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Colliers de col de la maladie de neurone moteur : une entrevue avec M. Christopher J McDermott, conférencier supérieur clinique, université de Sheffield

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Pourquoi les colliers actuels de support de col pour des patients de la maladie de neurone moteur (MND) sont-ils souvent détestés ?

La plupart d'entre eux ont été conçues pour un but différent. Ainsi, si vous pensez à le moment où les gens sont impliqués dans un accident de la route de route, les infirmiers obtiennent et mettent un collier en circuit pour immobiliser le col et pour protéger la colonne vertébrale. Les beaucoup de les colliers que nous donnons à nos patients avec la division multinationale ont été conçus réellement dans ce but - pour immobiliser les cols des gens impliqués dans le traumatisme… et des patients ne voulez pas cela.

Là peut éventuellement venir un moment où les patients n'ont aucune force laissée dans leur col du tout et a besoin d'un collier fixe rigide qui évite tout le mouvement mais, pour la majorité de patients, ils prennent toujours un certain mouvement et ils veulent pouvoir tourner ou déménager leur tête et avoir un certain support tandis qu'ils font cela.

L'autre type de collier est le type que vous pouvez juste capter au-dessus de la riposte ; les colliers blancs mous fabriqués à partir d'un matériau et une mousse comme un pansement. Ils n'offrent réellement aucun support. Ainsi, à une extrémité du spectre vous avez les colliers n'offrir aucun support… maintenant juste le col chaud, et alors à l'autre extrémité vous avez les colliers très durs et rigides conçus pour des victimes de traumatisme.

Ainsi, ce qui vous tendez à voir quand vous entrez dans les maisons des patients est tous ces colliers, mais elles sont toutes sous le placard, sous l'escalier ou mis au côté quelque part mais elles ne sont jamais réellement cols autour de patients des' !

Est-ce que pouvez-vous vous veuillez donner une introduction projet à lecture tête haute de ` au' et comment ceci avez commencé ?

Nous avons dans SITraN (institut de Sheffield pour la neurologie de translation), un programme de recherche clinique, qui complète notre recherche scientifique, la recherche qui est au sujet de l'essai de comprendre les causes de la division multinationale et de développer des traitements médicamenteux pour le ralentir vers le bas et pour le corriger.

Le programme de recherche clinique est conçu pour développer les interventions qui peuvent améliorer la qualité de vie et supporter les patients qui vivent avec la division multinationale maintenant.

Pour nous aider à décider comment donner la priorité que les sympt40mes particuliers au palan, nous ont un groupe consultatif de recherches qui est un groupe public, dont certains ont l'expérience de la division multinationale - peut-être parce qu'elles ont connu quelqu'un avec la division multinationale dans le passé, par exemple.

Ce groupe définit des priorités de recherches d'un public et le point de vue patient et une des choses qu'ils nous ont indiquées étaient un problème particulier pour des patients avec la division multinationale, étaient quand les patients ne pourraient pas retenir leur tête.

Cela a complimenté quels professionnels de la santé tels que les infirmières et les médecins dans notre clinique décelaient également, que c'est un problème très difficile à traiter et que les colliers qui étaient à l'extérieur là ne réalisaient pas réellement leur fonction.

Quels étaient les patients de principales caractéristiques voulus d'un collier neuf de support de col ?

Ils ont voulu le support avec le mouvement. Ils ont voulu pouvoir déménager le col avec les muscles qui fonctionnaient toujours, mais avoir également le soutien des muscles qui étaient faibles. Ainsi, ils n'ont pas voulu être verrouillés sur un collier rigide mais ils ont voulu un certain support.

Ils ont également voulu qu'il est personnalisable, pas d'une « une des ajustements tous taille, » mais pour pouvoir le régler sur leurs besoins particuliers en tant que ces besoins changez.

