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Gente que soporta con la degeneración macular: una entrevista con Dennis Lewis, International de AMD Alliance

Dennis LewisTHOUGHT LEADERS SERIES...insight from the world’s leading experts

Dennis Lewis, embajador paciente, A.M.D. El International de Alliance habla de su papel como jefe del asesoramiento para la sociedad macular Reino Unido.

¿Puede usted dar por favor una reseña abreviada del teléfono que aconseja el servicio ofrecido por la sociedad macular?

El servicio opera vía el teléfono, de modo que cualquiera en el Reino Unido que quiere utilizarlo pueda alcanzarnos fácilmente y rápidamente.

Ahora tenemos personas de ocho consejeros profesional-calificados y somos todas las piezas de la asociación británica para aconsejar y la psicoterapia (BACP).

Ofrecemos una condición atmosférica mínima de seis sesiones sobre el teléfono, con cada sesión durando por hasta cincuenta minutos.

Este servicio gratuito está totalmente disponible para cualquiera en el Reino Unido afectado por cualquier tipo de problema macular y todos los lamamientos de teléfono son hechos por nosotros, de modo que todos los costos sean absorbidos por nosotros.

El financiamiento es principal de la sociedad macular. Podemos agregar más sesiones en caso de necesidad y, por término medio, nos trabajamos con un individuo para entre un y tres meses en sesiones semanales o las sesiones que se adapten alrededor de citas del aro, que es muy común.

El servicio es reconocido completo por el BACP como manera alternativa del asesoramiento porque el asesoramiento cara a cara sería totalmente poco práctico; en el momento que, tenemos clientes en lugares como Belfast, Plymouth, Manchester, y por supuesto, nosotros todo el trabajo del hogar usando el teléfono. En julio, el servicio se habrá estado ejecutando por 16 años.

¿Se preorganizan todas las citas o puede la gente llamar hacia adentro para hacer preguntas?

Tenemos real un servicio de ayuda separado en una oficina en la sociedad macular. Las remisiones vienen sobre todo vía el servicio de ayuda, pero el asesoramiento del teléfono es un servicio dedicado, donde se preorganizan los lamamientos.

También recibimos remisiones de GPs, clínicas de aro y los servicios sociales y a lo largo de los años, hemos ganado gradualmente más reconocimiento, tan ofrecido la persona que va a recibir el asesoramiento ha dado su autorización, nosotros incluso toma remisiones de piezas de la familia. Intentamos ser tan flexibles como podemos.

¿Podría usted contornear por favor algunos de los temas comunes de las conversaciones telefónicas que usted tiene con la gente con la degeneración macular?

Hay cuatro. El primer tema común es que la sensación de la gente ellos va a convertirse en una carga en su familia y amigos, que los aterroriza absolutamente. El pensamiento de necesitar alguien atar sus cordones de zapata o verterlos una copa de té crea miedo intenso.

El segundo tema es que asustan a la gente de ser percibido como estúpida. La gente con la degeneración macular hace propensa a los accidentes y es muy fácil golpear sobre un cristal del agua o del viaje en un paso, por ejemplo, porque la visión se enmascara muy malo.

Por supuesto, todos tenemos preocupaciones por cómo el resto del mundo nos percibe como los individuos y la gente asierran al hilo que los perciben como broca estúpida o aún subnormal, que crea mucho miedo y ansiedad.

El tercer tema, que es muy común, es sensaciones de ser percibido como fraude, porque la gente con macular puede ser registrada según lo mira-empeorado seriamente, que es el nuevo lenguaje de Servicio Nacional de Salud para las persianas registradas.

Soy mismo persiana registrada pero no estoy real ciego. Llevar un bastón blanco puede hacer la sensación de la gente torpe, porque pueden negociar real la calle. Esta gente no pudo poder reconocer a gente o leer números del vehículo o del ómnibus, sino que ella todavía asierra al hilo como una broca de un fraude.

El cuarto tema es realmente una combinación de todos los ésos. Sensaciones de la experiencia de la gente de la vergüenza intensa sobre no poder hacer frente. Como cultura, el pueblo británico es estoico y el resto del mundo nos percibimos como siendo un stiff de la broca superior-labiado.

Tenemos gusto de aserrar al hilo que conseguimos conectado con cosas, incluso cuando hacemos frente a adversidad, si es baja de la mira, otra incapacidad física o siendo perjudicado de cualquier otra manera.

Si la gente está experimentando todas las sensaciones que acabo de describir, llegan a estar muy avergonzadas y, lamentablemente, eso es un precursor a la depresión.

