Os companheiros 2014 pacientes do diâmetro ilustram a potência da defesa paciente

Os companheiros 2014 pacientes do diâmetro ilustram a potência da defesa paciente. Um paciente da doença de Parkinson é a força motriz no sucesso dos ensaios clínicos, de pacientes de recrutamento e de transportá-los para pesquisar locais ao salvar milhares dos pesquisadores de dólares. Um paciente com uma doença rara que fosse undiagnosed por 40 anos de trabalhos em conjunto com pesquisadores desenvolver um tratamento. Uma viúva cujo o marido não fosse diagnosticado até depois sua morte fundou uma organização que aumentasse fundos para abrir caminho a pesquisa em sua doença.

Reunião anual do diâmetro 2014 a 50th, para ser guardarado do 15 ao 19 de junho no centro de convenções de San Diego, dará a 18 companheiros pacientes a possibilidade de uma vida compartilhar dos obstáculos que enfrentaram em diagnósticos e em tratamentos procurando e para interagir com os aqueles que trabalham em todas as arenas da revelação da droga. Os companheiros pacientes andarão afastado com uma compreensão melhor do processo de revelação da droga e as maneiras que podem trabalhar com pesquisadores do ensaio clínico, companhias farmacéuticas e reguladores. Igualmente aprenderão o que seus pares em outras organizações da defesa estão fazendo para avançar tratamentos.

Do “o trabalho diâmetro para reforçar a colaboração entre advogados do paciente e com os profissionais da indústria, os responsáveis pelas decisões e os pesquisadores globais é incomparável. A reunião anual trará estes que os advogados pacientes à cabeça da tabela onde o diálogo aberto pode ser trocado,” disseram o director-executivo global Barbara L. Kunz do diâmetro. “Eu convido todos na reunião para usar esta oportunidade vital de contratar com, escuto e aprendo-o de obrigar companheiros do paciente do diâmetro.”

Diagnosticado com cedo-início Parkinson na idade 48 em 2005, Steven DeWitte, de Preston novo, conexão., começou a alugar uma camionete para transportar os pacientes de Parkinson para participar nos ensaios clínicos em New York City e em Boston. Aproximadamente 80 por cento de ensaios clínicos propor para Parkinson são atrasados ou cancelados porque os pacientes são relutantes participar. DeWitte promete aos participantes experimentais um passeio, bolsa de estudo e almoço, prescreening eles para certificar-se dos são candidatos apropriados. Os pesquisadores da Universidade de Columbia são surpreendidos que uma solução tão simples salvar os tempo, assim como os milhares de dólares que gastam tipicamente pacientes de recrutamento.

De “a doença Parkinson faz difícil para que os pacientes registrem-se nos ensaios clínicos. São mais velhos, estão agitando e não querem mover-se,” DeWitte disse. “Eu digo-lhes, “vindo comigo a esta experimentação. Você ajudar-me-á com ela, e eu ajudá-lo-ei com ela. “”

“Eu sou um crente grande que os pensamentos comuns constroem ideias. A reunião anual do diâmetro conectar-me-á com os aqueles que compartilham de minhas edições como um paciente e os aqueles que estão em uma posição para nos ajudar.”

Jogando o “coto os docs” com as estudantes de Medicina durante suas visitas aos institutos de saúde nacionais (NIH) e da Universidade de Maryland podem fazer a luz do Sénior de John Coakley. 'a busca de s para o que fez com que seus músculos se enfraquecessem, contudo usam seu experiência-e um sentido humor-à pesquisa dos pacientes e da movimentação do apoio. Após mais de 50 anos de sintomas, Coakley, 71, foi diagnosticado com doença de Kennedy. O Taneytown, DM., residente assentou bem no presidente da associação da doença do Kennedy e desde que a única perspectiva paciente para fixar um ensaio clínico em NIH para uma droga nova se tornou por Novartis. A experimentação pode conduzir ao primeiro tratamento para a desordem neuromuscular herdada, e ao ele musas sobre suas experiências com uma doença rara em seu blogue, de “o canto Coakley.”

O “diâmetro está dando-nos que a capacidade “pôs uma face sobre” a raridade, e fez escutando as vozes dos pacientes uma prioridade do núcleo,” Coakley disse. “Estas conexões novas são além de impagável.”

Como a condição undiagnosed ano-longa do seu marido cresceu mais sério, cervejeiro de DeRidder, La de Kathy., alcançado para fora aos doutores em torno dos E.U. para uma explicação, contudo tinha ouvido mais nunca a doença ultra-rara que tomaria sua vida. Sua autópsia forneceu finalmente um nome: Doença de Erdheim-Chester (ECD). Agora, como o fundador e o presidente do ECD Alliance global, o cervejeiro conduz a organização em fixar centenas de milhares de dólares nas concessões para o estudo de ECD.

“Eu conheço que o que é como olhar helplessly alguém você ama morrer sem um diagnóstico, e eu sou comprometido a fazer a uma diferença nas vidas daquelas que estão sofrendo,” Cervejeiro disse. “Em assistir à reunião anual do diâmetro, eu espero poder explicar melhor aos pacientes de ECD porque os ensaios clínicos são importantes, influencio mais eficazmente colaborações da pesquisa, e aumento minha capacidade para comunicar-se e defender para aquelas afetadas pela doença rara.”

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DIA