Las personas pacientes 2014 del diámetro ilustran la potencia de la defensa paciente

Las personas pacientes 2014 del diámetro ilustran la potencia de la defensa paciente. Un paciente de la enfermedad de Parkinson es la fuerza impulsora en el éxito de juicios clínicas, de pacientes de reclutamiento y de transportarlos para investigar sitios mientras que salva millares de los investigadores de dólares. Un paciente con una dolencia rara que iba undiagnosed por 40 años de trabajos de común acuerdo con los investigadores a desarrollar un tratamiento. Una viuda cuyo no diagnosticaron a marido hasta después de que su muerte fundara una organización que aumenta fondos para promover la investigación en su enfermedad.

La 50.a reunión anual del diámetro 2014, ser esperado del 15 al 19 de junio en el centro de convenio de San Diego, dará a 18 personas pacientes la oportunidad de un curso de la vida de compartir los obstáculos que hicieron frente en diagnosis y tratamientos que buscaban y obrar recíprocamente con ésos que trabajaban en todas las arenas del revelado de la droga. Las personas pacientes se irán con una mejor comprensión del proceso de desarrollo de la droga y las maneras que pueden trabajar con los investigadores de la juicio clínica, las compañías farmacéuticas y los reguladores. También aprenderán lo que están haciendo sus pares en otras organizaciones de la defensa para avance tratamientos.

El “trabajo del diámetro para fortalecer la colaboración entre los abogados del paciente y con los profesionales de la industria, los responsables y los investigadores globales es incomparable. La reunión anual traerá éstos que los abogados pacientes al jefe de la tabla donde el diálogo abierto puede ser intercambiado,” dijeron al ejecutivo global Barbara L. Kunz del diámetro. “Invito todo el mundo en la reunión que utilice esta oportunidad vital de empeñar con, escucho y aprendo de obligar a personas del paciente del diámetro.”

Diagnosticado con el temprano-inicio Parkinson a la edad de 48 años en 2005, Steven DeWitte, de nuevo Preston, las conec., comenzó a alquilar una furgoneta para transportar a los pacientes de Parkinson para participar en juicios clínicas en New York City y Boston. El cerca de 80 por ciento de las juicios clínicas propuestas para Parkinson se demora o se cancela porque los pacientes son reacios participar. DeWitte promete a participantes de ensayo un paseo, beca y almuerzo, prescreening él para asegurarse de lo es candidatos apropiados. Sorprenden a los investigadores de la Universidad de Columbia que una solución tan simple los está salvando tiempo, así como los millares de dólares que gastan típicamente a pacientes de reclutamiento.

La “enfermedad de Parkinson hace difícil para que los pacientes alisten en juicios clínicas. Son más viejas, están sacudiendo y no quieren moverse,” DeWitte dijo. “Les informo, “venido conmigo a esta juicio. Usted me ayudará con ella, y le ayudaré con ella. “”

“Soy un creyente grande que los pensamientos comunes construyen ideas. La reunión anual del diámetro me conectará con los que compartan mis entregas como paciente y los que estén en una posición para ayudarnos.”

Jugando el “tocón los doc.” con los estudiantes de medicina durante sus visitas a los institutos nacionales de la salud (NIH) y de la Universidad de Maryland pueden hacer la luz del Sr de Juan Coakley. la 'búsqueda de s para qué hizo sus músculos debilitarse, con todo él utiliza el suyo experiencia-y un sentido humor-a la investigación de los pacientes y de la impulsión del apoyo. Después de más de 50 años de síntomas, diagnosticaron a Coakley, 71, con la enfermedad de Kennedy. El Taneytown, Md., residente sintió bien al presidente de la asociación de la enfermedad del Kennedy y con tal que la única perspectiva paciente para asegurar una juicio clínica en NIH para una nueva droga se convirtiera por Novartis. La juicio puede dar lugar el primer tratamiento para el desorden neuromuscular heredado, y a él las musas sobre sus experiencias con una enfermedad rara en su blog, la “esquina de Coakley.”

El “diámetro nos está dando que la capacidad “puso una cara en” la rareza, y ha hecho escuchando las voces de los pacientes una prioridad de la base,” Coakley dijo. “Estas nuevas conexiones están más allá de inestimable.”

Como condición undiagnosed año-larga de su marido creció más serio, cervecero de DeRidder, La de Kathy., alcanzado fuera a los doctores alrededor de los E.E.U.U. para una explicación, con todo nunca había oído hablar más de la enfermedad ultra-rara que tardaría su vida. Su autopsia finalmente ofreció un nombre: Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Ahora, como fundador y presidente del ECD Alliance global, el cervecero lleva la organización en la sujeción de cientos de miles de dólares en las concesiones para el estudio de ECD.

“Conozco que como cuáles es mirar desamparadamente alguien usted ama morir sin una diagnosis, y estoy comprometido a hacer una diferencia en las vidas de los que estén sufriendo,” a Brewer dije. “En assistir a la reunión anual del diámetro, preveo poder explicar mejor a los pacientes de ECD porqué las juicios clínicas son importantes, influencio más efectivo colaboraciones de la investigación, y aumento mi capacidad de comunicar y de abogar para ésos afectados por enfermedad rara.”

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DIA