Pendant un jour, selon l'activité une personne fait ou la position qu'ils sont dedans, ils peuvent vouloir pouvoir changer le niveau du support qui ils obtiennent. Par exemple, si vous êtes dans un véhicule étant secoué environ pendant que vous êtes piloté autour des coins et ainsi de suite, vous avez besoin de plus de support que vous si vous vous asseyiez regardant la télévision.

Les patients ont voulu pouvoir régler avec précision le niveau du support d'une façon spécifique à la tâche.

En outre, le niveau du support un patient a besoin d'augmentations pendant que la division multinationale progresse. Ainsi, une des idées était que les patients recevraient un collier dès l'abord au cours de la maladie qui resterait avec elles et fournirait le niveau nécessaire du support comme leurs besoins changent.

Une autre question importante était pour que le collier soit plus naturel. Les beaucoup de les colliers qui sont à l'extérieur là à l'heure actuelle enveloppe autour du col mais donnent la majeure partie de leur support sous le menton et arrêtent la tête s'effondant vers l'avant. Cependant, la manière dont la tête et le col sont naturellement retenu est réellement de l'arrière. Ainsi, les muscles au fond de notre traction de col l'arrière de tête et la retiennent. Ainsi, il est tout à fait artificiel et pas très agréable que le patient d'essayer et supporter la tête du front en soulevant sous le menton. Il est difficile de parler s'il y a quelque chose qui appuie sous le menton. Il le rend également difficile à manger. Ainsi, les patients ont voulu un support plus naturel.

M. McDermott

À quelles barrières est-ce que vous avez-vous faites face en produisant un collier plus adapté pour des patients avec la division multinationale et comment étiez ceux-ci surmontés ?

Je pense qu'obtenant commencée était la première barrière. Nous avons eu des patients et les soignants qui étaient intéressés par le projet et nous avons voulu le faire mais l'essai d'obtenir le financement pour lui étaient un problème comme nous avions décidé d'une approche de conception usager-centrée. Ainsi dans tout ce projet de recherche, ce n'a pas été un cas des professionnels de la santé et des chercheurs partant pour produire ceci par nous-mêmes. Une partie de l'équipe de recherche a été des patients, des soignants et le public qui ont été autant une partie de l'équipe de recherche que les créateurs et les techniciens.

Ce que nous n'avons pas voulu faire a été proposé une idée comme chercheurs, et alors aller à un fuselage de financement et leur demander de le financer. Ce que nous essayions de faire était d'expliquer que nous avons voulu employer le procédé de modèle centré par usager pour proposer l'idée et nous ferions cela au cours de l'année.

Cependant, je pense des fuselages de financement étaient un morceau nerveux à ce sujet parce qu'ils ont continué à revenir à nous chaque fois que nous mettons une application en disant, « bon c'est trop tôt, nous doit voir ce qu'est il vous pensez que vous allez se développer. » Il obtenait ce concept à travers - ce nous ne voulons pas faire que - « que nous avons besoin de l'argent de vous d'abord pour nous permettre d'adopter cette approche de conception centrée par usager ».

En fin de compte, nous sommes parvenus à obtenir un certain capital de départ des dispositifs pour la dignité, qui est une coopérative de modèle de santé de NHS. Alors nous avons organisé des groupes cibles et des ateliers avec des patients et des soignants et avons proposé quelques modèles et idées provisoires qui ont été alors comportés dans une proposition détaillée. Qu'est allé au plan de financement de NIHR i4i et à eux a aimé les idées initiales tandis que recevoir également que nous allions les raffiner chez un usager centrait le procédé de modèle.

Je pense que nous l'avons rendu difficile pour nous-mêmes en voulant mettre des usagers au centre du procédé de modèle, mais je pense que le produit fini est beaucoup plus intense pour celui. Il est quelque chose que les patients veulent et les patients ont conçu.

Le collier neuf se sert-il des matériaux modernes ?

Il n'y a pas quelque chose particulièrement de pointe au sujet du collier. Je pense un aux beautés de lui, est sa simplicité relative. Je pense que ce qui est différent à son sujet est son modèle réel plutôt que les matériaux.