Una vez que la depresión fija hacia adentro, es muy duro combate. Las combinaciones de la medicación y de la terapia que habla pueden ayudar a tratar de eso, pero puede ser resistente cuando la gente alcanza el fondo y ése suceso ciertamente con la degeneración macular.

¿Por qué usted piensa miedo y ansiedad de la experiencia de mucha gente mientras que espera citas y qué usted piensa necesidades de ser hecho para reducir esto?

Pienso que sería extremadamente útil ordenar citas de una manera muy estructurada. Hemos trabajado recientemente con la gente que ha salido del hospital e informado que su carta de designación siguiente llegará en el poste, con todo nada gira hacia arriba, que hace ansiedad construir.

Pienso que ayudaría a ser ordenada y para que la gente sea hecha plenamente enterada de cuál es el sistema de cita.

Debe ser bien estructurado para no dejar gente preguntarse cuando ella es el ir siguiente a oír. Hay muchos hospitales que arreglan su cita siguiente mientras que usted deja su actual y sería fantástico si ése era el patrón. Eso ayudaría a gente a aserrarlos al hilo se conecta completo con el hospital y en su radar bastante que siendo olvidado alrededor.

Tienen sido ejemplos de las cartas de designación que no son recibidas y en el caso de la forma mojada de AMD, donde las inyecciones se requieren dentro de cierto marco de tiempo, puede ser devastador.

La mira se describe a menudo a mí como una del más preciosa de capacidades humanas. Aprecio allí soy muchas otras capacidades que serían horribles perder, por ejemplo el uso de sus tramos, pero la baja de la mira se lleva su independencia en gran parte.

Incluso algo tan simple como cruzando el camino puede ser difícil debido a puntos ciegos. Puede ser que no sea un vehículo, un ómnibus o una camioneta que una persona no puede ver, pero bastante una bicicleta… porque el campo visual es mucho más estrecho y una bici es significado silencioso que usted no puede oírlo.

Los sistemas de cita parecen variar grandemente en NHS. Los números de contacto en el hospital serían una idea realmente buena, pero no proporcionan los pacientes siempre ése.

La actitud y la manera que el trato médico del estado mayor con los pacientes es también absolutamente dominante, y, lamentablemente, algunas personas adoptan un sentido del humor bastante oscuro.

Ni usted, ni I, ni cualquier persona pueden entender cuáles es como ser doctor en una clínica de aro que ve al paciente después del paciente, pero qué oímos es que algunos de los comentarios hechos son cosas como “usted nunca volará un aeroplano,” que es tan innecesario.

La gente necesita ser tratada con respecto y pienso un patrón que la sociedad macular intenta fijar para cualquier enfermera, doctor, o el consultor, debe imaginarse que el paciente es su propia momia o papá.

¿Cuál es rehabilitación de la visión? ¿Cuándo es apropiado y por qué no remiten a la gente siempre?

Cuando alguien visión reduce a tal nivel que ella es registerable, que pueden suceso en la forma más común, más seca de AMD, la autoridad local de la persona entonces se obliga legalmente para ofrecerle una visita del hogar de un oficial completo-entrenado de la rehabilitación, que pasa con una evaluación de necesidades.

Ahora, si usted se imagina que era la persona diga, 86 años, viviendo solamente e intentando hacer frente a necesidades personales cotidianas, a tareas del hogar o a tareas exteriores tales como hacer compras que va, el oficial de la rehabilitación puede ofrecer mucha ayuda dándoles una idea de qué clase de apoyo está disponible localmente.

También serán hechas enteradas algo llamado una clínica inferior de la visión, donde el paciente ve a un optometrista que pase con las opciones del aumento que están disponibles para ellas que estén superior a las de gafas normales y de lentes de contacto.

Ahora hay mucha tecnología ahí fuera y mientras que los optometristas no consiguen determinado implicados con ése, caridades locales y caridades nacionales como lo hace la sociedad macular.

Informan a la gente los diversos servicios de asistencia fuera del hospital que puede ayudar a una persona a pasar a través de los cambios necesarios en su vida y hacer frente a cosas ella puede no más hacer una vez la condición progresa a cierto punto.

Imagínese alguien el recorrer abajo de la calle que no puede reconocer caras, por ejemplo, pero ni siquiera ha conseguido un bastón blanco o un perro guía - son tan vulnerables porque la gente ni siquiera sabe que ella tiene la condición.

