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Personnes de support avec la dégénérescence maculaire : une entrevue avec Dennis Lewis, International d'Alliance de DMA

Dennis LewisTHOUGHT LEADERS SERIES...insight from the world’s leading experts

Dennis Lewis, ambassadeur patient, A.M.D. L'International d'Alliance parle de son rôle comme tête de la consultation pour la société maculaire R-U.

Pouvez-vous veuillez donner un bref aperçu du téléphone conseillant le service offert par la société maculaire ?

Le service fonctionne par l'intermédiaire du téléphone, de sorte que quiconque au Royaume-Uni qui veut l'employer puisse nous atteindre facilement et rapidement.

Nous avons maintenant une équipe de huit conseillers professionnel-qualifiés et nous sommes tous les membres de l'association britannique pour la consultation et la psychothérapie (BACP).

Nous offrons un minimum de six séances au téléphone, avec chaque séance durant pendant jusqu'à cinquante mn.

Ce complet service gratuit est à la disposition de quiconque au Royaume-Uni affecté par n'importe quel type de problème maculaire et tous les appels téléphoniques sont faits par nous, de sorte que tous les coûts soient absorbés par nous.

Le financement est principalement de la société maculaire. Nous pouvons ajouter encore plus de séances s'il y a lieu et, en moyenne, nous travaillons avec une personne pour entre un et trois mois en séances hebdomadaires ou séances qui sont réglés autour des affectations d'oeil, qui est tout à fait courant.

Le service est entièrement identifié par le BACP comme mode alternatif de la consultation parce que la consultation de face à face serait complet peu pratique ; au moment où, nous avons des usagers dans les places comme Belfast, Plymouth, Manchester, et naturellement, nous tout le travail de maison utilisant le téléphone. En juillet, le service aura fait fonctionner pendant 16 années.

Toutes les affectations peuvent-ils sont-elles arrangées au préalable ou les gens appeler dedans pour poser des questions ?

Nous avons réellement un service d'assistance indépendant dans un bureau à la société maculaire. Les transferts viennent en grande partie par l'intermédiaire du service d'assistance, mais la consultation de téléphone est un service spécialisé, où des appels sont arrangés au préalable.

Nous recevons également des transferts des généralistes, cliniques d'oeil et des Services Sociaux et au cours des années, nous avons graduellement gagné plus de reconnaissance, ainsi fournie la personne qui va recevoir la consultation a donné leur autorisation, nous prennent même des transferts des membres de famille. Nous essayons d'être aussi flexibles que nous pouvons.

Pourriez-vous s'il vous plaît donner certains des thèmes courants des conversations téléphoniques que vous avez avec des gens avec la dégénérescence maculaire ?

Il y a de quatre. Le premier thème courant est que la sensation de gens ils vont devenir un fardeau sur leur famille et amis, qui les terrifie absolument. La pensée d'avoir besoin de quelqu'un pour attacher leurs dentelles de chaussure ou pour les pleuvoir à torrents une cuvette de thé produit la crainte forte.

Le deuxième thème est que les gens sont effrayés de l'perception comme stupides. Les personnes avec la dégénérescence maculaire deviennent prédisposées aux accidents et il est très facile de frapper au-dessus d'une glace de l'eau ou de déclenchement sur une opération, par exemple, parce que la visibilité est bien mal tremblée.

Naturellement, nous tous avons des préoccupations au sujet de la façon dont le reste du monde nous perçoit comme les personnes et les gens se sentent qu'elles sont perçues comme morceau stupide ou même inférieur à la normale, qui produit beaucoup de crainte et inquiétude.

Le troisième thème, qui est très courant, est des sensations de l'perception comme fraude, parce que des personnes avec maculaire peuvent être enregistrées comme sévèrement vue-nuies, qui est le langage de Service National de Santé neuf pour les abat-jour enregistrés.

