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Gente supportante con degenerazione maculare senile: un'intervista con Dennis Lewis, internazionale di AMD Alliance

Dennis LewisTHOUGHT LEADERS SERIES...insight from the world’s leading experts

Dennis Lewis, ambasciatore paziente, A.M.D. L'internazionale di Alliance parla del suo ruolo come testa di consiglio per la società maculare Regno Unito.

Potete fare prego una breve generalità del telefono che consiglia il servizio offerto dalla società maculare?

Il servizio funziona tramite telefono, di modo che qualcuno nel Regno Unito che vuole usarlo può raggiungerci facilmente e rapidamente.

Ora abbiamo un gruppo di otto consulenti professionale-qualificati e siamo tutti i membri dell'associazione britannica per il consiglio e la psicoterapia (BACP).

Offriamo un minimo di sei sessioni sul telefono, con ogni sessione che dura fino a cinquanta minuti.

Questo completamente servizio gratuito è a disposizione di qualcuno nel Regno Unito influenzato da qualunque tipo di problema maculare e tutte le telefonate sono fatte da noi, di modo che tutti i costi sono assorbiti da noi.

Il finanziamento proviene pricipalmente dalla società maculare. Possiamo aggiungerci un po'più di sessioni se necessario e, in media, lavoriamo con una persona per fra un e tre mesi nelle sessioni settimanali o le sessioni che sono adattati intorno alle nomine dell'occhio, che è abbastanza comune.

Il servizio completamente è riconosciuto dal BACP come modo alternativo di consiglio perché il consiglio faccia a faccia sarebbe completamente poco pratico; dal momento che, abbiamo clienti nei posti come Belfast, Plymouth, Manchester e naturalmente, noi tutto il lavoro dalla casa facendo uso del telefono. A luglio, il servizio avrà funzionato per 16 anni.

Tutte le nomine sono predisposte o può la gente chiamare dentro per fare le domande?

Realmente abbiamo un help-line separato in un ufficio alla società maculare. I rinvii vengono principalmente via l'help-line, ma il consiglio del telefono è un servizio dedicato, dove le chiamate sono predisposte.

Egualmente riceviamo i rinvii dai GPs, cliniche di occhio e servizi sociali e nel corso degli anni, abbiamo guadagnato gradualmente il più riconoscimento, così fornito la persona che sta andando ricevere il consiglio ha dato la loro autorizzazione, noi anche cattura i rinvii dai membri della famiglia. Proviamo ad essere flessibili come possiamo.

Potreste descrivere prego alcuni dei temi comuni delle conversazioni telefoniche che avete con la gente con degenerazione maculare senile?

Ci sono quattro. Il primo tema comune è che il tatto della gente essi sta andando trasformarsi in in un carico sulla loro famiglia ed amici, che assolutamente li terrorizza. Il pensiero di bisogno necessario del qualcuno legare i loro laccetti o versarli una tazza di tè crea il timore intenso.

Il secondo tema è che la gente è spaventata di percezione come stupida. La gente con degenerazione maculare senile diventa soggetta ad incidenti ed è molto facile da battere sopra un bicchiere d'acqua o uno scatto su un punto, per esempio, perché la visione è offuscata abbastanza male.

Naturalmente, tutti abbiamo preoccupazioni circa come il resto del mondo ci percepisce come le persone e la gente ritengono che siano percepite come bit stupido o persino al di sotto della norma, che crea molti timore ed ansia.

Il terzo tema, che è molto comune, è sensibilità di percezione come frode, perché la gente con maculare può essere registrata come vista-alterata severamente, che è il nuovo linguaggio di servizio nazionale sanitario per il capanno mimetico registrato.

Sono io stesso capanno mimetico registrato ma non sono realmente cieco. Il trasporto della canna bianca può rendere il tatto della gente maldestro, perché possono realmente negoziare la via. Questa gente non potrebbe potere riconoscere la gente o leggere i numeri del bus o dell'automobile, ma ancora ritengono come un bit di una frode.

Il quarto tema è realmente una combinazione di tutti i quelle. Sensibilità di esperienza della gente di vergogna intensa circa non potere fare fronte. Come cultura, il popolo inglese è stoico e siamo percepiti dal resto del mondo come essendo uno stiff del bit superiore-lipped.

Gradiamo ritenere che ci intendiamo con le cose, anche quando affrontiamo la forza maggiore, se è perdita di vista, un'altra inabilità fisica o essendo danneggiando in qualunque altro modo.

Se la gente sta avvertendo tutte le sensibilità che ho descritto appena, sono abbastanza imbarazzate e, purtroppo, quello è un precursore alla depressione.

