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Cuellos del cuello de la enfermedad de la neurona de motor: una entrevista con el Dr. Christopher J McDermott, conferenciante mayor clínico, universidad de Sheffield

IMAGEN del ARTÍCULO de Chris McDermott

(MND)¿Por qué los cuellos actuales del apoyo del cuello para los pacientes de la enfermedad de la neurona de motor se odian a menudo?

Diseñaron a la mayoría de ellos para un diverso propósito. Así pues, si usted piensa en cuando la gente está implicada en un accidente de tráfico por carretera, los paramédicos llegan y ponen un cuello para inmovilizar el cuello y para proteger la espina dorsal. Muchos los cuellos que damos a nuestros pacientes con el MND fueron diseñados real para ese propósito - para inmovilizar los cuellos de la gente implicada en trauma… y de los pacientes no quiera eso.

Allí puede venir eventual una época cuando los pacientes no tienen ninguna fuerza dejada en su cuello en absoluto y necesita un cuello fijo rígido que prevenga todo el movimiento pero, para la mayoría de pacientes, todavía tienen cierto movimiento y quieren poder girar o mover su cabeza y tener cierto apoyo mientras que están haciendo eso.

El otro tipo de cuello es el tipo que usted puede apenas tomar sobre el contratirante; los cuellos blancos suaves hechos fuera de a vendaje-como el material y la espuma. No ofrecen realmente ningún apoyo. Así pues, en un final del espectro usted tiene los cuellos el no ofrecer de ningún apoyo… apenas que mantiene el cuello caliente, y entonces en el otro extremo usted tiene los cuellos muy duros, rígidos diseñados para las víctimas del trauma.

¡Así pues, qué usted tiende a ver cuando usted entra las casas de los pacientes es todos estos cuellos, pero son toda bajo el armario, bajo las escaleras o puesto al lado en alguna parte pero nunca están real alrededor cuellos de los pacientes los'!

¿Puede usted dar por favor una introducción proyecto a la Culata de cilindro-Hacia arriba del `' y cómo esto comenzó?

Tenemos dentro de SITraN (instituto para la neurología de translación), un programa de Sheffield de investigación clínico, que complementa nuestra investigación científica, la investigación que está sobre intentar entender las causas del MND y desarrollar tratamientos de la droga para reducirlo y para curarlo.

El programa de investigación clínico se diseña para desarrollar las intervenciones que pueden perfeccionar calidad de vida y apoyar a los pacientes que ahora están viviendo con el MND.

Para ayudarnos a decidir cómo dar prioridad que los síntomas determinados al aparejo, nosotros tengan un grupo consultivo de la investigación que sea un grupo público, algunos de los cuales tienen experiencia del MND - quizá porque han conocido alguien con el MND en el pasado, por ejemplo.

Este grupo determina prioridades de la investigación de un público y la perspectiva paciente y una de las cosas que nos informaron eran un problema determinado para los pacientes con el MND, eran cuando los pacientes no podrían detener su cabeza.

Eso felicitó qué profesionales de la atención sanitaria tales como las enfermeras y los doctores en nuestra clínica también reconocían, que esto es un problema muy difícil a tratar y que los cuellos que estaban ahí fuera no hacían realmente su trabajo.

¿Cuáles eran los pacientes de las características principales queridos de un nuevo cuello del apoyo del cuello?

Quisieron el apoyo con el movimiento. Quisieron poder mover el cuello con los músculos que todavía funcionaban, pero también tener apoyo para los músculos que eran débiles. Así pues, no quisieron ser puestos el seguro en un cuello rígido sino que quisieron un cierto apoyo.

También quisieran que fuera adaptable, no una “una talla única,” pero poder ajustarlo a sus necesidades determinadas como esas necesidades cambie.

