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Povos de apoio com degeneração macular: uma entrevista com Dennis Lewis, International do AMD Alliance

Dennis LewisTHOUGHT LEADERS SERIES...insight from the world’s leading experts

Dennis Lewis, embaixador paciente, A.M.D. Negociações internacionais de Alliance sobre seu papel como a cabeça da assistência para a sociedade Macular Reino Unido.

Por favor pode você dar uma breve vista geral do telefone que aconselha o serviço oferecido pela sociedade Macular?

O serviço opera-se através do telefone, de modo que qualquer um no Reino Unido que quer o usar possa nos alcançar facilmente e rapidamente.

Nós temos agora uma equipe de oito conselheiros profissional-qualificados e nós somos todos os membros da associação britânica para a assistência e a psicoterapia (BACP).

Nós oferecemos um mínimo de seis sessões no telefone, com cada sessão que dura por até cinqüênta minutos.

Este completamente serviço gratuito está disponível a qualquer um no Reino Unido afetado por qualquer tipo de problema macular e todos os telefonemas são feitos por nós, de modo que todos os custos sejam absorvidos por nós.

O financiamento é principalmente da sociedade Macular. Nós podemos adicionar-nos um pouco mais de sessões caso necessário e, em média, trabalhamos com um indivíduo para entre um e três meses em sessões semanais ou sessões que é costurado em torno das nomeações do olho, que é bastante comum.

O serviço é reconhecido inteiramente pelo BACP como um modo alternativo de assistência porque a assistência frente a frente seria completamente pouco prática; no momento em que, nós temos clientes nos lugares como Belfast, Plymouth, Manchester, e naturalmente, nós todo o trabalho da HOME usando o telefone. Em julho, o serviço estará sendo executado por 16 anos.

Todas as nomeações são arranjadas de antemão ou podem os povos chamar dentro para fazer perguntas?

Nós temos realmente uma linha aberta separada em um escritório na sociedade Macular. As referências vêm na maior parte através da linha aberta, mas a assistência do telefone é um serviço dedicado, onde os atendimentos sejam arranjados de antemão.

Nós igualmente recebemos referências de GPs, clínicas de olho e serviços sociais e ao longo dos anos, nós ganhamos gradualmente mais reconhecimento, fornecido assim a pessoa que está indo receber a assistência deu sua permissão, nós toma mesmo referências dos membros da família. Nós tentamos ser tão flexíveis como nós podemos.

Poderia você por favor esboçar alguns dos temas comuns das conversações telefónicas que você tem com os povos com degeneração macular?

Há quatro. O primeiro tema comum é que a sensação dos povos eles está indo se transformar uma carga em seus família e amigos, que os terrifica absolutamente. O pensamento de precisar alguém amarrar seus laços de sapata ou derramá-los um copo do chá cria o medo intenso.

O segundo tema é que os povos são assustado do percebimento como estúpidos. Os povos com degeneração macular tornam-se propensos a los accidentes e é muito fácil bater sobre um vidro da água ou da viagem em uma etapa, por exemplo, porque a visão é borrada bastante ruim.

Naturalmente, nós todos temos interesses sobre como o resto do mundo nos percebe como os indivíduos e os povos sentem que estão percebidos como um bit estúpido ou mesmo secundário-normal, que crie muitos medo e ansiedade.

O terceiro tema, que é muito comum, é sentimentos do percebimento como uma fraude, porque os povos com macular podem ser registrados como vista-danificados severamente, que é a língua de serviço nacional de saúde nova para cortinas registradas.

Eu sou eu mesmo cortina registrada no entanto eu não sou realmente cego. Levar um bastão branco pode fazer a sensação dos povos inábil, porque podem realmente negociar a rua. Estes povos não puderam poder reconhecer povos ou ler números do carro ou do barramento, mas ainda sentem como um bit de uma fraude.

O quarto tema é realmente uma combinação de toda a aquelas. Sentimentos da experiência dos povos da vergonha intensa sobre não poder lidar. Como uma cultura, o povo britânico é estóico e nós somos percebidos pelo resto do mundo como sendo um stiff do bit superior-labiado.

Nós gostamos de sentir que nós obtemos sobre com coisas, mesmo quando nós enfrentamos a adversidade, se é perda da vista, uma outra inabilidade física ou sendo prejudicado em qualquer outra maneira.