Una volta che la depressione colloca dentro, è molto duro da combattere. Le combinazioni di farmaco e di terapia di conversazione possono contribuire a occuparsi di quella, ma può essere duro quando la gente raggiunge il fondo e quello certamente accade con degenerazione maculare senile.

Perché pensate il timore e l'ansia di esperienza di molta gente mentre aspettando le nomine e che cosa pensate le necessità di essere fatto per diminuire questo?

Penso che sia stato estremamente utile organizzare le nomine in un modo molto strutturato. Recentemente abbiamo lavorato con la gente che ha lasciato l'ospedale e detto che la loro lettera di nomina seguente arriverà nel paletto, eppure niente gira su, che induca l'ansia a costruire.

Penso che abbia contribuito ad essere organizzata ed affinchè la gente sia informata completamente di cui il sistema di nomina è.

Dovrebbe essere ben strutturato in moda da non lasciare la gente domandarsi quando sono andare seguente sentire. Ci sono molti ospedali che sistemano la vostra nomina seguente mentre lasciate vostro corrente e sarebbe fantastico se quello fosse lo standard. Quello aiuterebbe la gente a ritenerli completamente è connesso con l'ospedale e sul loro radar piuttosto che essendo dimenticando circa.

Ha stato esempi delle lettere di nomina che non sono ricevute e nel caso del modulo bagnato di AMD, dove le iniezioni sono richieste all'interno di determinato calendario, può essere devastante.

La vista è descritta spesso a me come una dei più preziose delle abilità umane. Apprezzo là sono molte altre abilità che sarebbero orribili perdere, quale l'uso dei vostri cosciotti, ma la perdita di vista porta via la vostra indipendenza in gran parte.

Anche qualcosa semplice quanto attraversando la strada può essere difficile a causa degli angoli morti. Non potrebbe essere un'automobile, un bus o un camion che una persona non riesce a vedere, ma piuttosto una bicicletta… perché il campo di visibilità è molto più stretto e una bici è significato che silenzioso non potete sentirlo.

I sistemi di nomina sembrano variare notevolmente in NHS. I numeri del contatto all'ospedale sarebbero un'idea realmente buona, ma i pazienti non sono provveduti sempre di quello.

L'atteggiamento ed il modo che l'affare medico del personale con i pazienti è egualmente assolutamente chiave e, purtroppo, qualche gente adottano un senso di umore piuttosto scuro.

Nè voi, nè la I, né chiunque possono capire che cosa è come essere un medico in una clinica di occhio che vede il paziente dopo il paziente, ma che cosa sentiamo è che alcune delle osservazioni formulate sono cose come “non piloterete mai un aeroplano,„ che è così inutile.

La gente deve essere curata con rispetto e penso uno standard la società maculare prova a collocare per tutto l'infermiere, medico, o il consulente, deve immaginare che il paziente sia la vostra propria mummia o papà.

Che cosa è ripristino della visione? Quando è appropriato e perché la gente non è fatta riferimento sempre?

Quando qualcuno la visione diminuisce ad un tal livello che è registerable, che possono accadere nel modulo più comune e più asciutto di AMD, l'autorità locale della persona poi è obbligata legalmente ad offrire loro una visita della casa da un ufficiale pieno-preparato di ripristino, che passa con una valutazione dei bisogni.

Ora, se immaginate che la persona sia stata dica, 86 anni, viventi da solo e provanti a fare fronte ai bisogni personali quotidiani, alle mansioni della famiglia o alle mansioni all'aperto come andare a fare spese, l'ufficiale di ripristino può fornire moltissima guida dando loro un'idea di che genere di supporto è disponibile localmente.

Egualmente saranno informati di qualcosa chiamato una clinica bassa della visione, dove il paziente vede un optometrista che passa con le opzioni di ingrandimento che sono disponibili a loro che sono in aggiunta a quelle degli occhiali e delle lenti a contatto normali.

Ci ora sono moltissima tecnologia là fuori e mentre gli optometristi non ottengono specialmente implicati con il quel, le carità locali e le carità nazionali come la società maculare fa.

Informano la gente di vari servizi di sostegno fuori dell'ospedale che può aiutare una persona a passare attraverso i cambiamenti necessari nella loro vita e fare fronte alle cose non possono più fare una volta la circostanza diventano certo punto.

Immagini qualcuno camminare giù la via che non può riconoscere le fronti di taglio, per esempio, ma nemmeno ha ottenuto una canna bianca o un cane guida - sono così vulnerabili perché la gente nemmeno sa che hanno la circostanza.

