Novo Nordisk presenta i nuovi dati che illustrano in dettaglio l'impatto di emofilia sui pazienti, badante

Oggi, Novo Nordisk ha presentato i nuovi dati che illustrano in dettaglio l'emofilia di impatto ha su entrambi i badante e su quelli che vivono con la malattia. I Risultati da 2 studi separati presentati alla Società Internazionale sul Congresso 2015 di Emostasi e di Trombosi (ISTH) a Toronto, Canada, hanno mostrato molti i badante esperienza sforzo emozionale e preoccupazione significativi sopra il carico finanziario del trattamento ed hanno indicato un'alta prevalenza di dolore fra la gente che vive con l'emofilia. Questi risultati forniscono le comprensioni nella qualità di vita connessa con emofilia ed aggiungono al corpo di conoscenze scoperto nelle Esperienze dell'Emofilia della società, Risultati e le Opportunità (EROE) studiano, il più grande-mai studio multinazionale e completo che abbia mirato ad aumentare la comprensione delle emissioni psicosociali che urtano la gente con emofilia.

“Questi vasti dati scoprono l'emofilia tremenda di carico hanno su entrambi i pazienti e badante e rinforzano l'importanza di un approccio individualizzato del trattamento per questa malattia cronica,„ ha detto David Cooper, il MD, Direttore Senior, gli Affari Medici, Novo Nordisk.

Impianto pilota del Disgaggio di HEMOCAB™
I Risultati da un impianto pilota “Emofilia hanno associato il Badante che del disgaggio di Carico„ (HEMOCAB™) ha trovato che fra i domini esaminati, sforzo emozionale, carico finanziario, percezione del bambino e l'impatto sui badante stessi è stato riferito per essere il più pesante. I risultati citano 74% dei badante che ritengono frequentemente impauriti che il loro bambino potrebbe ottenere ferito quando non sono intorno di fornire la guida. Ulteriormente, 73% dei badante ha espresso le sensibilità di tristezza circa l'informazione del bambino di cui può e non può fare dovuto la sua malattia. Cinquantatre per cento dei badante hanno riferito il costo di cura del bambino con la vita familiare di impatti di emofilia. D'importanza, lo studio ha trovato che il carico del badante è più grande fra le persone che si occupano di un bambino che ha/avuto anticorpi inibitori contro la sostituzione di fattore di coagulazione.1

Il questionario di HEMOCAB™ è stato provveduto ai badante degli STATI UNITI dei bambini emofilia con e senza i più giovani di 22 anni degli inibitori, dell'obiettivo per condurre un impianto pilota che consiste di 13 domini per identificare i carichi connessi con fare diminuire la qualità di vita correlata con la salute. Quaranta badante sono stati reclutati, una maggioranza di cui ha avuta un bambino con emofilia A senza inibitori.1

Studio di P-FiQ
Risultati dalle analisi iniziali del Dolore, del Danno Funzionale e della Qualità di Vita
Lo studio (di P-FiQ) ha confermato l'alta prevalenza di dolore in adulti con emofilia, con la maggior parte dei partecipanti (85,2%) che hanno riferito hanno avvertito il dolore (persistente) acuto e/o cronico in questi ultimi 6 mesi.2 I Dati hanno dimostrato il dolore ed il danno funzionale era le attività dei pazienti onnipresenti ed incastrati, particolarmente mobilità e qualità di vita quotidiane.3 I ricercatori convalidati paziente-hanno riferito gli strumenti (PRO) di risultato con questi dati, notanti l'affidabilità della metodologia ed evidenzianti la sua capacità di valutare coerente il dolore ed i danni funzionali.4

Lo studio di P-FiQ è stato provveduto ai pazienti del maschio adulto emofilia (delicata a severo) di una cronologia di dolore unito o di spurgo per valutare il dolore ed il danno funzionale tramite 5 PRO strumenti per fornire la comprensione ad individualizzare le pianificazioni del trattamento. Durante le visite sistematiche nel corso di un anno, i partecipanti hanno completato una cronologia di dolore e 5 Pro. Del 381 paziente iscritto dall'ottobre 2013 all'ottobre 2014, 164 hanno completato il nuovo test. L'analisi In Corso della popolazione completa di studio comprenderà le risposte di domanda e la valutazione determinate dei domini differenti.2-4

“Il Dolore ed il disagio sono sfide significative per la gente con emofilia. Questi risultati sottolineano l'importanza di fornitura della cura completa e supporto oltre la terapia tradizionale alla gente che vive con i disordini di spurgo,„ ha detto Michael Recht, il MD, il PhD, Università di Scienze di Salubrità dell'Oregon.

“Siamo impegnati in ulteriore ricerca per capire meglio l'unico e pazienti in corso di sfide e la loro fronte di taglio di cari nella gestione della malattia,„ ha detto Natalia Holot, il MD, il Direttore Esecutivo, gli Affari Medici, Novo Nordisk.

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