Se os povos estão experimentando todos os sentimentos que eu apenas descrevi, tornam-se bastante humilhados e, infelizmente, aquele é um precursor à depressão.

Uma vez que a depressão se ajusta dentro, é muito duro combater. As combinações de medicamentação e de terapia de fala podem ajudar a tratar a aquela, mas pode ser resistente quando os povos alcançam o bater no fundo e aquele certamente acontece com degeneração macular.

Por que você pensa o medo e a ansiedade da experiência de muitos povos enquanto esperando nomeações e que você pensa necessidades de ser feito para reduzir isto?

Eu penso que seria extremamente útil organizar nomeações em uma maneira muito estruturada. Nós temos trabalhado recentemente com povos que sairam do hospital e dito sua letra de nomeação seguinte chegará no cargo, contudo nada gira acima, que faz com que a ansiedade construa.

Eu penso que ajudaria a ser organizado e para que os povos estejam feitos plenamente conscientes de qual o sistema de nomeação é.

Deve ser bem estruturado de modo que os povos não sejam deixados querer saber quando são ir seguinte se ouvir. Há muitos hospitais que arranjam sua nomeação seguinte enquanto você deixa seu actual e seria fantástico se aquele era o padrão. Isso ajudaria povos a senti-los é conectado inteiramente com o hospital e em seu radar um pouco do que sendo esquecido aproximadamente.

Tem estado uns exemplos das letras de nomeação que não estão sendo recebidas e no caso do formulário molhado do AMD, onde as injecções são exigidas dentro de um determinado prazo, pode ser devastador.

A vista é-me descrita frequentemente como um do mais preciosos de capacidades humanas. Eu aprecio lá sou muitas outras capacidades que seriam horríveas perder, como o uso de seus pés, mas a perda da vista leva embora sua independência em grande medida.

Mesmo algo tão simples quanto cruzando a estrada pode ser difícil devido aos pontos cegos. Não pôde ser um carro, um barramento ou um camião que uma pessoa não visse, mas um pouco uma bicicleta… porque o campo de visão é muito mais estreito e uma bicicleta são significado que silencioso você não pode o ouvir.

Os sistemas de nomeação parecem variar extremamente no NHS. Os números do contacto no hospital seriam uma ideia realmente boa, mas os pacientes não são fornecidos sempre com o aquele.

A atitude e a maneira que o negócio médico do pessoal com pacientes é igualmente absolutamente chave, e, infelizmente, alguns povos adotam um sentido de humor um pouco escuro.

Nem você, nem I, nem qualquer um podem compreender o que é como ser um doutor em uma clínica de olho que vê o paciente após o paciente, mas o que nós ouvimos é que alguns dos comentários feitos são coisas como “você nunca voará um avião,” que é tão desnecessário.

Os povos precisam de ser tratados com o respeito e eu penso um padrão que a sociedade Macular tenta se ajustar para toda a enfermeira, doutor, ou o consultante, deve imaginar que o paciente é seu próprio mum ou paizinho.

Que é reabilitação da visão? Quando é apropriado e por que os povos não são consultados sempre?

Quando alguém visão se reduzir a tal nível que são registerable, que podem acontecer no formulário mais comum, mais seco do AMD, a autoridade local da pessoa está obrigada então legalmente a oferecer-lhes uma visita da HOME de um oficial completo-treinado da reabilitação, que atravesse uma avaliação das necessidades.

Agora, se você imagina que a pessoa era diga, 86 anos velho, vida sozinha e tentando lidar com as necessidades pessoais do dia a dia, tarefas do agregado familiar ou tarefas exteriores tais como a compra indo, o oficial da reabilitação pode fornecer muita ajuda dando lhes uma ideia de que tipo do apoio está disponível localmente.

Serão feitos igualmente cientes de algo chamado uma baixa clínica da visão, onde o paciente vê um optometrista que atravesse as opções da ampliação que estão disponíveis a elas que são superior àquelas de espectáculos e de lentes de contacto normais.

Há muita tecnologia lá fora agora e quando os optometristas não obtiverem particularmente involvidos com aquele, umas caridades locais e umas caridades nacionais como a sociedade Macular faz.

Informam povos dos vários serviços de assistência fora do hospital que pode ajudar uma pessoa a atravessar as mudanças necessárias em sua vida e para lidar com as coisas podem já não fazer uma vez a circunstância progridem a algum ponto.