Il ripristino della visione è circa che cosa può essere fatto per aiutare queste persone l'ospedale ha trattato una volta che con loro e detto loro non c'è corrente il trattamento e non possono realmente aiutarle più.

La società maculare ha un programma di formazione chiamato “abilità per vedere,„ che aiuta la gente ad imparare usare la visione che periferica hanno rimanere.

C'è egualmente uno schema chiamato„ il campione vivente del quotidiano,„ di dove un volontario schioccherà in qualcuno la casa e spiegherà a loro i modi alternativi, per esempio, facendo uso di una microonda, di un fornello o di una lavatrice.

C'è una vasta gamma di guida disponibile che può essere offerta a questa gente ed aiutarle a riabilitare nella loro nuova circostanza.

Ognuno sta ottenendo l'accesso a ripristino?

Realmente, no, non ognuno. Là stanno costituendo un fondo per i tagli perché la valutazione di ripristino può richiedere i mesi in determinate aree. Una persona con AMD asciutto può lasciare l'ospedale e perdere la loro visione senza ricevere alcuna guida o visite dai servizi sociali per i mesi. Come sono presunti fare fronte su base quotidiana?

Quanto importante è la guida, particolarmente nella fase iniziale?

È molto importante, specialmente la guida psicologica in termini di elaborare la scossa di diagnostica. La diagnosi stessa deve essere comunicata in un modo realistico ma comprensivo.

Per molta gente, è stato un caso di essere dettvi “ha la degenerazione maculare senile, c'è niente che possa essere fatto e non c'è necessità di vedervi ancora.„ Immagini sentire quelle parole e poi essendo chiedendo di lasciare l'ospedale? È devastante.

L'istruzione che niente può essere fatto è egualmente sbagliata. Che cosa dovrebbero dire sono che non c'è il trattamento disponibile, ma certamente, un'intera miriade di cose può essere fatta, specialmente da tutte le carità di vista-perdita.

Ci sono molte di quelle carità che offrono il supporto in tutto il paese. Appena incontrandosi una volta alla settimana con altri in una simile posizione e ricevendo i suggerimenti circa che genere di servizi è disponibile localmente, per esempio, può essere immenso utile.

Nella vostra conversazione recente alla ricezione della camera dei comuni avete sfiorato la sindrome del cofano di Charles (CBS). Prego potreste dirci un po'circa questa circostanza?

È emerso probabilmente i buoni cinque o sei anni fa ora, quella gente con AMD può avvertire le allucinazioni. La società ha uno psichiatra eccellente del consulente, che ci supporta offrendo le conferenze a questo proposito ed egualmente conduce la ricerca per esplorare perché accade.

Che cosa ha spiegato a noi è che la gente vede i reticoli, le griglie, gli esseri umani, gli animali, le creature sconosciute e perfino i doccioni. Il nome di questo uomo è Dominic Ffytche e lavora al Maudsley a Londra del sud. Ci ha aiutati a scrivere un opuscolo sulla sindrome del cofano di Charles che è egualmente disponibile come audio.

Nel passato, la gente si è trovata servizi medico-sanitari di salute mentale riferiti a, reputato come schizofrenico o pazzo, perché stanno vedendo le cose che non sono realmente là.

Che Dominic ha spiegato è che l'interruzione del trattamento vedente nella degenerazione maculare senile induce il cervello a ricevere i messaggi confusi e misti e poi fa le cose fino a compensare.

Ha stato istanze della gente che è trattata per uno stato di salute mentale serio in un'istituzione, quando, infatti, c'è male niente con loro independentemente dal fatto che stanno avvertendo le allucinazioni.

Le allucinazioni sono fisicamente inoffensive, sebbene possa essere duro psicologicamente affinchè la gente si occupi del vedere le cose che non esistono.

Nel passato, abbiamo eseguito le campagne di stampa che provano a sollevare la consapevolezza di CBS e la società maculare ampiamente è riconosciuta nel Regno Unito come essendo probabilmente l'organizzazione sviluppata in termini di comprensione della circostanza.

Ho parecchi clienti al momento chi stanno vedendo le varie cose, alcune di cui possono disturbare come avvenimento di violenza. Abbiamo avuti istanze della gente che chiama la polizia e, naturalmente, la polizia gira su e c'è niente là, in modo dalla polizia pensa che il loro tempo sia stato sprecato.

Che cosa sono le caratteristiche chiave?

Ci sono alcuni aspetti tipici di che sono importanti da notare. Quello primo è che non c' è mai sano. Dominic ci dice che se c'è suono, non è CBS e la persona deve cercare la guida professionale.

