Les camarades 2014 patients de diamètre illustrent le pouvoir de la recommandation patiente

Les camarades 2014 patients de diamètre illustrent le pouvoir de la recommandation patiente. Un patient de maladie de Parkinson est la force d'entraînement dans la réussite des tests cliniques, des patients recruteurs et de les transporter pour rechercher des sites tout en épargnant des milliers de chercheurs de dollars. Un patient présentant un mal rare qui a été de pair assorti non disgnostiqué pendant 40 années de travaux aux chercheurs pour développer une demande de règlement. Une veuve dont le mari n'a pas été diagnostiqué jusqu'après que sa mort a fondé un organisme qui soulève des fonds pour frayer un chemin la recherche dans sa maladie.

La cinquantième rencontre annuelle du diamètre 2014, être retenu du 15 au 19 juin au centre de congrès de San Diego, donnera à 18 camarades patients la possibilité d'une vie de partager les obstacles qu'ils ont faits face dans des diagnostics et des demandes de règlement recherchants et pour agir l'un sur l'autre avec ceux fonctionnant dans toutes les arènes de développement de médicament. Les camarades patients marcheront loin avec une meilleure compréhension du processus de développement de médicament et les voies qu'ils peuvent travailler avec des chercheurs de test clinique, des sociétés pharmaceutiques et des régulateurs. Ils également apprendront ce que leurs pairs à d'autres organismes de recommandation font pour avancer des demandes de règlement.

Le « travail du diamètre pour renforcer la collaboration entre les avocats de patient et avec les professionnels d'entreprises globaux, les décideurs et les chercheurs est unique. La rencontre annuelle portera ces derniers les avocats que patients à la tête de la table où le dialogue ouvert peut être mélangé, » ont dit le Chief Executive global Barbara L. Kunz de diamètre. « J'invite chacun au contact pour employer cette opportunité indispensable d'engager dans, écoute et apprends d'obliger des camarades de patient de diamètre. »

Diagnostiqué avec le tôt-début Parkinson à l'âge 48 en 2005, Steven DeWitte, de Preston neuf, des conn., a commencé à louer un fourgon pour transporter les patients de Parkinson pour participer aux tests cliniques à New York City et à Boston. Environ 80 pour cent de tests cliniques proposés pour Parkinson sont retardés ou annulés parce que les patients sont peu disposés à participer. DeWitte promet aux participants d'essai une conduite, camaraderie et déjeuner, préexamen ils pour s'assurer les sont les candidats appropriés. On stupéfie des chercheurs d'Université de Columbia qu'une solution si simple les sauvegarde temps, ainsi que les milliers de dollars qu'ils dépensent type les patients recruteurs.

La « maladie de Parkinson le rend difficile pour que les patients s'inscrivent dans les tests cliniques. Ils sont plus anciens, ils secouent et ils ne veulent pas déménager, » DeWitte a dit. « Je leur dis, « venu avec moi à cet essai. Vous m'aiderez par lui, et je vous aiderai par lui. «  »

« Je suis un grand croyant que les pensées courantes établissent des idées. La rencontre annuelle de diamètre me branchera à ceux qui partagent mes éditions en tant que patient et à ceux qui sont en mesure pour nous aider. »

Jouant la « souche les Doc.s » avec des étudiants en médecine pendant ses visites aux instituts nationaux de la santé (NIH) et de l'Université du Maryland peuvent effectuer la lumière du Sr de John Coakley. la 'recherche de s de ce qui a fait affaiblir ses muscles, pourtant lui emploie le sien expérience-et un sens de humeur-à recherche de patients et d'entraînement de support. Après plus de 50 ans de sympt40mes, Coakley, 71, a été diagnostiqué avec la maladie de Kennedy. Le Taneytown, DM., résidant est allé bien au président de l'association de la maladie de Kennedy et si le point de vue patient unique pour fixer un test clinique à NIH pour un médicament neuf se développait par Novartis. L'essai peut avoir comme conséquence la première demande de règlement pour le trouble neuromusculaire hérité, et il réfléchit au sujet de ses expériences avec une maladie rare sur son blog, le « coin de Coakley. »

Le « diamètre nous donne que la capacité « a mis une face sur » la rareté, et a effectué écoutant les voix des patients une priorité de faisceau, » Coakley a dit. « Ces liens neufs sont au delà d'inestimable. »

En tant qu'état année année du non disgnostiqué de son mari s'est développé plus sérieux, brasseur de Kathy de DeRidder, La., atteint à l'extérieur aux médecins autour des États-Unis pour une explication, pourtant plus n'avait jamais entendu parler de la maladie ultra-rare qui prendrait sa durée. Son autopsie a finalement fourni un nom : La maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Maintenant, comme fondateur et président de l'Alliance globale d'ECD, le brasseur aboutit l'organisme en fixant des centaines de milliers de dollars dans les concessions pour l'étude d'ECD.

« Je sais que comme ce qu'est il pour observer sans ressource quelqu'un vous aimez mourir sans diagnostic, et je suis commis à effectuer à une différence pendant les durées de ceux qui souffrent, » Brewer ai dit. « En assistant à la rencontre annuelle de diamètre, je compte pouvoir expliquer mieux aux patients d'ECD pourquoi les tests cliniques sont importants, influence plus effectivement des collaborations de recherches, et améliore ma capacité de communiquer et préconiser pour ceux affectés par la maladie rare. »

Source:

DIA