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Le modèle exigences contacte-t-il usagers des' ?

Je pense que nous avons réalisé un modèle qui caractéristiques répond à usagers des' au sujet de ce qu'elles ont voulu. Nous avons la construction légère fondamentale d'avançon, qui est l'échafaudage pour lequel les supports peuvent alors être établis en circuit.

J'utilise l'avançon de condition parce qu'il est un peu comme le vêtement - plutôt que lui étant un matériel médical dur, il a l'apparence davantage d'un avançon que vous sauteriez autour de votre col comme organe de mode. En effet, un des membres de l'équipe est un couturier l'obtenant ainsi entrée dans à quoi l'avançon ressemblerait et comment il se reposerait sur le fuselage était clavette.

Nous avons l'avançon fondamental et puis sur celui, les structures de soutènement légères de polymère pouvons être fixés et retirés, selon de ce que la personne a besoin alors.

Quel contrôle par retour de l'information avez-vous eu sur ce collier neuf jusqu'ici et combien autre bilan coûte nécessaire ?

Nous sommes sur le point juste d'entreprendre un bilan de lui avec les gens qui ne l'ont pas vu avant. En fait nous recrutons notre premier patient aujourd'hui.

Nous avons présenté le collier à une conférence de division multinationale pendant l'été et la demande de celle a été énorme mais nous voulons faire ce bilan d'abord, avec des gens emmenant les colliers à la maison, et vivant avec eux pendant un mois.

Nous allons obtenir le contrôle par retour de l'information sous tension réel pour voir s'il y a n'importe quelle amélioration qui est nécessaire mais nous espérerions pouvoir la porter pour lancer sur le marché et aux NHS dans le courant de l'année prochaine.

Quel choc espérez-vous ce collier neuf avez-vous les durées des patients de division multinationale ?

La division multinationale est terrible, et ce que nous avons besoin est un remède qui arrête des gens de mourir de la condition. Tandis que n'importe quoi de pareil collier ne va pas changer le cours de la maladie, nous espérons qu'il aidera à améliorer la qualité de vie des patients et à les aider à obtenir les la plupart hors de ce qu'elles peuvent faire.

Où peuvent les lecteurs trouver plus d'informations ?

Pour plus d'information visitez s'il vous plaît :

Au sujet de M. Christopher J McDermott

GRANDE IMAGE de Chris McDermottChris McDermott a étudié le médicament à l'université de Leeds, recevant un diplôme en 1994. Il a complété un PhD à Newcastle et à Sheffield supportés par une camaraderie de confiance de Wellcome, étudiant des aspects de neurodegeneration.

En 2006 il a repris son poste actuel de conférencier supérieur clinique et de neurologue de conseiller dans l'institut de Sheffield de la neurologie de translation.

Il est codirecteur des soins et du centre de recherches de division multinationale à l'hôpital royal de Hallamshire.

Son orientation principale de recherches développe une base de preuve pour améliorer la demande de règlement des sympt40mes pour des gens vivant avec la division multinationale.

April Cashin-Garbutt

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April Cashin-Garbutt

April graduated with a first-class honours degree in Natural Sciences from Pembroke College, University of Cambridge. During her time as Editor-in-Chief, News-Medical (2012-2017), she kickstarted the content production process and helped to grow the website readership to over 60 million visitors per year. Through interviewing global thought leaders in medicine and life sciences, including Nobel laureates, April developed a passion for neuroscience and now works at the Sainsbury Wellcome Centre for Neural Circuits and Behaviour, located within UCL.

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    Cashin-Garbutt, April. (2018, August 23). Colliers de col de la maladie de neurone moteur : une entrevue avec M. Christopher J McDermott, conférencier supérieur clinique, université de Sheffield. News-Medical. Retrieved on August 13, 2020 from https://www.news-medical.net/news/20131018/Motor-neurone-disease-neck-collars-an-interview-with-Dr-Christopher-J-McDermott-Clinical-Senior-Lecturer-University-of-Sheffield.aspx.

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