La rehabilitación de Vision está sobre qué se puede hacer para ayudar a estos individuos que el hospital ha tratado una vez de ellos e informado les no hay actualmente tratamiento y no pueden ayudarles realmente más.

La sociedad macular tiene un programa de entrenamiento llamado las “habilidades para considerar,” que ayuda a gente a aprender utilizar la visión periférica que ella tiene permanecer.

Hay también un esquema llamado el” campeón vivo del diario,” de donde un voluntario disparará en alguien el hogar y explicará a ella las maneras alternativas, por ejemplo, usando una microonda, una cocina o una lavadora.

Hay una amplia gama de ayuda disponible que puede ser ofrecida a esta gente y ayudarle a rehabilitar en su nueva condición económica.

¿Todo el mundo está consiguiendo el acceso a la rehabilitación?

Real, no, no todo el mundo. Allí han estado financiando cortes porque la evaluación de la rehabilitación puede tardar meses en ciertas áreas. Una persona con AMD seco pudo haber salido del hospital y perder su visión sin la recepción de ninguna ayuda o visitas de los servicios sociales por meses. ¿Cómo están supuestos hacer frente en el día a día?

¿Cómo importante es la ayuda, determinado a principios de?

Es muy importante, determinado la ayuda psicológica en términos de tramitación de la descarga eléctrica del diagnóstico. La diagnosis sí mismo necesita ser comunicada de una manera realista pero comprensiva.

Para mucha gente, ha sido un caso de ser informadole “tiene la degeneración macular, no hay nada que puede ser hecha y no hay necesidad de verle otra vez.” ¿Imagínese el oír de esas palabras y después siendo pedido salir del hospital? Es devastador.

La declaración que nada puede ser hecha es también incorrecta. Qué él debe decir es que no hay tratamiento disponible, pero ciertamente, un ordenador principal entero de cosas se puede hacer, determinado por todas las caridades de la mira-baja.

Hay muchas de esas caridades que ofrecen el apoyo en el país. Apenas encontrándose una vez por semana con otros en una posición similar y recibiendo los extremos sobre qué clase de servicios están disponibles localmente, por ejemplo, puede ser inmenso útil.

En su charla reciente en la Cámara de los Comunes la recepción usted rozó síndrome del sombrerete de Charles (CBS). ¿Por favor podría usted informarnos un poco sobre esta condición?

Emergió probablemente buenos cinco o hace seis años ahora, esa gente con AMD puede experimentar alucinaciones. La sociedad tiene un psiquiatra excelente del consultor, que nos apoya ofreciendo conferencias en este tema y él también conducto la investigación para explorar porqué suceso.

Qué él ha explicado a nosotros es que la gente ve configuraciones, rejillas, seres humanos, animales, criaturas extrañas e incluso gárgolas. El nombre de este hombre es Dominic Ffytche y él trabaja en el Maudsley en Londres del sur. Él nos ha ayudado a escribir una hoja suelta en el síndrome del sombrerete de Charles que está también disponible como audio.

En el pasado, la gente se ha encontrado los servicios médicos mentales referidos, juzgado como esquizofrénico o loco, porque ella ha estado viendo las cosas que no están real allí.

Qué Dominic ha explicado es que la interrupción del proceso que considera en la degeneración macular hace el cerebro recibir mensajes confusos, mezclados y entonces hace que las cosas hasta compensan.

Tienen sido casos de la gente que es tratada para una condición seria de salud mental en una institución, cuando, de hecho, no hay nada mal con ella aparte de ella está experimentando alucinaciones.

Las alucinaciones son inofensivas físicamente, aunque pueda ser resistente psicológicamente para que la gente se ocupe de ver las cosas que no existen.

En el pasado, hemos funcionado con las campañas de prensa que intentaban aumentar la percatación de CBS y reconocen a la sociedad macular extensamente en el Reino Unido como siendo probablemente la organización desarrollada en términos de comprensión de la condición.

Tengo varios clientes en el momento quién están viendo diversas cosas, algunos de los cuales puedo perturbar por ejemplo la ocurrencia de la violencia. Hemos tenido casos de la gente que llamaba la limpieza y, por supuesto, la limpieza gira hacia arriba y no hay nada allí, así que la limpieza piensa que se ha perdido su tiempo.

¿Cuáles son las características dominantes?

Hay algunos aspectos típicos de él que son importantes observar. Primer es que nunca hay sano. Dominic nos informa que si hay sonido, no es CBS y la persona debe buscar ayuda profesional.