Quello secondo è che le immagini non sono mai touchable in tutti i modi; è come un ologramma che non potete toccare e non può toccarvi.

In terzo luogo, non c' è mai una conseguenza. Recentemente, una signora ha detto che alcuni uomini stavano scavando un foro nel suo giardino, eppure la seguente mattina, naturalmente, là non era foro.

Se la gente può cominciare pensare intorno a che cosa sta accadendo facendo uso di questi punti, può aiutarli per cominciare guadagnare un certo genere di controllo sopra il loro pensiero.

È una manifestazione strana e Dominic ancora completamente non capisce che cosa accade, sebbene abbia effettuato la ricerca abbastanza per trovare che il cofano di Charles in primo luogo ha scoperto il fenomeno circa 200 anni fa.

Dominic fa un processo realmente buon di spiegazione dei precedenti, come la circostanza è venuto ad essere capita e che cosa sta provando a fare oggi per indirizzarlo. Ci sono determinati esercizi raccomanda, che sono destinati per stimolare il flusso sanguigno intorno alla retina perché crede che questa potrebbe impedire il cervello diventare troppo creativa.

La maggior parte della cosa importante quando parla a qualcuno che dica che stanno soffrendo con questa circostanza è di farli ritenere creduti e non dire a loro che ci sia niente là o agli loro sta impazzendo.

Incoraggio la gente a dire che “sento che cosa state dicendo, io vi credo, ma essere onesto, non vedo niente.„

Proviamo a lavorare che da quella prospettiva e funziona spesso. Una volta che l'inizio della gente al tatto credesse, cominciano ritenere che possano contenerlo.

I clinici ed i GPs egualmente devono essere resi che se un paziente li visualizza con questo problema, necessariamente non significa che sono mentalmente - a ill informato.

Naturalmente, dal punto di vista del paziente, ritengono spaventati che “gli uomini in camice„ vengano eliminarli, in modo da non dicono qualcuno e vivono soffrendo nel silenzio. Quel ci preoccupa molto, che è perché ci sforziamo ad ogni opportunità data di sollevare la consapevolezza.

Come CBS incita la gente a ritenere?

Incita la gente a ritenere come stanno perdendo la loro mente. Ritengono isolate ed incredibilmente ansiose circa che cosa sta accendendo e perché essi sta vedendo le cose.

L'isolamento poi le fa spaventate di conversazione, anche con loro famiglia o amici e certamente ad un medico, perché sono preoccupate finiranno in un'istituzione mentale.

Che cosa mi preoccupa è se c'è ne sono ora in un'istituzione, proprio mentre parliamo. Non sappiamo e possiamo continuare soltanto a lavorare via per quanto quell'.

Che cosa pensate le necessità di essere fatto per migliorare il supporto disponibile per la gente con degenerazione maculare senile e CBS che va in avanti?

Penso che tutti i professionisti debbano essere informati di come la gente è influenzata dalla circostanza. Abbiamo un giornale annuale chiamato raccolta ed il nostro giornale per 2015 è stato pubblicato appena. Raggiunge fuori a tutti i professionisti come pure il pubblico, ma, consapevolezza deve essere allevato in qualsiasi modo possibile - con le campagne, per esempio.

Vogliamo la gente essere informata del nostro help-line nazionale ed il numero è 0300 3030 111. Egualmente abbiamo un sito Web molto attivo (www.macularsociety.org) e fra anno o i due passato, abbiamo sviluppato un'appartenenza professionale.

Qualcuno che fa domanda per quello ottiene la raccolta annuale libero come pure il nostro caricatore trimestrale di appartenenza, che è chiamato Sideview. Tuttavia, il più importante di tutti, sta essendo a bordo come membro perché poi la gente può ricevere tutte le pubblicazioni e notifiche immediate circa le campagne che eseguiamo.

So che l'appartenenza ora è andato bene dopo 1.000, ma vorremmo ogni clinica di occhio nel paese per essere un membro e perfino ogni GP.

Tuttavia, per quanto l'aspetto del GP, penso il problema con AMD e specialmente AMD asciutto, sono che perché non è trattabile ma non è egualmente pericoloso, GPs mi domando a cui possono fare oltre ascoltano in modo comprensivo e forse dò alla persona una compressa?

Molta gente scende l'itinerario di autostima bassa e poi nella depressione e, occasionalmente, nei noi tratti con la gente che non vuole semplicemente svegliare di mattina. Per loro, è molto dura effettivamente. Tuttavia, c'è così tanto che può essere fatto per alleviare l'emergenza, se è guida psicologica, guida pratica, o entrambe.