Durante el curso de un día, dependiendo de la actividad un individuo está haciendo o la posición que están hacia adentro, pueden querer poder cambiar el nivel de apoyo que consiguen. Por ejemplo, si usted está en un vehículo que es sacudido alrededor mientras que y así sucesivamente le impulsan alrededor de esquinas, usted necesita más apoyo que usted si usted se sentaba mirando la televisión.

Los pacientes quisieron poder ajustar el nivel de apoyo de una manera tarea-específica.

También, el nivel de apoyo un paciente necesita aumentos mientras que progresa el MND. Así pues, una de las ideas era que los pacientes recibirían un cuello a principios de en el curso de la enfermedad que tirante con ellas y ofrecería el nivel necesario de apoyo como sus necesidades cambian.

Otra materia importante estaba para que el cuello sea más natural. Muchos los cuellos que son ahí fuera en el momento abrigo alrededor del cuello pero dan la mayor parte de su apoyo por debajo la barbilla y paran la culata de cilindro que se tira adelante. Sin embargo, la manera que la culata de cilindro y el cuello se mantienen en posición naturalmente es real del dorso. Así pues, los músculos en el dorso de nuestro cuello tiran del dorso de la culata de cilindro y lo detienen. Así pues, es muy artificial y no muy agradable que el paciente intentar y soporte la culata de cilindro del frente empujando hacia arriba por debajo la barbilla. Es difícil hablar si hay algo que prensa por debajo la barbilla. También hace difícil comer. Así pues, los pacientes quisieron un apoyo más natural.

El Dr. McDermott

¿Qué obstáculos usted hizo frente en crear un cuello más conveniente para los pacientes con el MND y cómo era éstos vencidos?

Pienso que consiguiendo comenzado era el primer obstáculo. Teníamos pacientes y los cuidadores que estaban interesados en el proyecto y quisimos hacerlo solamente el intentar conseguir el financiamiento para él eran un problema como habíamos decidido sobre una aproximación utilizador-centrada del diseño. Tan en este proyecto de investigación, no ha sido un caso de los profesionales y de los investigadores de la atención sanitaria que salían crear esto de nosotros mismos. La parte del equipo de investigación ha sido los pacientes, los cuidadores y el público que han sido tanto una parte del equipo de investigación como los proyectistas y los ingenieros.

Qué no quisimos hacer fue subido con una idea como investigadores, y después ir a un organismo de financiación y pedir que lo financien. Qué intentábamos hacer era explicar que quisimos utilizar el proceso de diseño centrado utilizador para subir con la idea y haríamos eso a lo largo del año.

Sin embargo, pienso los organismos de financiación era una broca nerviosa sobre ésa porque guardaron el volver a nosotros que ponemos cada vez un uso en decir, “bien éste es demasiado temprano, nosotros necesita ver cuáles es usted piensa que usted va a convertirse.” Conseguía ese concepto a través - ese no queremos hacer que - “que necesitamos el dinero de usted primero permitirnos adoptar esta aproximación centrada utilizador del diseño”.

En el extremo, manejamos conseguir un poco de capital inicial de los dispositivos para la dignidad, que es una cooperativa del diseño de la atención sanitaria de NHS. Después ejecutamos grupos principales y talleres con los pacientes y los cuidadores y subimos con algunos diseños e ideas provisionales que entonces fueron incorporados en una propuesta detallada. Que fue al esquema de financiamiento de NIHR i4i y a los ellos tuvo gusto de las ideas iniciales mientras que también validar que íbamos a refinarlas dentro de un utilizador centró proceso de diseño.

Pienso que hicimos difícil para nosotros mismos queriendo poner a utilizadores en el centro del proceso de diseño, solamente yo pienso que el producto final es mucho más fuerte para ése. Es algo que los pacientes quieren y los pacientes han diseñado.

¿El nuevo cuello hace uso de los materiales modernos?

No hay cualquier cosa determinado de alta tecnología sobre el cuello. Pienso uno en las bellezas de él, soy su simplicidad relativa. Pienso que cuál es diferente sobre él es su diseño real bastante que los materiales.