Imagine alguém andar abaixo da rua que não pode reconhecer as faces, por exemplo, no entanto nem sequer obteve um bastão branco ou um cão de guia - são tão vulneráveis porque os povos sabem nem sequer que têm a circunstância.

A reabilitação da visão é sobre o que pode ser feito para ajudar estes indivíduos uma vez que o hospital tratou eles e dito lhes não há actualmente nenhum tratamento e não podem realmente os ajudar anymore.

A sociedade Macular tem um programa de formação chamado “habilidades para considerar,” que ajuda povos a aprender usar a visão que periférica têm permanecer.

Há igualmente um esquema chamado do” o campeão vivo diário,” de onde um voluntário estalará em alguém a HOME e lhes explicará as maneiras alternativas, por exemplo, usando uma microonda, um fogão ou uma máquina de lavar.

Há uma vasta gama de ajuda disponível que possa ser oferecida a estes povos e os ajudar a reabilitar em sua circunstância nova.

Todos está obtendo o acesso à reabilitação?

Realmente, não, não todos. Lá têm financiado cortes porque a avaliação da reabilitação pode tomar meses em determinadas áreas. Uma pessoa com AMD seco pode ter saido do hospital e perder sua visão sem receber nenhumas ajuda ou visitas dos serviços sociais por meses. Como são supostos lidar em uma base do dia a dia?

Como importante está a ajuda, particularmente adiantada ligada?

É muito importante, particularmente a ajuda psicológica em termos de processar o choque do diagnóstico. O diagnóstico próprio precisa de ser comunicado em uma maneira realística mas simpática.

Para muitos povos, foi um exemplo de ser dito “a degeneração macular obtida you've, não há nada que pode ser feito e não há nenhuma necessidade do ver outra vez.” Imagine ouvir aquelas palavras e então sendo pedido para sair do hospital? É devastador.

A indicação que nada pode ser feito está igualmente incorrecta. O que deve dizer é que não há nenhum tratamento disponível, mas certamente, um anfitrião inteiro das coisas pode ser feito, particularmente por todas as caridades da vista-perda.

Há muitas daquelas caridades que oferecem o apoio durante todo o país. Apenas encontrando-se uma vez por semana com outro em uma posição similar e recebendo as pontas sobre que tipo dos serviços está disponível localmente, por exemplo, pode ser imensa útil.

Em sua conversa recente na recepção da Casa dos Comuns você tocou em cima da síndrome da capota de Charles (CBS). Por favor poderia você dizer-nos um pouco sobre esta circunstância?

Emergiu provavelmente uns bons cinco ou seis anos há agora, esse pessoa com AMD pode experimentar alucinação. A sociedade tem um psiquiatra excelente do consultante, que nos apoie oferecendo leituras neste assunto e igualmente conduza a pesquisa para explorar porque acontece.

O que nos explicou é que os povos vêem testes padrões, grades, seres humanos, animais, criaturas estranhas e mesmo gárgulas. O nome deste homem é Dominic Ffytche e trabalha no Maudsley em Londres sul. Ajudou-nos a escrever um folheto na síndrome da capota de Charles que está igualmente disponível como um áudio.

No passado, os povos encontraram-se referidos serviços sanitários mentais, julgado como esquizofrénico ou louco, porque têm visto as coisas que não são realmente lá.

Que Dominic explicou é que a interrupção do processo considerando na degeneração macular faz com que o cérebro receba mensagens confusas, misturadas e faz então coisas até compensar.

Tem estado uns exemplos dos povos que estão sendo tratados para uma norma sanitária mental séria em uma instituição, quando, de facto, não há nada erradamente com eles sem considerar o facto que estão experimentando alucinação.

As alucinação são inofensivas fisicamente, embora possa ser resistente psicològica para que os povos tratem a vista das coisas que não existem.

No passado, nós executamos as campanhas de imprensa que tentam aumentar a consciência de CBS e a sociedade Macular é reconhecida extensamente no Reino Unido como sendo provavelmente a organização a mais desenvolvida em termos de compreender a circunstância.

I've obteve diversos clientes neste momento quem estão vendo várias coisas, alguns de que pode perturbar como a ocorrência da violência. Nós tivemos exemplos dos povos que chamam a polícia e, naturalmente, a polícia gira acima e não há nada lá, assim que a polícia pensa que seu tempo estêve desperdiçado.

Que são as características chaves?

Há alguns aspectos típicos dele que são importantes de notar. Primeiro é que há nunca sadio. Dominic diz-nos que se há um som, não é CBS e a pessoa deve procurar a ajuda profissional.