(da sinistra a destra): Sig.ra Lesley-Anne Alexander CBE, istituto nazionale reale della gente cieca, sig. Danny Gleeson, cani guida per il capanno mimetico (con Dylan il cane guida), Dott. Alan Cruess, internazionale di AMD Alliance, Dott. Keith Gordon, internazionale di AMD Alliance, sig. Michael Valenzia, società maculare, sig. Dennis Lewis, società maculare, sig. Mark Ackermann, AMD Alliance, prof. Ian la Banks, forum europeo contro cecità (EFAB).

Dove possono i lettori trovare più informazioni?

Abbiamo un sito Web molto attivo: http://www.macularsociety.org/

Il nostro numero dell'help-line è: 0300 3030 111

Un servizio che egualmente vorrei citare, che è risultato essere molto popolare, sono il nostro telefono aiutante il servizio. Sta funzionando per tre anni ed è molto seguendo le stesse righe come il servizio Esther Rantzen ha iniziato un anno o due fa Silver Line chiamato, che fornisce il supporto per gli anziani che stanno ritenendo soli.

Stiamo provando ad affrontare che Madre Teresa ha descritto poichè l'afflizione peggiore sul pianeta, che è solitudine e su è abbastanza stupefacente pensare che in una città gradisca Londra, in cui ci sono 13 milione di persone, là siano probabilmente migliaia di gente che è disperatamente sola e non sappiano affrontarlo. Indovino che è il lato negativo di vivere a lungo.

Abbiamo avuti due clienti nell'anno scorso che sono entrambi oltre 100 anni ed entrambi che vivono a casa con il supporto, eppure sono soli ed appena vogliono qualcuno chiacchierare a. La società quindi ha sviluppato questo servizio aiutante facendo uso del finanziamento di lotteria.

Giriamo intorno basicamente ai volontari volenti di formazione del paese, molti di stessi chi maculare, per offrire appena un bit del loro tempo una volta al mese che suona su qualcuno che sia solo e diventante il loro amico sopra il telefono. Realmente è decollato ed ora siamo stato bene oltre 200 genti abbinate che sta parlando per qualche cosa a partire da tre mesi a una coppia di anni.

Circa Dennis Lewis

A seguito di una carriera della città nelle attività bancarie, che hanno cessato nel 1997, Dennis si è preparato come consulente.  Tiene un diploma nel consiglio integrante ed è un membro dell'associazione britannica per il consiglio e la psicoterapia (B.A.C.P.)

Ha installato il telefono che consiglia il servizio per la società maculare nel 1999 e corrente gestisce un gruppo di sette consulenti che offrono un servizio Regno Unito di ampiezza a chiunque influenzato dalle circostanze maculari.

Dennis egualmente ha servito da amministratore per la società maculare per sei anni fra 2001 e 2006. È un co-fondatore e una precedente presidenza dell'iniziativa di VINCE (rete di danno di visione per il consiglio ed il supporto emozionale) che è stata lanciata nell'ottobre 2007. VINCE era accettato poichè una commissione permanente all'interno della struttura della visione 2020UK nel dicembre 2008.

Egualmente ha fatto le presentazioni circa l'importanza di supporto emozionale per eye i gruppi di controllo di salubrità al Parlamento BRITANNICO a Londra ed al Parlamento Europeo a Bruxelles.

Dennis vive con la sua moglie in Bromley, Risonanza ed ha due bambini cresciuti e quattro nipoti.

Ha avuto un modulo ereditato di degenerazione maculare senile per oltre 35 anni ed è registrato come severamente vista alterata (capanno mimetico) nel Regno Unito.

April Cashin-Garbutt

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April Cashin-Garbutt

April graduated with a first-class honours degree in Natural Sciences from Pembroke College, University of Cambridge. During her time as Editor-in-Chief, News-Medical (2012-2017), she kickstarted the content production process and helped to grow the website readership to over 60 million visitors per year. Through interviewing global thought leaders in medicine and life sciences, including Nobel laureates, April developed a passion for neuroscience and now works at the Sainsbury Wellcome Centre for Neural Circuits and Behaviour, located within UCL.

Citations

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    Cashin-Garbutt, April. (2018, August 23). Gente supportante con degenerazione maculare senile: un'intervista con Dennis Lewis, internazionale di AMD Alliance. News-Medical. Retrieved on October 19, 2021 from https://www.news-medical.net/news/20150428/Supporting-people-with-macular-degeneration-an-interview-with-Dennis-Lewis-AMD-Alliance-International.aspx.

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