I colleghi pazienti 2014 del diametro illustrano la potenza dell'avvocatura paziente

I colleghi pazienti 2014 del diametro illustrano la potenza dell'avvocatura paziente. Un paziente della malattia del Parkinson è la forza motrice nel successo dei test clinici, dei pazienti di reclutamento e del trasporto loro per ricercare i siti mentre salva migliaia dei ricercatori di dollari. Un paziente con un disturbo raro che ha andato di pari passo undiagnosed per 40 anni di impianti con i ricercatori sviluppare un trattamento. Una vedova di cui il marito non è stato diagnosticato fino a dopo la sua morte ha fondato un'organizzazione che solleva i fondi per aprire la strada alla ricerca sulla sua malattia.

La cinquantesimo riunione annuale del diametro 2014, essere da tenersi dal 15 al 19 giugno al centro di convenzione di San Diego, darà a 18 colleghi pazienti la probabilità di una vita dividere gli ostacoli che hanno affrontato nelle diagnosi e nei trattamenti di ricerca ed interagire con quelli che lavorano in tutte le arene dello sviluppo della droga. I colleghi pazienti si allontaneranno con una migliore comprensione del processo di sviluppo della droga ed i modi che possono lavorare con i ricercatori di test clinico, ditte farmaceutiche e regolatori. Egualmente impareranno che cosa i loro pari ad altre organizzazioni dell'avvocatura stanno facendo per avanzare i trattamenti.

“Il lavoro del diametro per rinforzare la collaborazione fra gli avvocati pazienti e con i professionisti dell'industria, i decisori ed i ricercatori globali è ineguagliabile. La riunione annuale porterà questi avvocati pazienti alla testa della tabella in cui il dialogo aperto può essere scambiato,„ ha detto l'amministratore delegato globale Barbara L. Kunz del diametro. “Invito ognuno alla riunione per usare questa opportunità vitale di impegnarmi con, ascolto ed imparo dalla costrizione dei colleghi del paziente del diametro.„

Diagnosticato nel 2005 con l'presto-inizio Parkinson all'età 48, Steven DeWitte, da nuovo Preston, connett., ha cominciato ad affittare un furgone per trasportare i pazienti di Parkinson per partecipare ai test clinici a New York e Boston. Circa 80 per cento dei test clinici proposti per Parkinson sono ritardati o annullati perché i pazienti sono riluttanti a partecipare. DeWitte promette a partecipanti di prova un giro, amicizia e pranzo, prevagliatura loro per assicurarsi sono candidati appropriati. I ricercatori di Columbia University sono stupiti che una tal soluzione semplice sta salvandoli tempo come pure migliaia di dollari che spendono tipicamente i pazienti di reclutamento.

“La malattia del Parkinson lo rende difficile affinchè i pazienti si iscriva ai test clinici. Sono più vecchi, stanno scuotendo e non vogliono muoversi,„ DeWitte ha detto. “Dico loro, “prossimo con me a questa prova. Mi aiuterete con e vi aiuterò con. “„

“Sono un grande credente che i pensieri comuni sviluppano le idee. La riunione annuale del diametro mi connetterà con coloro che divide le mie emissioni come paziente e coloro che è in una posizione per aiutarci.„

Giocando “il ceppo i documenti„ con gli studenti di medicina durante le sue visite agli istituti nazionali di salubrità (NIH) e dell'università del Maryland possono fare luce dello Sr di John Coakley. 'la ricerca di s di che cosa ha indotto i suoi muscoli a indebolirsi, eppure lui usa suo esperienza-e un senso umore-alla ricerca dei pazienti e dell'unità di sostegno. Dopo più di 50 anni di sintomi, Coakley, 71, è stato diagnosticato con la malattia di Kennedy. Il Taneytown, Md., residente ha stato bene a Presidente dell'associazione della malattia del Kennedy e se la sola prospettiva paziente per assicurare un test clinico a NIH per una nuova droga si sviluppasse da Novartis. La prova può provocare il primo trattamento per il disordine neuromuscolare ereditato e medita circa le sue esperienze con una malattia rara sul suo blog, “l'angolo di Coakley.„

“il diametro sta dandoci che l'abilità “ha messo una fronte di taglio„ sulla rarità ed ha fatto ascoltando le voci dei pazienti una priorità di memoria,„ Coakley ha detto. “Queste nuove connessioni sono oltre senza prezzo.„

Come stato undiagnosed lungo anni del suo marito si è sviluppato più serio, fabbricante di birra di DeRidder, La di Kathy., raggiunto fuori a medici intorno agli Stati Uniti per una spiegazione, eppure più mai non aveva sentito parlare la malattia ultra-rara che richiedesse la sua vita. La sua autopsia definitivo ha fornito un nome: Malattia diErdheim-Chester (ECD). Ora, come il fondatore e Presidente del ECD Alliance globale, il fabbricante di birra piombo l'organizzazione nell'assicurazione delle centinaia di migliaia di dollari nelle concessioni per lo studio di ECD.

“Conosco che che cosa è come guardare impotente qualcuno amate morire senza una diagnosi e sono commesso a rendere ad una differenza nelle vite di coloro che sta soffrendo,„ Brewer ho detto. “Nel presenziare alla riunione annuale del diametro, penso potere spiegare meglio ai pazienti di ECD perché i test clinici sono importanti, più efficacemente influenzo le collaborazioni della ricerca e miglioro la mia capacità di comunicare e sostenere per quelle influenzate dalla malattia rara.„

Source:

DIA