sangue, sono stati il centro del dibattito pubblico negli ultimi anni. Nel 2009, le famiglie nel Minnesota ed il Texas hanno citato i loro rispettivi dipartimenti di salubrità dello stato per la memorizzazione dei campioni di sangue neonati in eccedenza senza conoscenza o consenso parentale. Gli Articoli circa l'oltraggio espresso dai genitori che il ‹che hanno reclamato la pratica ha violato la loro destra alla segretezza genetica ed alla comunicazione completa hanno generato i titoli quali i CNN: “Il governo ha DNA del vostro bambino.„

“Gli Stati hanno sviluppato una vasta gamma di criteri per quanto riguarda la conservazione ed uso dei campioni di farina di sangue residui,„ dice Lewis, “variando dal proibire il loro uso per ricerca in qualsiasi circostanza, a permettere ricerca con i campioni anonimi senza consenso parentale, a richiedere consenso parentale per qualsiasi ricerca facendo uso dei campioni.„

I Neonati in tutti e 50 i stati, più il Distretto di Columbia, sono schermati ordinariamente per varie malattie genetiche, compreso fenilchetonuria (pku) e l'anemia drepanocitica. I programmi di 'screening'neonati dello Stato hanno cominciato negli anni 60 ed oggi, quasi tutti 4 milione bambini sopportati ogni anno negli Stati Uniti subiscono la procedura.

Una Volta Che la selezione è stata completata, una piccola quantità di farina di sangue rimane spesso. Questo sangue residuo è usato spesso affinchè gli scopi di assicurazione di qualità migliori l'operazione dei programmi di 'screening'neonati dello stato. A Volte, i campioni egualmente sono usati per altri tipi di ricerche biomediche, compreso la ricerca indipendente da selezione neonata.

Tuttavia, la legge statale in soltanto 13 stati specifica come i campioni residui di sangue infantile potrebbero essere usati. Ma questi scopi sono specificati spesso spesso in vasto linguaggio, secondo Lewis ed i suoi co-author. Fra i risultati dettagliati i ricercatori riferiti:

Le Leggi in 20 stati indirizzano la conservazione e/o l'uso dei campioni di sangue dei bambini.

In 18 stati, le leggi neonate della selezione non riescono ad indirizzare la conservazione o l'uso dei campioni o delle loro informazioni relative.

Attinente all'informazione a selezione neonata è reputato confidenziale in 26 stati sebbene le limitazioni di quella protezione varino.

Dieci stati specificano gli scopi per cui le informazioni dai campioni di sangue neonati possono essere usate, quali gli scopi di salute pubblica, la ricerca scientifica e la ricerca riguardo alle emissioni mediche, psicologiche o sociologiche.

In quattro stati, i campioni si trasformano in in beni demaniali; in due di questi stati, i genitori possono obiettare nella scrittura.

Soltanto otto stati richiedono che i genitori siano informazioni fornite per quanto riguarda la conservazione dei campioni di sangue neonati.

In Generale, la maggior parte dei stati mancano di tutta la condizione che i genitori sono informati che i campioni di sangue del loro bambino possono essere conservati per uso futuro, i ricercatori trovati. Ciò era il problema nel Texas, che ha sistemato l'anno scorso in privato con le famiglie di citazione. Come componente dell'accordo di regolamento, il dipartimento di stato di Salubrità ha acconsentito per distruggere più di 5 milione campioni che datato di nuovo a 2002 e una risorsa apprezzata della ricerca è stato perso.

“La distruzione di quei campioni residui dimostra il danno che può essere fatto all'impresa della ricerca se c'è una percezione pubblica che gli stati stanno usando i campioni per gli scopi all'infuori di quello per cui sono stati raccolti,„ Lewis dice.

“Penso che alcuni dei genitori interessati abbia acconsentito all'uso dei campioni di farina di sangue del loro bambino per la ricerca se fossero state chieste. Questi genitori hanno ritenuto che le loro destre fossero state violate dalla essere chiesta,„ Lewis hanno aggiunto. “Anche se lo stato non ha inteso ingannare i genitori, c'era una percezione che lo stato stava essendo ingannevole e questa percezione era offensiva all'impresa della ricerca.„

I ricercatori acconsentono che la discussione pubblica circa l'archiviazione e l'uso dei campioni di sangue neonati è vitale, perché la gente sta diventare mai più cosciente che tali esemplari contengono preciso, identificando le informazioni sui loro bambini. La Gente egualmente rend contoere che la ricerca può sempre più rendere le informazioni apprezzate dagli esemplari biologici.

“La Parte dell'emissione è che alcuni genitori sono che lo stato o le aziende private potrebbe usufruire dall'uso del campione di sangue dei loro bambini,„ Lewis responsabile dice.

Sebbene nessuno stato affronti tutte queste emissioni in un modo completo, Lewis ha indicato Carolina del Sud come una che ha avuta i criteri più robusti riguardo ad informazioni che devono essere fornite ai genitori. Là, la legge statale richiede che i genitori siano detti che possono chiedere a che i campioni di sangue dei loro bambini per non essere usato per la ricerca.

“Poichè gli stati si muovono in avanti in considerazione di queste emissioni,„ Lewis ha concluso, “è vitale che criteri dello stato per quanto riguarda la conservazione e l'uso dei campioni residui non insidiare la fiducia del pubblico nel ‹neonato di programmi di 'screening'dello stato in moda da potere continuare questi programmi a proteggere la salubrità dei bambini della nostra nazione.„

Oltre a Lewis, il documento co-è stato creato da Jeffrey Botkin, il professor della pediatria all'Università di Utah; Aaron Goldenberg, un assistente universitario di bioetica alla Case Western Reserve University; Rebecca Anderson, un ricercatore medico di etica all'Università di Dipartimento di Utah di Pediatria; e Erin Rothwell, un assistente universitario all'Università di Banco di Utah di Professione D'infermiera e di un collega nel Programma di Bioetica all'Istituto Universitario Medico di Wisconsin.

Il Loro studio è stato costituito un fondo per da una concessione dagli Istituti della Sanità Nazionali all'Università di Utah, nominata “Metodi per la Promozione del Dialogo Pubblico sull'Uso dei Campioni Neonati Residui della Selezione per la Ricerca.„

Sul Web: PDF Trasferibile disponibile qui: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/peds.2010- 1468v1

Istituto di Johns Hopkins Berman di Bioetica: http://www.bioethicsinstitute.org