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El proyecto de investigación de la UE intenta perfeccionar el cuidado para los pacientes con desequilibrios hormonales suprarrenales y gonadales

Nuevo proyecto de investigación europeo coordinado por el Charité

El Charité - Universitätsmedizin Berlín ahora está comenzando un nuevo proyecto de investigación de la UE, dsd-VIDA, para perfeccionar cuidado clínico en los individuos que sufren de los desordenes hormonales de las gónadas y de las glándulas suprarrenales. Los quince socios del proyecto en Francia, Alemania, los Países Bajos, Polonia, Suecia y el Reino Unido investigarán en común los métodos de tratamiento establecidos y sus efectos del largo plazo, tales como terapias de la hormona, experiencias con intervenciones quirúrgicas y apoyo sicosocial. El proyecto es financiado por la unión europea.

Las condiciones que son investigadas incluyen el “síndrome de Turner”, el “síndrome de Klinefelter”, los “desordenes de la síntesis de la testosterona o acción” y la “hiperplasia suprarrenal congénita”. Se agrupan bajo término médico “desordenes de la sombrilla del revelado del sexo” y se asocian a menudo al tratamiento de siempre hormonal. Los “desordenes del revelado del sexo” son un término que abarca una gran variedad de desequilibrios hormonales suprarrenales y gonadales. Fue introducido en 2005 con la conferencia internacional del consenso sobre Intersex en Chicago con el objetivo de desarrollar el tratamiento paciente-centrado. La terminología apropiada en este campo se discute actualmente.

“Nuestra dsd-VIDA europea multidisciplinaria del consorcio intenta evaluar y perfeccionar el tratamiento de pacientes con estas diversas condiciones en colaboración estrecha con organizaciones pacientes. Nosotros desean contribuir a mejor calidad de vida para afectado persona, apoyar doctores y a consejeros sicosociales en tomar buenas decisiones y crear el nuevo material informativo para los pacientes, parientes y cualquier persona interesados en DSD,” dice al Dr. Birgit Koehler, coordinador de proyecto. “Ahora estamos pidiendo que los pacientes participaran en nuestro estudio y ayudarnos a alcanzar estas metas”, ella agrega.