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Recherches de projet de recherche d'UE pour améliorer des soins pour des patients présentant des déséquilibres hormonaux adrénaux et gonadiques

Projet de recherche européen neuf coordonné par le Charité

Le Charité - Universitätsmedizin Berlin débute maintenant un projet de recherche neuf d'UE, dsd-DURÉE, pour améliorer des soins cliniques dans les personnes souffrant des troubles hormonaux des gonades et des glandes surrénales. Les quinze associés de projet en France, en Allemagne, aux Pays-Bas, en Pologne, en Suède et au Royaume-Uni vérifieront commun les méthodes de demande de règlement déterminées et leurs effets de long terme, tels que des thérapies hormonales, des expériences avec des interventions chirurgicales et le support psychosocial. Le projet est financé par l'Union européenne.

Les conditions étant recherchées comprennent le « syndrome de Turner », le « syndrome de Klinefelter », des « troubles de la synthèse de testostérone ou action » et la « hyperplasie surrénale congénitale ». Elles sont groupées en vertu de la condition médicale « troubles de parapluie du développement de sexe » et sont souvent associées toute la vie au traitement hormonal. Les « troubles du développement de sexe » est une condition entourant une grande variété de déséquilibres hormonaux adrénaux et gonadiques. Il a été introduit en 2005 par la conférence internationale d'accord sur Intersex Chicago dans le but de développer la demande de règlement patient-centrée. La terminologie appropriée dans ce domaine est actuel discutée.

« Notre dsd-DURÉE européenne multidisciplinaire de consortium recherche à évaluer et améliorer la demande de règlement des patients dans ces différentes conditions en collaboration étroite avec des organismes patients. Nous souhaitent pour contribuer à meilleur qualité de vie pour affecté personne, pour supporter des médecins et des conseillers psychosociaux en prenant de bonnes décisions et pour produire les informations neuves pour des patients, parents et n'importe qui intéressés à DSD, » dit M. Birgit Koehler, Coordinateur de projet. « Nous demandons maintenant à des patients de participer à notre étude et nous aider à atteindre ces objectifs », il ajoute.