El Dr. McDermott2

¿El diseño encuentra demandas a los utilizadores las'?

Pienso que hemos logrado un diseño que contesta pliegos de condiciones a los utilizadores los' sobre lo que él quiso. Tenemos la construcción ligera básica de la redecilla, que es el andamio para el cual los apoyos se pueden entonces construir conectado.

Utilizo la redecilla del término porque es un poco como la ropa - bastante que ella que es un aparato médico duro, tiene el aspecto más de una redecilla que usted dispararía alrededor de su cuello como item de la moda. De hecho, una de las piezas de las personas es diseñador de moda tan que la consigue entrada en cómo la redecilla observaría y cómo se sentaría en la carrocería era llave.

Tenemos la redecilla básica y entonces encima de ésa, las estructuras ligeras del apoyo del polímero podemos ser sujetados y ser quitados, dependiendo de lo que necesita el individuo en ese entonces.

¿Qué reacción usted ha tenido en este nuevo cuello hasta ahora y cuánta otra evaluación es necesaria?

Estamos apenas a punto de emprender una evaluación de ella con la gente que no la ha visto antes. De hecho reclutamos a nuestro primer paciente hoy.

Presentamos el cuello en una conferencia del MND en el verano y la demanda de ésa ha sido enorme pero queremos hacer esta evaluación primero, con la gente que toma los cuellos a casa, y viviendo con ellos por un mes.

Vamos a conseguir la reacción viva real para ver si hay cualquier refinamiento que sea necesario pero esperaríamos poder traerlo para comercializar y a NHS alguna vez el próximo año.

¿Qué impacto usted espera este nuevo cuello tiene en las vidas de los pacientes del MND?

El MND es terrible, y qué necesitamos somos una vulcanización que para a gente de la muerte de la condición. Mientras que algo similar cuello no va a cambiar el curso de la enfermedad, esperamos que ayude a perfeccionar la calidad de vida de los pacientes y a ayudarle para salir la mayoría de lo que él puede hacer.

¿Dónde pueden los programas de lectura encontrar más información?

Para más información visite por favor:

Sobre el Dr. Christopher J McDermott

IMAGEN GRANDE de Chris McDermottChris McDermott estudió el remedio en la universidad de Leeds, graduando en 1994. Él terminó un doctorado en Newcastle y Sheffield soportadas por una beca de la confianza de Wellcome, estudiando aspectos del neurodegeneration.

En 2006 él tomó su poste actual del conferenciante y del neurólogo mayores clínicos del consultor dentro del instituto de Sheffield de la neurología de translación.

Él es codirector del centro del cuidado y de investigación del MND en el hospital real de Hallamshire.

Su foco principal de la investigación está desarrollando una base de las pruebas para perfeccionar el tratamiento de los síntomas para la gente que vive con el MND.

April Cashin-Garbutt

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April Cashin-Garbutt

April graduated with a first-class honours degree in Natural Sciences from Pembroke College, University of Cambridge. During her time as Editor-in-Chief, News-Medical (2012-2017), she kickstarted the content production process and helped to grow the website readership to over 60 million visitors per year. Through interviewing global thought leaders in medicine and life sciences, including Nobel laureates, April developed a passion for neuroscience and now works at the Sainsbury Wellcome Centre for Neural Circuits and Behaviour, located within UCL.

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    Cashin-Garbutt, April. (2018, August 23). Cuellos del cuello de la enfermedad de la neurona de motor: una entrevista con el Dr. Christopher J McDermott, conferenciante mayor clínico, universidad de Sheffield. News-Medical. Retrieved on August 08, 2020 from https://www.news-medical.net/news/20131018/Motor-neurone-disease-neck-collars-an-interview-with-Dr-Christopher-J-McDermott-Clinical-Senior-Lecturer-University-of-Sheffield.aspx.

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