Je suis moi-même aveugle enregistré mais je ne suis pas réellement borgne. Transporter une canne blanche peut rendre la sensation de gens difficile, parce qu'ils peuvent réellement négocier la rue. Ces gens ne pourraient pas pouvoir identifier des gens ou afficher des numéros de véhicule ou de bus, mais ils se sentent toujours comme un morceau d'une fraude.

Le quatrième thème est réellement une combinaison de toute la ceux. Sensations d'expérience de gens de la honte forte au sujet de ne pas pouvoir satisfaire. Comme culture, le peuple anglais est stoïque et nous sommes perçus par le reste du monde en tant qu'étant un stiff de morceau supérieur-labié.

Nous aimons nous sentir que nous poursuivons avec des choses, même lorsque nous faisons face à l'adversité, si c'est perte de vue, une autre invalidité matérielle ou étant désavantagé de n'importe quelle autre voie.

Si les gens remarquent toutes les sensations que j'ai juste décrites, elles deviennent tout à fait honteuses et, malheureusement, c'est un précurseur dans la dépression.

Une fois que la dépression règle dedans, il est très difficile de combattre. Les combinaisons du médicament et du traitement parlant peuvent aider à traiter cela, mais il peut être dur quand les gens atteignent le fin fond et cela certainement se produit avec la dégénérescence maculaire.

Pourquoi pensez-vous la crainte et l'inquiétude d'expérience de beaucoup de gens tout en attendant des affectations et que pensez-vous les besoins d'être fait pour réduire ceci ?

Je pense qu'il serait extrêmement utile de dispenser des affectations d'une voie très structurée. Nous avons récent travaillé avec les gens qui ont quitté l'hôpital et dit que leur prochaine lettre d'affectation obtiendra dans le goujon, pourtant rien ne tourne, qui fait établir l'inquiétude.

Je pense qu'elle aiderait à être dispensée et pour que des gens soient mis au courant entièrement de ce qu'est le système d'affectation.

Il devrait être bien structuré de sorte que les gens ne soient pas laissés se demander quand ils sont prochain aller entendre. Il y a beaucoup d'hôpitaux qui s'chargent de la votre prochaine nomination pendant que vous laissez votre actuel et il serait fantastique si c'étaient la norme. Cela aiderait des gens à les ressentir sont entièrement branchés à l'hôpital et sur leur radar plutôt qu'étant oublié environ.

Là ont été des exemples des lettres d'affectation n'étant pas reçu et dans le cas de la forme mouillée du DMA, où des injections sont exigées dans une certaine trame de temps, elle peut être dévastatrice.

La vue est souvent décrite à moi en tant qu'une des plus précieuse des capacités humaines. J'apprécie là suis beaucoup d'autres capacités qui seraient horribles pour détruire, comme l'utilisation de vos pattes, mais la perte de vue emporte votre indépendance en grande partie.

Même quelque chose aussi simple que traversant la route peut être difficile à cause des taches aveugles. Ce ne pourrait pas être un véhicule, un bus ou un camion qu'une personne ne voit pas, mais plutôt une bicyclette… parce que le champ visuel est beaucoup plus étroit et un vélo est signification silencieuse que vous ne pouvez pas l'entendre.

Les systèmes d'affectation semblent varier grand dans les NHS. Les numéros de contact à l'hôpital seraient une idée réellement bonne, mais des patients ne sont pas toujours équipés de celui.

L'assiette et la manière dont l'affaire de personnel médical avec des patients est également absolument principale, et, malheureusement, certains adoptent un sens du humour plutôt foncé.

Ni vous, ni I, ni n'importe qui ne peuvent comprendre ce qu'est il comme être un docteur dans une clinique d'oeil voyant le patient après le patient, mais ce que nous entendons est que certains des commentaires formulés sont des choses comme « vous ne piloterez jamais un avion, » qui est si inutile.

Les gens doivent être traités avec le respect et je pense une norme que la société maculaire essaye de régler pour n'importe quelle infirmière, docteur, ou le conseiller, doit imaginer que le patient est votre propre maman ou papa.

