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ESMO: Il regolamento generale proposto di protezione dei dati di UE può urtare la ricerca sul cancro

ESMO ha interessato che il regolamento generale proposto di protezione dei dati di UE potrebbe rendere la ricerca sul cancro impossibile ed aggiungere un carico significativo ai malati di cancro

La società europea per l'oncologia medica (ESMO), l'associazione pan-europea principale che rappresenta i professionisti medici dell'oncologia, ha espresso la preoccupazione che il regolamento generale proposto di protezione dei dati di UE potrebbe rendere la ricerca sul cancro impossibile ed aggiungere un carico significativo sia a medici che ai malati di cancro.

La formulazione proposta del regolamento stipula “il consenso paziente esplicito e specifico„, significante che i ricercatori abbiano dovuto avvicinarsi ai pazienti che ogna singolo ricerca di tempo pianificazione per consultare i loro dati o usare i campioni di tessuto ha memorizzato per la ricerca.

“La speranza per i pazienti che affrontano una malattia pericolosa come cancro è basata sugli avanzamenti nella ricerca,„ ha detto Kathy Oliver, presidenza del tumore cerebrale internazionale Alliance. “Ed il progresso della ricerca richiede l'accesso ad un ampio raggruppamento dei dati pazienti, anche dai pazienti che da allora hanno morto e possono più non fornire il consenso per tenere conto la ricerca che potrebbe salvare le vite in futuro.„

“Questo potrebbe mettere un arresto a molti sforzi di ricerca di salute pubblica,„ ha detto Presidente Rolf A. Stahel di ESMO. ESMO propone che il testo del regolamento generale di protezione dei dati di UE comprenda “un consenso di una volta„ per la ricerca, assicurandosi che i pazienti siano informati di cui stanno acconsentendo --con le misure di sicurezza appropriate sul posto e quella possono ritirare in qualunque momento il loro consenso. “La nostra proposta raggiunge il bilanciamento corretto fra il diritto alla privacy ed il diritto alla salute,„ il Presidente di ESMO continuato. “Realmente “autorizza„ i pazienti, permettendoli di scegliere se donare i loro dati e tessuto per la ricerca di salute pubblica, di cui lo scopo finale è di trovare le maturazioni.„

“Come malato di cancro, non posso pensare ad alcuna ragione di non permettere che l'accesso ai miei dati aiuti altri pazienti a ricevere la migliore cura e contribuire a ricerca sul cancro d'avanzamento,„ ha notato Hans Keulen, un malato di cancro raro olandese dalle fondamenta di Chordoma.

Paolo G. Casali, presidenza del comitato di ordine pubblico di ESMO, autore del documento programmatico del funzionario ESMO sui rischi di nuovo regolamento di protezione dei dati [5], ha detto: 'Capiamo la necessità per l'UE di indirizzare le preoccupazioni della segretezza di dati in molti settori, con l'impulso dei rischi determinati mediante l'uso di informazioni digitali, ma il suo effetto sulla ricerca di salute pubblica può essere trascurato involontario.„

Le registrazioni basate sulla popolazione del cancro, per esempio, memorizzanti le informazioni per riflettere le tendenze di malattia, sono intrinsecamente incompatibili con tutto il requisito di consenso determinato: “Se ad un paziente è permesso non acconsentire uso dei suoi dati anonimizzati per la registrazione, i dati forniti da quella registrazione saranno non rappresentativi e possono portare alle conclusioni sbagliate per gli atti di salute pubblica,„ Casali celebre.

ESMO è a favore dell'inclusione nel regolamento generale di protezione dei dati di UE “del concetto prelevabile di consenso di una volta„ - già preveduto nel regolamento di test clinici adottato dall'Unione Europea nel 2014, che concede usare i dati già memorizzati oltre la conclusione e la portata specifica di una prova, con le misure di sicurezza rigorose usuali.

“Stiamo rivolgendo all'Unione Europea per assicurare che tutti i moduli della ricerca di salute pubblica sopravvivranno a e potranno funzionare all'interno delle misure di sicurezza che esistono, senza aggiungere il carico amministrativo quasi impossibile di ri-consenso ogni paziente, ogni volta che, per ogni singolo progetto, in grado di irreversibilmente rallentare il passo accelerato che la ricerca sul cancro ha guadagnato durante le decadi passate.„