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Colares do pescoço da doença do neurônio de motor: uma entrevista com Dr. Christopher J McDermott, conferente superior clínico, universidade de Sheffield

IMAGEM do ARTIGO de Chris McDermott

Por que os colares actuais do apoio do pescoço para pacientes da doença do neurônio (MND) de motor são diados frequentemente?

A maioria deles foi projectada para uma finalidade diferente. Assim, se você pensa sobre quando os povos estão envolvidos em um acidente de tráfego rodoviário, os paramédicos chegam e põem um colar sobre para imobilizar o pescoço e para proteger a espinha. Muitos colares que nós damos a nossos pacientes com MND foram projectados realmente para essa finalidade - para imobilizar os pescoços dos povos envolvidos no traumatismo… e dos pacientes não queira isso.

Lá pode eventualmente vir uma época quando os pacientes não têm nenhuma força deixada em seu pescoço de todo e precisa um colar fixo rígido que impeça todo o movimento mas, para a maioria dos pacientes, ainda têm algum movimento e querem poder girar ou mover sua cabeça e ter algum apoio quando fizerem aquele.

O outro tipo de colar é o tipo que você pode apenas pegarar sobre o contador; os colares brancos macios feitos fora da atadura-como o material e a espuma. Não oferecem realmente nenhum apoio. Assim, em um fim do espectro você tem os colares não oferecer nenhum apoio… apenas que mantem o pescoço quente, e então no extremo oposto você tem os colares muito duros, rígidos projetados para vítimas do traumatismo.

Assim, o que você tende a ver quando você entra nas casas dos pacientes é todos estes colares, mas são todos sob o armário, sob as escadas ou posto ao lado em algum lugar mas são nunca realmente em torno os pescoços dos pacientes'!

Por favor pode você dar uma introdução projecto à Cabeça-Acima do `' e como isto começou?

Nós temos dentro de SITraN (instituto para a neurociência Translational), um programa de investigação clínico de Sheffield, que complemente nossa investigação científica, a pesquisa que é sobre a tentativa compreender as causas do MND e desenvolver tratamentos da droga para a retardar para baixo e para a curar.

O programa de investigação clínico é projectado desenvolver as intervenções que podem melhorar a qualidade de vida e apoiar os pacientes que estão vivendo com o MND agora.

Para ajudar-nos a decidir como dar a prioridade que os sintomas particulares ao equipamento, nós têm um grupo consultivo da pesquisa de que seja um grupo público, algum quem têm a experiência do MND - talvez porque conheceram alguém com o MND no passado, por exemplo.

Este grupo identifica prioridades da pesquisa de um público e a perspectiva paciente e uma das coisas que nos disse eram um problema particular para pacientes com MND, eram quando os pacientes não poderiam manter sua cabeça.

Isso felicitou que profissionais dos cuidados médicos tais como as enfermeiras e os doutores em nossa clínica igualmente estavam reconhecendo, que este é um problema muito difícil a tratar e que os colares que eram lá fora não faziam realmente seu trabalho.

Que eram os pacientes das características principais queridos de um colar novo do apoio do pescoço?

Quiseram o apoio com movimento. Quiseram poder mover o pescoço com os músculos que ainda estavam funcionando, mas igualmente ter o apoio para os músculos que eram fracos. Assim, não quiseram ser fechados em um colar rígido mas quiseram algum apoio.

Igualmente quiseram-no ser customizável, não ajustes todos de um “um tamanho,” mas para poder ajustá-lo a suas necessidades particulares como aquelas necessidades mude.

Durante um dia, segundo a actividade um indivíduo está fazendo ou a posição que estão dentro, podem querer poder mudar o nível de apoio que obtêm. Por exemplo, se você está em um carro que está sendo agitado aproximadamente enquanto você está conduzido em torno dos cantos e assim por diante, você precisa mais apoio do que você se você se estava sentando olhando a televisão.

Os pacientes quiseram poder ajustar o nível de apoio em uma maneira tarefa-específica.

Também, o nível de apoio um paciente precisa aumentos enquanto o MND progride. Assim, uma das ideias era que os pacientes receberiam um colar cedo sobre no curso da doença que ficaria com elas e forneceria o nível necessário de apoio como suas necessidades mudam.

Outra uma matéria importante era para que o colar seja mais natural. Muitos colares que são lá fora neste momento envoltório em torno do pescoço mas dão a maioria de seu apoio debaixo do queixo e param a cabeça que flopping para a frente. Contudo, a maneira que a cabeça e o pescoço são sustentados naturalmente em posição é realmente da parte traseira. Assim, os músculos na parte traseira de nosso pescoço puxam a parte traseira da cabeça e mantêm-na. Assim, é bastante não natural e não muito agradável para o paciente tentar e apoiar a cabeça da parte dianteira levantando debaixo do queixo. É difícil falar se há algo que pressiona debaixo do queixo. Igualmente faz difícil comer. Assim, os pacientes quiseram um apoio mais natural.

Dr. McDermott

Que obstáculos você enfrentou em criar um colar mais apropriado para pacientes com o MND e como era estes superados?

Eu penso que obtendo começado era o primeiro obstáculo. Nós tivemos pacientes e as equipas de tratamento que estavam interessadas no projecto e nós quisemos o fazer mas a tentativa obter o financiamento para ele eram um problema como nós tínhamos decidido em uma aproximação usuário-centrada do projecto. Assim durante todo este projecto de investigação, não foi um exemplo dos profissionais e dos pesquisadores dos cuidados médicos que partem criar isto por nos. A parte da equipa de investigação foi os pacientes, as equipas de tratamento e o público que foram tanto quanto uma parte da equipa de investigação quanto os desenhistas e os coordenadores.