Quelle est rééducation de visibilité ? Quand est-il approprié et pourquoi les gens ne sont-ils pas toujours référés ?

Quand quelqu'un visibilité réduit à un tel niveau qu'ils sont registerable, qui peuvent se produire sous la forme plus courante et plus sèche du DMA, l'autorité locale de la personne alors sont permissible mises en demeure leur offrir une visite à domicile d'un officier plein-qualifié de rééducation, qui passe par une évaluation des besoins.

Maintenant, si vous imaginez que la personne était dites, 86 années, seul vivant et essayant de satisfaire aux besoins personnels de jour en jour, aux tâches ménagères ou aux tâches extérieures telles que l'achat allant, l'officier de rééducation peut fournir beaucoup d'aide en leur donnant une idée de ce qu'un peu le support est procurable localement.

Ils seront également effectués averti de quelque chose appelée une clinique inférieure de visibilité, où le patient voit un optométriste qui passe par les options d'agrandissement qui sont procurables à elles qui sont au delà de ceux des lunettes et des lentilles de contact normaux.

Il y a beaucoup de technologie à l'extérieur là maintenant et alors que les optométristes ne deviennent pas en particulier impliqués avec celui, bienfaisances locales et de bienfaisances nationales comme la société maculaire font.

Elles avisent des gens des services de soutien variés en dehors de l'hôpital qui peut aider une personne à passer par les modifications nécessaires dans leur durée et satisfaire aux choses ils ne peuvent plus faire une fois la condition progresse à une certaine remarque.

Imaginez quelqu'un descendre la rue qui ne peut pas identifier des faces, par exemple, mais n'avez pas même une canne blanche ou un crabot de guide - ils sont si vulnérables parce que les gens ne savent pas même qu'ils ont la condition.

La rééducation de visibilité est au sujet de ce qui peut être fait pour aider ces personnes une fois que l'hôpital a eues affaire avec elles et dit leur il n'y a actuel aucune demande de règlement et elles ne peuvent réellement les aider plus.

La société maculaire a qualifications appelées d'un programme de formation des « pour voir, » qui aide des gens à apprendre à employer la visibilité périphérique qu'ils ont rester.

Il y a également un plan appelé le » champion de vie quotidienne, » d'où un volontaire sautera dans quelqu'un la maison et expliquera à eux les voies alternatives, par exemple, utilisant des hyperfréquences, un cuiseur ou une machine à laver.

Il y a un large éventail d'aide procurable qui peut être offerte à ces gens et les aider à remettre en état dans leur circonstance neuve.

Est-ce que chacun obtient l'accès à la rééducation ?

En fait, non, pas chacun. Là avaient financé des coupures parce que l'évaluation de rééducation peut prendre des mois dans certaines régions du globe. Une personne avec le DMA sec a pu avoir quitté l'hôpital et détruire leur visibilité sans ne recevoir aucune aide ou visite des Services Sociaux pendant des mois. Comment vont-ils supposés satisfaire sur une base quotidienne ?

Combien importante est l'aide, particulièrement dès l'abord ?

Il est très important, en particulier l'aide psychologique en termes de traiter le choc de l'diagnostic. Le diagnostic lui-même doit être communiqué d'une voie réaliste mais bienveillante.

Pour beaucoup de gens, c'a été un cas de vous être dit « ont la dégénérescence maculaire, il n'y a rien qui peut être fait et il n'y a aucun besoin de vous revoir. » Imaginez entendre ces mots et puis en étant invité à quitter l'hôpital ? Il est dévastateur.

La déclaration que rien ne peut être fait est également incorrecte. Ce qu'elles devraient indiquer est qu'il n'y a aucune demande de règlement procurable, mais certainement, une foule entière de choses peut être faite, en particulier par toutes les bienfaisances de vue-perte.

