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ESMO: O regulamento geral propor da protecção de dados da UE pode impactar a investigação do cancro

ESMO referiu-se que o regulamento geral propor da protecção de dados da UE poderia fazer a investigação do cancro impossível e adicionar uma carga significativa às pacientes que sofre de cancro

A sociedade européia para a oncologia médica (ESMO), a associação pan-européia principal que representa profissionais médicos da oncologia, expressou o interesse que o regulamento geral propor da protecção de dados da UE poderia fazer a investigação do cancro impossível e adicionar uma carga significativa aos doutores e às pacientes que sofre de cancro.

A expressão propor do regulamento estipula “o acordo paciente explícito e específico”, significando que os pesquisadores teriam que aproximar pacientes que cada única pesquisa do tempo é planeada a fim consultar seus dados ou usar amostras de tecido armazenou para fins de investigação.

A “esperança para os pacientes que enfrentam uma doença risco de vida como o cancro é baseada em avanços na pesquisa,” disse Kathy Oliver, cadeira do tumor de cérebro internacional Alliance. “E o progresso da pesquisa exige o acesso a uma associação larga de dados pacientes, mesmo dos pacientes que passaram desde afastado e podem já não fornecer o acordo para permitir a pesquisa que poderia salvar vidas no futuro.”

“Isto poderia pôr uma parada a muitos esforços de pesquisa da saúde pública,” disse o presidente Rolf A. Stahel de ESMO. ESMO propor que o texto do regulamento geral da protecção de dados da UE inclua um “único acordo” para a pesquisa, se assegurando de que os pacientes estejam cientes do que estão consentindo --com as protecções apropriadas no lugar, e a aquela podem retirar seu acordo a qualquer hora. “Nossa proposta consegue o balanço correcto entre os direitos à intimidade e o direito à saúde,” o presidente de ESMO continuado. “Realmente “autoriza” pacientes, permitindo que escolham se doar seus dados e tecido para a pesquisa da saúde pública, cujo o objectivo último é encontrar curas.”

“Como uma paciente que sofre de cancro, eu não posso pensar de nenhuma razão não permitir que o acesso a meus dados ajude outros pacientes a receber o melhor cuidado e contribuir à investigação do cancro de avanço,” notou Hans Keulen, uma paciente que sofre de cancro rara holandesa da fundação de Chordoma.

Paolo G. Casali, cadeira do comitê da política de interesse público de ESMO, autor do documento de posição do oficial ESMO nos riscos do regulamento novo da protecção de dados [5], disse: 'Nós compreendemos a necessidade para que a UE enderece interesses da privacidade de dados em muitos sectores, com o impulso dos riscos causados pelo uso da informação digital, mas seu efeito na pesquisa da saúde pública pode involuntàriamente ter sido negligenciado.”

os registros População-baseados do cancro, por exemplo, armazenando a informação para monitorar tendências da doença, são intrìnseca incompatíveis com toda a exigência do acordo individual: “Se é permitido a um paciente não consentir uso de seu/seus dados anonymised para o registro, os dados fornecidos por esse registro serão irrepresentáveis e podem conduzir às conclusões incorrectas para acções da saúde pública,” Casali notável.

ESMO é em favor da inclusão no regulamento geral da protecção de dados da UE do “do conceito withdrawable único acordo” - já previsto no regulamento dos ensaios clínicos adotado pela União Europeia em 2014, que reserva usar os dados já armazenados além do fim e do espaço específico de uma experimentação, com as protecções restritas usuais.

“Nós estamos convidando a União Europeia para assegurar que todos os formulários da pesquisa da saúde pública sobreviverão e poderão funcionar dentro das protecções que são no lugar, sem adicionar a carga administrativa quase impossível do re-consentimento cada paciente, cada vez que, para cada único projecto, qual poderia irreversìvel retardar o ritmo acelerado que a investigação do cancro ganhou sobre as décadas passadas.”