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ESMO: La regla general propuesta de la protección de datos de la UE puede afectar la investigación de cáncer

ESMO trató que la regla general propuesta de la protección de datos de la UE podría hacer la investigación de cáncer imposible y agregar una carga importante a los enfermos de cáncer

La sociedad europea para la oncología médica (ESMO), la asociación pan-europea de cabeza que representaba a profesionales médicos de la oncología, ha expresado la preocupación que la regla general propuesta de la protección de datos de la UE podría hacer la investigación de cáncer imposible y agregar una carga importante a los doctores y a los enfermos de cáncer.

La redacción propuesta de la regla estipula “el consentimiento paciente explícito y específico”, significando que los investigadores tendrían que acercarse a pacientes que cada investigación del tiempo se proyecta para consultar sus datos o utilizar muestras de tejido salvó con fines de investigación.

La “esperanza de los pacientes que hacen frente a una enfermedad peligrosa para la vida como cáncer se basa en avances en la investigación,” dijo a Kathy Oliverio, silla del tumor de cerebro internacional Alliance. “Y el progreso de la investigación requiere el acceso a un centro común ancho de datos pacientes, incluso de los pacientes que han desaparecido desde entonces y pueden ofrecer no más consentimiento para tener en cuenta la investigación que podría salvar vidas en el futuro.”

“Esto podría poner un alto a muchos esfuerzos de investigación de la salud pública,” dijo a presidente Rolf A. Stahel de ESMO. ESMO propone que el texto de la regla general de la protección de datos de la UE incluya un “consentimiento de una sola vez” para la investigación, asegurándose que los pacientes son conscientes de lo que están consintiendo --con las salvaguardias apropiadas en el lugar, y ésa pueden replegarse su consentimiento en cualquier momento. “Nuestra oferta logra el equilibrio correcto entre el derecho a la intimidad y la derecha a la salud,” el presidente de ESMO continuado. ““Autoriza real a” pacientes, permitiendo que elijan si donar sus datos y tejido para la investigación de la salud pública, cuyo objetivo último es encontrar las vulcanizaciones.”

“Como enfermo de cáncer, no puedo pensar en ninguna razón para no permitir que el acceso a mis datos ayude a otros pacientes a recibir un mejor cuidado y contribuir a la investigación de cáncer de avance,” observó a Hans Keulen, enfermo de cáncer raro holandés del asiento de Chordoma.

Pablo G. Casali, silla del comité del orden público de ESMO, autor del manifiesto del funcionario ESMO en los riesgos de la nueva regla de la protección de datos [5], dijo: 'Entendemos la necesidad de la UE de dirigir preocupaciones de la privacidad de datos en muchos sectores, con la onda irruptiva de los riesgos causados por el uso de la información digital, pero su efecto sobre la investigación de la salud pública se pudo haber pasado por alto involuntariamente.”

Los registros sobre la base de la población del cáncer, por ejemplo, salvando la información para vigilar tendencias de la enfermedad, son intrínseco incompatibles con cualquier requisito del consentimiento individual: “Si se permite a un paciente no consentir uso de sus datos anonimizados para el registro, los datos ofrecidos por ese registro serán irrepresentativos y pueden llevar a las conclusiones incorrectas para las acciones de la salud pública,” Casali conocido.

ESMO está a favor de la partícula extraña en la regla general de la protección de datos de la UE del concepto retirable del “consentimiento de una sola vez” - previsto ya en la regla de las juicios clínicas adoptada por la unión europea en 2014, que permite utilizar los datos salvados ya más allá del final y de la extensión específica de una juicio, con las salvaguardias estrictas usuales.

“Estamos invitando la unión europea para asegurar que todas las formas de la investigación de la salud pública sobrevivirán y podrán funcionar dentro de las salvaguardias que existen, sin agregar la carga administrativa casi imposible de re-consentir cada paciente, cada vez que, para cada proyecto, cuál podría irreversible retrasar el paso acelerado que la investigación de cáncer ha ganado durante las últimas décadas.”