Il y a plusieurs de ces bienfaisances offrant le support dans tout le pays. Se réunir juste une fois par semaine avec d'autres en position assimilée et la réception des bouts au sujet de ce qui entretient un peu sont procurables localement, par exemple, peuvent être immensément utiles.

Dans votre entretien récent à la réception de Chambre des communes vous avez évoqué le syndrome de capot de Charles (CBS). S'il vous plaît pourriez-vous nous dire un peu au sujet de cette condition ?

Elle a apparu probablement de bons cinq ou il y a six ans maintenant, ces gens avec le DMA peuvent remarquer des hallucinations. La société a un excellent psychiatre de conseiller, qui nous supporte en offrant des conférences à ce sujet et il conduit également la recherche pour explorer pourquoi elle se produit.

Ce qu'il a expliqué à nous est que les gens voient des configurations, des réseaux, des êtres humains, des animaux, des créatures étranges et même des gargouilles. Le nom de cet homme est Dominique Ffytche et il travaille chez le Maudsley dans les sud de Londres. Il nous a aidés à écrire une brochure sur le syndrome de capot de Charles qui est également procurable comme audio.

Dans le passé, les gens se sont trouvés des services de santé mentale visés, considéré en tant que schizophrène ou fou, parce qu'ils avaient vu les choses qui ne sont pas réellement là.

Quel Dominique a expliqué est que l'interruption du procédé voyant dans la dégénérescence maculaire fait recevoir le cerveau les messages confus et mélangés et il effectue alors des choses jusqu'à compenser.

Là ont été des cas des gens étant traités pour un état psychique sérieux à une institution, quand, en fait, il n'y a rien mal avec eux indépendamment du fait que ils remarquent des hallucinations.

Les hallucinations sont inoffensives matériel, bien qu'il puisse être dur psychologiquement pour que les gens traitent voir les choses qui n'existent pas.

Dans le passé, nous avons fait fonctionner des campagnes de pression essayant de soulever la conscience de CBS et la société maculaire est largement identifiée au R-U en tant qu'étant probablement l'organisme le plus développé en termes de comprendre la condition.

J'ai plusieurs usagers à l'heure actuelle qui voient des choses variées, certains dont peut déranger comme l'occurrence de violence. Nous avons eu des cas des gens appelle la police et, naturellement, la police tourne et il n'y a rien là, ainsi la police pense que leur temps a été perdu.

Quelles sont les caractéristiques principales ?

Il y a quelques aspects typiques de lui il est important noter que. Le premier est qu'il n'y a jamais sain. Dominique nous dit que s'il y a son, ce n'est pas CBS et la personne doit rechercher l'aide professionnelle.

Le second est que les images ne sont jamais palpables de quelque façon ; il est comme un hologramme que vous ne pouvez pas toucher et il ne peut pas vous toucher.

Troisièmement, il n'y a jamais une conséquence. Récent, une dame a dit que quelques hommes creusaient un trou dans son jardin, pourtant le matin suivant, naturellement, là n'était aucun trou.

Si les gens peuvent commencer à penser autour de ce qui se produit utilisant ces remarques, il peut les aider à commencer à gagner un certain genre de contrôle de leur penser.

C'est de manifestation étrange et Dominique toujours ne comprend pas entièrement ce qui se produit, bien qu'il ait fait la recherche assez il pour constater que le capot de Charles a découvert la première fois le phénomène il y a environ 200 ans.

Dominique réalise une fonction réellement bonne d'expliquer le mouvement propre, comment la condition est venue pour être comprise et ce qu'il essaye de faire aujourd'hui pour l'adresser. Il y a certains exercices qu'il recommande, qui sont conçus pour stimuler le flux sanguin autour de la rétine parce qu'il croit que ceci pourrait empêcher le cerveau de devenir trop créatif.

La chose la plus importante en parlant à quiconque qui dit qu'ils souffrent dans cette condition est de les effectuer ressentir crus et ne pas indiquer à eux qu'il n'y a rien là ou à eux deviennent folles.