Segundo é que as imagens são nunca touchable em toda a maneira; é como um holograma em que você não possa tocar e não possa tocar em você.

Em terceiro lugar, há nunca uma conseqüência. Recentemente, uma senhora disse que alguns homens escavavam um furo em seu jardim, contudo a seguinte manhã, naturalmente, lá não era nenhum furo.

Se os povos podem começar pensar em torno do que está acontecendo usando estes pontos, pode ajudá-los a começar ganhar algum tipo do controle sobre seu pensamento.

É uma manifestação estranha e Dominic ainda não compreende inteiramente o que acontece, embora faça a pesquisa ele bastante para encontrar que a capota de Charles descobriu primeiramente o fenômeno aproximadamente 200 anos há.

Dominic faz um trabalho realmente bom de explicar o fundo, como a circunstância veio ser compreendida e o que está tentando fazer hoje para o endereçar. Há determinados exercícios que recomenda, que são projectados estimular a circulação sanguínea em torno da retina porque acredita esta pôde impedir que o cérebro se torne demasiado criativo.

A coisa a mais importante ao falar a qualquer um que diz que estão sofrendo com esta circunstância é fazê-los sentir acreditados e não lhes dizer eles que não há nada lá ou está indo louca.

Eu incentivo povos dizer que “eu me ouço o que você está dizendo, mim acredito-o, mas para ser honesto, eu não ver nada.”

Nós tentamos trabalhar dessa perspectiva e trabalha frequentemente. Uma vez que o começo dos povos à sensação acreditou, começam sentir que podem a conter.

Os clínicos e os GPs igualmente precisam de ser feitos cientes que se um paciente os visita com este problema, não significa necessariamente que são mentalmente doentes.

Naturalmente, do ponto de vista do paciente, sentem assustado que os “homens nos revestimentos brancos” virão os remover, assim que não dizem qualquer um, e vivem sofrendo no silêncio. Esse preocupa-nos muito, que é porque nós nos esforçamos em cada oportunidade dada de aumentar a consciência dela.

Como CBS faz povos sentir?

Faz povos sentir como estão perdendo sua mente. Sentem isolados e incredibly ansiosos sobre o que estão acontecendo e porque eles está vendo coisas.

O isolamento fá-los então assustado da fala, mesmo a sua família ou amigos e certamente a um doutor, porque são preocupados terminarão acima em uma instituição mental.

O que me preocupa é se algum está em uma instituição agora, mesmo enquanto nós falamos. Nós não sabemos e nós podemos somente continuar a trabalhar afastado tanto quanto esse.

Que você pensa necessidades de ser feito para melhorar o apoio disponível para povos com degeneração macular e CBS que vai para a frente?

Eu penso que todos os profissionais precisam de ser feitos cientes de como os povos são afectados pela circunstância. Nós temos um jornal anual chamado resumo e nosso jornal para 2015 foi publicado apenas. Alcança para fora a todos os profissionais, assim como o público, mas, consciência precisa de ser aumentado no que maneira possível - com as campanhas, por exemplo.

Nós queremos povos estar cientes de nossa linha aberta nacional e o número é 0300 3030 111. Nós igualmente temos um Web site muito activo (www.macularsociety.org) e no ano passado ou dois, nós desenvolvemos uma sociedade profissional.

Qualquer um que aplica-se para aquele obtem o resumo anual livre, assim como nosso compartimento trimestral da sociedade, que é chamado Sideview. Contudo, o mais importante de tudo, está sendo a bordo como um membro porque então os povos podem receber todas as publicações e notificações imediatas sobre as campanhas que nós executamos.

Eu sei que a sociedade foi agora bem após 1.000, mas nós gostaríamos de cada clínica de olho no país de ser um membro e mesmo cada GP.

Contudo, tanto quanto o aspecto do GP, eu penso o problema com AMD e o AMD particularmente seco, sou que porque não é tratável mas não é igualmente risco de vida, os GPs quero saber o que podem fazer com exceção escutam sympathetically e dão talvez à pessoa uma tabuleta?

Muitos povos vão abaixo da rota do baixo amor-próprio e então na depressão e, ocasionalmente, em nós trate os povos que simplesmente não querem acordar na manhã. Para eles, é muito resistente certamente. Contudo, há tanto que pode ser feito para aliviar a aflição, se é ajuda psicológica, ajuda prática, ou ambos.