O que nós não quisemos fazer foi vindo acima com uma ideia como pesquisadores, e para ir a um corpo de financiamento e para pedir então que financiem-no. O que nós estávamos tentando fazer era explicar que nós quisemos usar o processo de projecto centrado usuário para vir acima com a ideia e nós faríamos aquele no curso do ano.

Contudo, eu penso corpos de financiamento era um bit nervoso sobre aquele porque se mantiveram nos vir para trás todas as vezes que nós pomos uma aplicação em dizer, “bom esta está demasiado adiantada, nós precisa de ver o que é você pensa que você está indo se tornar.” Obtinha esse conceito transversalmente - esse nós não queremos fazer que - “que nós precisamos o dinheiro de você primeiramente de nos permitir de adotar esta aproximação centrada usuário do projecto”.

Na extremidade, nós controlamos obter algum dinheiro de semente dos dispositivos para a dignidade, que é uma cooperativa do projecto dos cuidados médicos do NHS. Então nós executamos grupos foco e oficinas com pacientes e equipas de tratamento e viemos acima com alguns projectos e ideias provisórios que foram incorporados então em uma proposição detalhada. Que lhes foi o esquema de financiamento de NIHR i4i e gostou das ideias iniciais quando igualmente aceitar que nós estávamos indo as refinar dentro de um usuário centrou o processo de projecto.

Eu penso que nós fizemos difícil para nos querendo pôr usuários no centro do processo de projecto, mas mim penso que o produto acabado é muito mais forte para aquele. É algo que os pacientes querem e os pacientes projectaram.

O colar novo utiliza materiais modernos?

Não há qualquer coisa particularmente alto-tecnologia sobre o colar. Eu penso um das belezas dele, sou sua simplicidade relativa. Eu penso que o que é diferente sobre ele é seu projecto real um pouco do que os materiais.

Dr. McDermott2

O projecto encontra procuras dos usuários'?

Eu penso que nós conseguimos um projecto que responda especificações aos usuários' sobre o que quis. Nós temos a construção de pouco peso básica da baixada, que é o andaime para que os apoios podem então ser construídos sobre.

Eu uso a baixada do termo porque é um pouco como a roupa - um pouco do que ela que é um dispositivo médico duro, tem a aparência mais de uma baixada que você estale em torno de seu pescoço como um item da forma. Certamente, um dos membros da equipe é um desenhador de moda que obtem assim a entrada em como a baixada olharia e como se sentaria no corpo era chave.

Nós temos a baixada básica e então sobre aquela, as estruturas de pouco peso do apoio do polímero podemos ser anexados e removido, segundo o que o indivíduo precisa naquele tempo.

Que feedback você teve neste colar novo até agora e quanto avaliação mais adicional é necessária?

Nós estamos a ponto apenas de empreender uma avaliação dela com povos que não a têm visto antes. De facto nós recrutamos nosso primeiro paciente hoje.

Nós apresentamos o colar em uma conferência do MND no verão e a procura daquela foi enorme mas nós queremos fazer primeiramente esta avaliação, com os povos que tomam os colares em casa, e vivendo com eles por um mês.

Nós estamos indo conseguir o feedback vivo real ver se há qualquer refinamento que for necessário mas nós esperaríamos poder trazê-lo para introduzir no mercado algum dia no próximo ano e ao NHS.

Que impacto você espera este colar novo tem nas vidas de pacientes do MND?

O MND é terrível, e o que nós precisamos somos uma cura que pare povos da morte da circunstância. Quando qualquer outra coisa semelhante colar não for mudar o curso da doença, nós esperamos que ajudará a melhorar a qualidade dos pacientes de vida e aos ajudar a obter o a maioria fora do que pode fazer.

Onde podem os leitores encontrar mais informação?

Para mais informação visite por favor:

Sobre o Dr. Christopher J McDermott

IMAGEM GRANDE de Chris McDermottChris McDermott estudou a medicina na universidade de Leeds, graduando-se em 1994. Terminou um PhD em Newcastle e em Sheffield apoiados por uma bolsa de estudo da confiança de Wellcome, estudando aspectos do neurodegeneration.

Em 2006 pegou seu cargo actual do conferente e do neurologista superiores clínicos do consultante dentro do instituto de Sheffield da neurociência Translational.

É co-director do centro do cuidado e de pesquisa do MND no hospital real de Hallamshire.

Seu foco principal da pesquisa está desenvolvendo uma base da evidência para melhorar o tratamento dos sintomas para os povos que vivem com o MND.

April Cashin-Garbutt

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April Cashin-Garbutt

April graduated with a first-class honours degree in Natural Sciences from Pembroke College, University of Cambridge. During her time as Editor-in-Chief, News-Medical (2012-2017), she kickstarted the content production process and helped to grow the website readership to over 60 million visitors per year. Through interviewing global thought leaders in medicine and life sciences, including Nobel laureates, April developed a passion for neuroscience and now works at the Sainsbury Wellcome Centre for Neural Circuits and Behaviour, located within UCL.

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    Cashin-Garbutt, April. (2018, August 23). Colares do pescoço da doença do neurônio de motor: uma entrevista com Dr. Christopher J McDermott, conferente superior clínico, universidade de Sheffield. News-Medical. Retrieved on August 12, 2020 from https://www.news-medical.net/news/20131018/Motor-neurone-disease-neck-collars-an-interview-with-Dr-Christopher-J-McDermott-Clinical-Senior-Lecturer-University-of-Sheffield.aspx.

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