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Patients d'arthrite à être des contributeurs plus grands au développement de recommandation clinique

CreakyJoints®, l'en ligne, à but non lucratif, communauté patiente de support d'arthrite avec plus de 80.000 membres, a aujourd'hui annoncé la publication de « quand les patients écrivent les directives : Recommandations patientes de Commission pour la demande de règlement de l'arthrite rhumatoïde, » dans les soins d'arthrite et la recherche (AC&R), un Journal officiel de l'université américaine de rhumatologie (ACR).

Récapitulant un programme pilote novateur pour évaluer une participation plus intégrale des patients dans le développement des recommandations pour la pratique clinique (CPGs), l'article était publié simultanément avec la recommandation pour le traitement 2015 neuve d'ACR de l'arthrite rhumatoïde parce que l'état de preuve et les déclarations dessinées de recommandation utilisés dans le programme pilote ont été élaborés d'abord pour l'usage dans le projet de directive de PR.

Un effort de collaboration avec la liane Fraenkel, DM d'auteur important, de l'École de Médecine d'Université de Yale, des co-auteurs de l'article de projet pilote comprennent W. Benjamin Nowell, PhD, directeur de recherche Patient-Centrer chez CreakyJoints, et plusieurs régulateurs patients de pouvoir d'arthrite qui ont participé au projet. Le pouvoir d'arthrite est le Bureau d'ordre dirigé par le patient, patient-produit, patient-centré tout premier de recherches pour l'arthrite.

« Une fois que publiées, les recommandations pour la pratique clinique de l'ACR définissent des normes de pratique en matière de rhumatologie pendant au moins trois années, et tandis que la plupart des recommandations sont fondues dans la preuve publiée, certains sont principalement basés sur le jugement professionnel dû à un manque de preuve de haute qualité, » a dit M. Nowell.

« Généralement en développant des directives, il est indispensable de comporter le point de vue patient autant que possible, parce que les priorités et les évaluations de risque/avantage des patients peuvent différer de ceux des professionnels de la santé. »

Bien que beaucoup de révélateurs de directive, y compris l'ACR, comprennent déjà des patients dans leur travail développement de directive, seulement 1-2 patients ou avocats patients sont habituellement impliqués dans les Commissions de vote dominées par le clinicien qui déterminent des recommandations finales de directive.

Cette étude pilote a expliqué la faisabilité d'une participation patiente plus intégrale en développant des recommandations de CPG basées sur une Commission de vote composée entièrement de patients. Notamment, le projet a prouvé que les patients ont développé presque les mêmes recommandations que les Commissions dominées par le médecin pour des questions où il y avait de preuve justifiant la confiance moyenne à élevée.

Cependant, dans certains cas les patients et les médecins ont différé dans le grammage qu'ils ont donné au choc des effets secondaires en évaluant des scénarios de demande de règlement.

« Les analyses gagnées nous aident à comprendre mieux des patients' points de vue et priorités de rhumatologie, particulièrement car elles associent au développement de directive, » ont dit Amy S. Miller, directeur supérieur de qualité à l'université américaine de la rhumatologie, qui surveille des efforts de directive d'ACR. « Nous étions heureux d'avoir l'opportunité de partner dans ce programme pilote couronné de succès. »

Patients qualifiés pour évaluer la preuve

L'étude pilote a compris 10 patients d'arthrite rhumatoïde, recensés principalement du groupe patient de régulateur du partenariat patient d'arthrite avec le réseau actionné par patient (Puissance de l'AR) de recherches de chercheurs d'efficacité comparée (PPRN), maintenant désigné sous le nom du pouvoir d'arthrite.

La Commission a compris trois hommes (tout caucasiens) et sept femmes (cinq Caucasiens, un Afro-américain, un biracial) avec un moyen âge (écart-type) de 38,1 ans (gamme 29-56 ans). Toute était université instruite et six ont été actuel utilisés.

La durée moyenne puisque le diagnostic était de 10,5 ans ; quatre étaient sur un médicament antirheumatic de maladie-modification traditionnel (DMARD) seulement, et six étaient sur un biologique avec ou sans un DMARD traditionnel.

Avant d'obtenir à se réunir en personne à évaluer et vote sur l'échantillon CPG, la Commission a complété une formation initiatique de protection de sujets humains de formation (CITI) institutionnelle de collaboration de huit heures et la santé et la portion probantes de la compréhension de la Collaboration Cochrane sur des modules d'une recommandation pour la pratique clinique afin de mettre en application le classement de la méthode de recommandations, d'évaluation, de développement et de bilan (PENTE) de développer des CPG, qui est également employée par les Commissions de vote de directive d'ACR.