Segundo es que las imágenes nunca son tangibles de cualquier manera; es como un holograma que usted no pueda tocar y no puede tocarle.

En tercer lugar, nunca hay una consecuencia. Recientemente, una señora dijo que algunos hombres cavaban un orificio en su jardín, con todo la mañana siguiente, por supuesto, allí no era ningún orificio.

Si la gente puede comenzar a pensar alrededor de qué está suceso usando estos puntos, puede ayudarles para comenzar a ganar una cierta clase de mando sobre su pensamiento.

Es una manifestación extraña y Dominic todavía no entiende completo qué suceso, aunque él hiciera la investigación él bastante para encontrar que el sombrerete de Charles primero descubrió el fenómeno hace aproximadamente 200 años.

Dominic hace un trabajo realmente bueno de explicar el fondo, cómo la condición vino ser entendida y qué él está intentando hacer hoy para dirigirlo. Hay ciertos ejercicios que él recomienda, que se diseñan para estimular el flujo de sangre alrededor de la retina porque él cree ésta pudo evitar que el cerebro llegue a ser demasiado creativo.

La cosa más importante al hablar cualquiera que dice están sufriendo con esta condición es hacer que asierran al hilo creídos y que no dicen ante ellos que no hay nada allí o a ellos va loca.

Animo a gente a decir que “oigo lo que usted está diciendo, yo le creo, pero ser honesto, no veo nada.”

Intentamos trabajar de esa perspectiva y trabaja a menudo. Una vez que el comienzo de la gente a la sensación creyó, comienzan a aserrar al hilo que pueden contenerla.

Los clínicos y los GPs también necesitan ser hechos que si un paciente los visita con este problema, no significa necesariamente que están mentalmente - enfermedad enterada.

Por supuesto, desde el punto de vista del paciente, asierran al hilo asustada que los “hombres en las cubiertas blancas” vendrán eliminarlas, así que no informan cualquiera, y viven sufriendo en silencio. Ese se preocupa nos mucho, que es porqué nos esforzamos en cada oportunidad dada de aumentar la percatación de ella.

¿Cómo CBS hace que la gente asierra al hilo?

Hace que la gente asierra al hilo como ella está perdiendo su mente. Ella asierra al hilo aislada e increíblemente ansiosa por qué está continuando y porqué ellos está viendo cosas.

El aislamiento entonces lo hace asustada de hablar, incluso con su familia o los amigos y ciertamente a un doctor, porque son preocupantes terminarán hacia arriba en una institución mental.

Qué se preocupa me es si ninguno ahora está en una institución, incluso durante hablamos. No sabemos y podemos continuar solamente trabajar de distancia por lo que aquél.

¿Qué usted piensa necesidades de ser hecho para perfeccionar el apoyo disponible para la gente con la degeneración macular y CBS que va adelante?

Pienso que todos los profesionales necesitan ser hechos enterados de cómo la condición afecta a la gente. Tenemos un gorrón anual llamado compendio y nuestro gorrón para 2015 acaba de publicarse. Alcanza fuera a todos los profesionales, así como el público, pero, percatación necesita ser aumentado en cualquier manera posible - con campañas, por ejemplo.

Quisiéramos que la gente fuera consciente de nuestro servicio de ayuda nacional y el número es 0300 3030 111. También tenemos un Web site muy activo (www.macularsociety.org) y en el últimos año o dos, hemos desarrollado una calidad de miembro profesional.

Cualquiera que solicita ése consigue el compendio anual libre, así como nuestro alimentador trimestral de la calidad de miembro, que se llama Sideview. Sin embargo, el más importante de todos, está estando a bordo como pieza porque entonces la gente puede recibir todas las publicaciones y notificaciones inmediatas sobre las campañas que funcionamos con.

Sé la calidad de miembro ahora ha ido bien más allá de 1.000, pero quisiéramos que cada clínica de aro en el país fuera una pieza e incluso cada GP.

¿Sin embargo, por lo que el aspecto del GP, pienso el problema con AMD y determinado AMD seco, soy que porque no es tratable sino no es también peligroso para la vida, los GPs me pregunto independientemente de lo que pueden hacer escuchan sympathetically y quizá dan a persona una tablilla?

Mucha gente va abajo de la ruta de la autoestima inferior y entonces en la depresión y, de vez en cuando, nosotros trate de la gente que no quiere simple despertar por la mañana. Para ella, es muy resistente de hecho. Sin embargo, hay tanto que puede ser hecho para aliviar la señal de socorro, si es ayuda psicológica, ayuda práctica, o ambas.