J'encourage des gens à dire que « j'entends ce que vous dites, je vous crois, mais pour être honnête, je ne vois rien. »

Nous essayons de travailler de ce point de vue et cela fonctionne souvent. Une fois que le début de gens à la sensation croyait, ils commencent à juger qu'ils peuvent la contenir.

Des cliniciens et les généralistes doivent également être effectués que si un patient leur rend visite avec ce problème, il ne signifie pas forcément ils que sont mentalement - à défectuosité consciente du fait.

Naturellement, du point de vue du patient, ils ressentent effrayés que les « hommes dans des couches blanches » viendront les enlever, ainsi ils ne disent pas quiconque, et vivent souffrant dans le silence. Ce nous inquiète beaucoup, qui est pourquoi nous tâchons à chaque opportunité donnée de soulever la conscience de elle.

Comment CBS incite-t-il des gens à ressentir ?

Il incite des gens à ressentir comme ils détruisent leur esprit. Ils se sentent d'isolement et incroyablement soucieux au sujet de ce qui continue et de pourquoi ils voient des choses.

L'isolement les effectue alors effrayés de parler, même à leur famille ou des amis et certainement à un docteur, parce qu'ils sont inquiétés ils finiront à une institution psychiatrique.

Ce qui m'inquiète est si en sont à une institution maintenant, même pendant que nous parlons. Nous ne savons pas et nous pouvons seulement continuer à travailler loin en ce qui concerne celui-là.

Que pensez-vous les besoins d'être fait pour améliorer le support procurable pour les gens avec la dégénérescence maculaire et le CBS allant vers l'avant ?

Je pense que tous les professionnels doivent être mis au courant de la façon dont les gens sont affectés par la condition. Nous avons un résumé appelé de tourillon annuel et notre tourillon pour 2015 a juste été publié. Il atteint à l'extérieur à tous les professionnels, ainsi que le public, mais, conscience doit être élevé dans Qu'est ce que voie possible - par des campagnes, par exemple.

Nous voulons que les gens se rendent compte de notre service d'assistance national et le numéro est 0300 3030 111. Nous avons également un site Web très actif (www.macularsociety.org) et au cours de l'année ou deux, nous avons développé une appartenance professionnelle.

Quiconque qui s'applique pour celui obtient le résumé annuel libre, ainsi que notre magasin trimestriel d'appartenance, qui est Sideview appelé. Cependant, le plus important de tous, est à bord en tant que membre parce qu'alors les gens peuvent recevoir tous les publications et avis immédiats au sujet des campagnes que nous faisons fonctionner.

Je sais l'appartenance a maintenant dépassé bien 1.000, mais nous voudrions que chaque clinique d'oeil dans le pays soit un membre et même chaque généraliste.

Est-ce que cependant, en ce qui concerne l'aspect de généraliste, je pense le problème avec le DMA et en particulier le DMA sec, est que parce qu'il n'est pas traitable mais n'est également pas potentiellement mortel, les généralistes me demande hormis ce qu'ils peuvent faire écoutent sympathique et donnent peut-être à la personne une tablette ?

Beaucoup de gens empruntent la route de la faible estime de soi et puis dans la dépression et, de temps en temps, nous ayez affaire avec les gens qui simplement ne veulent pas réveiller pendant le matin. Pour eux, il est très dur en effet. Cependant, il y a tellement que peut être fait pour alléger la défaillance, si elle est aide psychologique, aide pratique, ou tous deux.

(de gauche à droite) : Mme Lesley-Anne Alexandre CBE, institut national royal des gens borgnes, M. Danny Gleeson, crabots de guide pour les abat-jour (avec Dylan le crabot de guide), M. Alan Cruess, International d'Alliance de DMA, M. Keith Gordon, International d'Alliance de DMA, M. Michael Valenzia, société maculaire, M. Dennis Lewis, société maculaire, M. Mark Ackermann, Alliance de DMA, prof. Ian Banks, Forum européen contre la cécité (EFAB).