(da esquerda para a direita): Senhora Lesley-Anne Alexander CBE, instituto nacional real de povos cegos, Sr. Danny Gleeson, cães de guia para as cortinas (com Dylan o cão de guia), Dr. Alan Cruess, International do AMD Alliance, Dr. Keith Gordon, International do AMD Alliance, Sr. Michael Valenzia, sociedade Macular, Sr. Dennis Lewis, sociedade Macular, Sr. Marcação Ackermann, AMD Alliance, prof. Ian Banco, fórum europeu contra a cegueira (EFAB).

Onde podem os leitores encontrar mais informação?

Nós temos um Web site muito activo: http://www.macularsociety.org/

Nosso número da linha aberta é: 0300 3030 111

Um serviço que eu igualmente gostaria de mencionar, que provou ser muito popular, sou nosso telefone oferecendo amizade ao serviço. Tem sido executado por três anos e é muito ao longo das mesmas linhas que o serviço Esther Rantzen começou um ano ou dois há Prata chamada Linha, que fornece o apoio para as pessoas adultas que estão sentindo sós.

Nós estamos tentando abordar que Madre Teresa descreveu porque a aflição a mais ruim no planeta, que é solidão, e nela é bastante surpreendente pensar que em uma cidade goste de Londres, onde há 13 milhões de pessoas, lá são provavelmente o milhares de pessoas que é desesperadamente só e não sabem o abordar. Eu supor que é o lado negativo da vida por muito tempo.

Nós tivemos dois clientes no ano passado que são ambos sobre 100 anos velho e ambos que vivem em casa com o apoio, contudo são sós e apenas querem alguém conversar a. A sociedade desenvolveu conseqüentemente este serviço oferecendo-se amizade a usando o financiamento da lotaria.

Nós circundamos basicamente os voluntários querendo de formação do país, muitos de quem eles mesmos tenha macular, para oferecer apenas um bit de seu tempo que soa uma vez por mês acima de alguém que é só e se transformando seu amigo sobre o telefone. É descolado realmente e nós obtivemos agora bem sobre 200 povos combinados que têm falado para qualquer coisa de três meses a um par anos.

Sobre Dennis Lewis

Depois de uma carreira da cidade na operação bancária, que terminou em 1997, Dennis treinou como um conselheiro.  Guardara um diploma na assistência Integrative e é um membro da associação britânica para a assistência e a psicoterapia (B.A.C.P.)

Estabelece o telefone que aconselha o serviço para a sociedade Macular em 1999 e controla actualmente uma equipe de sete conselheiros que oferecem um serviço Reino Unido-largo a qualquer um afetado por circunstâncias Macular.

Dennis igualmente serviu como um depositário para a sociedade Macular por seis anos entre 2001 e 2006. É um co-fundador e uma cadeira anterior da iniciativa de VINCE (rede do prejuízo da visão para a assistência e o apoio emocional) que foi lançada em outubro de 2007. VINCE foi aceitado como uma comissão permanente dentro da estrutura da visão 2020UK em dezembro de 2008.

Igualmente fez apresentações sobre a importância do apoio emocional para eye grupos foco da saúde no parlamento BRITÂNICO em Londres e no Parlamento Europeu em Bruxelas.

Dennis vive com sua esposa em Bromley, Kent e tem duas crianças acima crescidas e quatro netos.

Teve um formulário herdado da degeneração macular por mais de 35 anos e é registrado como severamente a vista danificada (cortinas) no Reino Unido.

April Cashin-Garbutt

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April Cashin-Garbutt

April graduated with a first-class honours degree in Natural Sciences from Pembroke College, University of Cambridge. During her time as Editor-in-Chief, News-Medical (2012-2017), she kickstarted the content production process and helped to grow the website readership to over 60 million visitors per year. Through interviewing global thought leaders in medicine and life sciences, including Nobel laureates, April developed a passion for neuroscience and now works at the Sainsbury Wellcome Centre for Neural Circuits and Behaviour, located within UCL.

Citations

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    Cashin-Garbutt, April. (2018, August 23). Povos de apoio com degeneração macular: uma entrevista com Dennis Lewis, International do AMD Alliance. News-Medical. Retrieved on October 19, 2021 from https://www.news-medical.net/news/20150428/Supporting-people-with-macular-degeneration-an-interview-with-Dennis-Lewis-AMD-Alliance-International.aspx.

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