(de izquierda a derecha): Ms Lesley-Anne Alexander CBE, instituto nacional real de la gente ciega, Sr. Danny Gleeson, perros guías para las persianas (con Dylan el perro guía), el Dr. Alan Cruess, International de AMD Alliance, el Dr. Keith Gordon, International de AMD Alliance, Sr. Michael Valenzia, sociedad macular, Sr. Dennis Lewis, sociedad macular, Sr. Mark Ackermann, AMD Alliance, profesor Ian Banks, foro europeo contra ceguera (EFAB).

¿Dónde pueden los programas de lectura encontrar más información?

Tenemos un Web site muy activo: http://www.macularsociety.org/

Nuestro número del servicio de ayuda es: 0300 3030 111

Un servicio que también quisiera mencionar, que ha demostrado ser muy popular, soy nuestro teléfono haciendo amistad con servicio. Se ha estado ejecutando por tres años y es mucho a lo largo de las mismas líneas que el servicio Esther Rantzen comenzó un año o dos hace Silver llamada Line, que proporciona el apoyo para las personas mayores que están aserrando al hilo solas.

Estamos intentando abordar qué madre Teresa describió pues la aflicción peor en el planeta, que es soledad, y ella es muy asombrosa pensar que en una ciudad tenga gusto de Londres, donde hay 13 millones de personas de, allí son probablemente millares de gente que sea desesperadamente sola y no saben abordarlo. Conjeturo que es el lado negativo de la vida durante mucho tiempo.

Hemos tenido dos clientes en el año pasado que son ambos durante 100 años y ambos que viven en casa con el apoyo, con todo son solos y apenas quisieran que alguien charlara a. La sociedad por lo tanto ha desarrollado este servicio que hacía amistad con usando el financiamiento de la lotería.

Circundamos básicamente a los voluntarios que quieren de entrenamiento del país, muchos de los cuales ellos mismos tenemos macular, ofrecer apenas una broca de su tiempo que cerca una vez al mes encima alguien que es solo y que hace su amigo sobre el teléfono. Se saca realmente y ahora hemos conseguido bastante por encima de 200 personas igualadas que han estado hablando para cualquier cosa a partir de tres meses a un par de años.

Sobre Dennis Lewis

Después de una carrera de la ciudad en las actividades bancarias, que terminaron en 1997, Dennis entrenó como consejero.  Él espera un diploma en el asesoramiento integrante y es una pieza de la asociación británica para aconsejar y la psicoterapia (B.A.C.P.)

Él fijó el teléfono que aconsejaba el servicio para la sociedad macular en 1999 y maneja actualmente a personas de siete consejeros que ofrecían un servicio Reino Unido-ancho a cualquier persona afectada por condiciones maculares.

Dennis también sirvió como administrador para la sociedad macular por seis años entre 2001 y 2006. Él es un cofundador y una silla anterior de la iniciativa de VINCE (red de la debilitación de Vision para aconsejar y el apoyo emocional) que fue puesta en marcha en octubre de 2007. Validaron a VINCE como una comisión permanente dentro de la estructura de Vision 2020UK en diciembre de 2008.

Él también ha hecho presentaciones sobre la importancia del apoyo emocional para eye grupos principales de la salud en el parlamento BRITÁNICO en Londres y el Parlamento Europeo en Bruselas.

Dennis vive con su esposa en Bromley, Kent y tiene dos crecidos niños y cuatro nietos.

Él ha tenido una forma heredada de la degeneración macular por más de 35 años y se registra como seriamente mira empeorada (las persianas) en el Reino Unido.

April Cashin-Garbutt

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April Cashin-Garbutt

April graduated with a first-class honours degree in Natural Sciences from Pembroke College, University of Cambridge. During her time as Editor-in-Chief, News-Medical (2012-2017), she kickstarted the content production process and helped to grow the website readership to over 60 million visitors per year. Through interviewing global thought leaders in medicine and life sciences, including Nobel laureates, April developed a passion for neuroscience and now works at the Sainsbury Wellcome Centre for Neural Circuits and Behaviour, located within UCL.

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    Cashin-Garbutt, April. (2018, August 23). Gente que soporta con la degeneración macular: una entrevista con Dennis Lewis, International de AMD Alliance. News-Medical. Retrieved on October 19, 2021 from https://www.news-medical.net/news/20150428/Supporting-people-with-macular-degeneration-an-interview-with-Dennis-Lewis-AMD-Alliance-International.aspx.

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