Le projet a été facilité par les mêmes deux gens de personnel d'ACR qui ont facilité le projet de développement dominé par le médecin d'ACR CPG (qui a eu lieu pendant deux semaines après le patient se réunissant en personne), ainsi qu'un rhumatologue.

« Nous avons conçu l'étude pour déterminer la faisabilité de développer des directives utilisant les Commissions de vote composées entièrement de patients. Nous avons été également intéressés à l'examen si les patients et les médecins développent les recommandations assimilées une fois présentés avec la même preuve, » a indiqué M. Fraenkel.

« Il était intéressant de noter, cela tandis que les patients et les médecins tiraient les mêmes conclusions pour la majorité de scénarios cliniques, là étaient quelques différences notables dans les compromis d'avantage de risque entre les deux groupes. »

Pour cette étude pilote, seulement un sous-ensemble de questions de PR-détail (n=18) qui ont été supportées par la preuve moyenne à élevée de qualité ont été présentés à la Commission, fondée sur l'hypothèse que les patients ne ressentiraient pas préparés pour effectuer des jugements faute de caractéristiques suffisamment robustes.

Les patients et les médecins contrastent dans la façon peser des effets secondaires

La Commission patiente a développé des recommandations pour 16 sur les 18 questions et a choisi de ne pas voter sur deux questions parce qu'elles ont estimé qu'elles n'ont pas eu assez des caractéristiques directes pour supporter une recommandation.

Pour 13 des 16 questions demeurantes, la Commission patiente a voté dans le même sens que la Commission dominée par le médecin. La force de la recommandation (conditionnelle contre intense) était la même en travers des deux Commissions pour 10 sur ces 13 recommandations.

M. Fraenkel a observé quelques différences notables entre le patient et les Commissions de médecin. Dans certains cas, les patients ont mis plus d'accent sur la qualité de vie (par exemple, effets secondaires gastro-intestinaux réduisants à un minimum) et les avantages potentiels d'une demande de règlement.

Par exemple, la Commission dominée par le médecin a voté conditionnellement contre (contre mono-DMARD) le traitement triple alors que les patients ont voté conditionnellement pour l'usage du traitement triple pour des patients de PR de DMARD-naïve présentant au moins l'activité modérée de la maladie.

La Commission patiente a conclu que la plus grande possibilité des importantes améliorations (par exemple, rémission) liées au traitement triple et au manque de toxicité ajoutée significative trouvée dans les études a justifié l'utilisation de trois médicaments.

Quoique les patients aient différé des médecins dans leur recommandation, ils ont marqué leur recommandation seulement comme conditionnelle de réfléchir que quelques patients différeraient en pesant les fardeaux pratiques et psychologiques de prendre trois médicaments.

Les deux Commissions ont également différé en direction de leurs recommandations dans un cas. La Commission patiente a voté pour l'usage du tofacitinib au-dessus du méthotrexate dans des patients de PR de DMARD-naïve, alors que la Commission dominée par le médecin a voté contre employer le tofacitinib dans cette population.

Éventuel les patients ont voté en faveur du tofacitinib à cause des avantages incrémentiels statistiquement significatifs liés au tofacitinib et à son plus à faible risque des effets secondaires gastro-intestinaux (un effet secondaire ressenti pour avoir un impact important sur la qualité de vie) avec le méthotrexate.

« Notre Commission patiente explique que-avec les préparation-gens correcte vivant avec le PR sont bien équipées pour contribuer clairement aux recommandations qui influenceront notre future demande de règlement, » a dit Kelly Clayton, un participant patient. « Il est indispensable capter le point de vue patient. »

Les préposés du service patients contribuent aux directives neuves d'ACR

Actuel, l'université américaine de la rhumatologie invite par habitude 1-2 patients à joindre ses Commissions de vote de recommandation pour la pratique clinique. Seth Ginsberg, président et co-fondateur de CreakyJoints, s'est assis sur la Commission de vote de directive de cette année de PR en tant que patient et comme préposé du service de la communauté de patient d'arthrite.

« Nous apprécions que l'université américaine de la rhumatologie identifie l'importance de comporter le point de vue patient dans ses directives neuf publiées, » avons dit M. Ginsberg. Les « CPG ont un choc énorme sur la pratique de la rhumatologie - d'un point de vue clinique et d'assurance de couverture - pour cette raison, comprenant que les préférences et les priorités patientes est critique à assurer l'accès au large éventail d'options de demande de règlement. »

« des soins Patient-centrés sont affirmés sur l'idée que les voix de patient et de médecin transportent le grammage égal dans la prise de décision de santé et cette étude explique la validité de ces lieux, » Louis ajouté Tharp, co-fondateur et directeur exécutif de la fondation globale de vie saine, l'organisation mère de CreakyJoints.