Où peuvent les lecteurs trouver plus d'informations ?

Nous avons un site Web très actif : http://www.macularsociety.org/

Notre numéro de service d'assistance est : 0300 3030 111

Un service que je voudrais également mentionner, qui a prouvé à être très populaire, est notre téléphone traitant en ami le service. Il avait fonctionné pendant trois années et est infiniment le long des mêmes lignes que le service Esther Rantzen a commencées une année ou deux il y a Silver Line appelé, qui fournit le support pour les personnes âgées qui se sentent seules.

Nous essayons d'aborder quelle Mère Teresa a décrit car la plus mauvaise affliction là-dessus la planète, qui est solitude, et est tout à fait étonnante pour penser que dans une ville aimiez Londres, où il y a 13 millions de personnes, là sont probablement des milliers de gens qui sont désespérément seuls et ne savent pas l'aborder. J'estime qui est le côté négatif de vivre pendant longtemps.

Nous avons eu deux usagers au cours de la dernière année qui sont tous deux plus de 100 années et tous deux qui vivent à l'intérieur des frontières avec le support, pourtant ils sont seuls et veulent juste que quelqu'un cause à. La société a pour cette raison développé ce service traitant en ami utilisant le financement de loterie.

Nous circulons fondamentalement les volontaires disposés s'exerçants de pays, dont beaucoup eux-mêmes avons maculaire, pour offrir juste un morceau de leur temps une fois par mois sonnant vers le haut de quelqu'un qui est seul et devenant leur ami au-dessus du téléphone. Il est réellement enlevé et nous avons maintenant obtenu bien plus de 200 gens appariés qui avaient parlé pour n'importe quoi de trois mois à quelques années.

Au sujet de Dennis Lewis

Après une carrière de ville dans les opérations bancaires, qui ont fini en 1997, Dennis s'est exercé en tant que conseiller.  Il retient un diplôme dans la consultation intégratrice et est un membre de l'association britannique pour la consultation et la psychothérapie (B.A.C.P.)

Il a installé le téléphone conseillant le service pour la société maculaire en 1999 et manage actuel une équipe de sept conseillers offrant un service de la taille du R-U à n'importe qui affecté par des conditions maculaires.

Dennis a également servi d'administrateur à la société maculaire pendant six années entre 2001 et 2006. Il est un co-fondateur et une présidence ancienne de l'initiative de VINCE (réseau de handicap de visibilité pour la consultation et le support émotif) qui a été lancée en octobre 2007. VINCE a été reçu comme un Comité permanent dans la structure de la visibilité 2020UK en décembre 2008.

Il a également effectué des exposés au sujet de l'importance du support émotif pour observer des groupes cibles de santé au Parlement BRITANNIQUE à Londres et au Parlement européen à Bruxelles.

Dennis habite avec son épouse dans Bromley, Kent et a deux grandis enfants et quatre petits-enfants.

Il a eu une forme héritée de dégénérescence maculaire pendant plus de 35 années et est enregistré en tant que sévèrement vue nuie (des abat-jour) au R-U.

April Cashin-Garbutt

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April Cashin-Garbutt

April graduated with a first-class honours degree in Natural Sciences from Pembroke College, University of Cambridge. During her time as Editor-in-Chief, News-Medical (2012-2017), she kickstarted the content production process and helped to grow the website readership to over 60 million visitors per year. Through interviewing global thought leaders in medicine and life sciences, including Nobel laureates, April developed a passion for neuroscience and now works at the Sainsbury Wellcome Centre for Neural Circuits and Behaviour, located within UCL.

Citations

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    Cashin-Garbutt, April. (2018, August 23). Personnes de support avec la dégénérescence maculaire : une entrevue avec Dennis Lewis, International d'Alliance de DMA. News-Medical. Retrieved on October 20, 2021 from https://www.news-medical.net/news/20150428/Supporting-people-with-macular-degeneration-an-interview-with-Dennis-Lewis-AMD-Alliance-International.aspx.

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