Aviso: Esta página é uma tradução automática da página original em inglês. Por favor note uma vez que as traduções são geradas por máquinas, não tradução tudo será perfeita. Este site e suas páginas da Web destinam-se a ler em inglês. Qualquer tradução deste site e suas páginas da Web pode ser imprecisas e imprecisos no todo ou em parte. Esta tradução é fornecida como uma conveniência.

Pacientes da artrite a ser maiores contribuinte à revelação clínica da directriz

CreakyJoints®, o em linha, não lucrativo, a comunidade paciente do apoio da artrite com mais de 80.000 membros, anunciou hoje a publicação de “quando os pacientes escrevem as directrizes: Recomendações pacientes do painel para o tratamento da artrite reumatóide,” no cuidado da artrite & na pesquisa (AC&R), um jornal oficial da faculdade americana da reumatologia (ACR).

Resumindo um programa piloto inovativo para avaliar uma participação mais integral dos pacientes na revelação de directrizes de prática clínicas (CPGs), o artigo foi publicado simultaneamente com a directriz nova de 2015 ACR para o tratamento da artrite reumatóide porque o relatório da evidência e as indicações esboçadas da recomendação usados no programa piloto foram desenvolvidos primeiramente para o uso no projecto da directriz do RA.

Um esforço colaborador com liana Fraenkel do autor principal, DM, da Faculdade de Medicina da Universidade de Yale, co-autores do papel do projecto piloto inclui W. Benjamin Nowell, PhD, director da pesquisa Paciente-Centrar em CreakyJoints, e diversos reguladores pacientes da potência da artrite que participaram no projecto. A potência da artrite é a primeira - registro nunca paciente-conduzido, paciente-gerado, paciente-centrado da pesquisa para a artrite.

“Publicado uma vez, as directrizes de prática clínicas do ACR definem padrões da prática da reumatologia no mínimo três anos, e quando a maioria de recomendações forem aterradas na evidência publicada, alguns são baseados primeiramente no julgamento profissional devido a uma falta da evidência de alta qualidade,” disse o Dr. Nowell.

“Geralmente, quando desenvolver directrizes, ele for vital incorporar tanto quanto possível a perspectiva paciente, porque as prioridades e as avaliações do risco/benefício dos pacientes podem diferir daqueles de profissionais dos cuidados médicos.”

Embora muitos reveladores da directriz, incluindo o ACR, já incluam pacientes em seu trabalho de desenvolvimento da directriz, simplesmente 1-2 pacientes ou os advogados pacientes são envolvidos geralmente nos painéis de votação clínico-dominados que determinam recomendações finais da directriz.

Este estudo piloto demonstrou a possibilidade de uma participação paciente mais integral desenvolvendo as recomendações do CPG baseadas em um painel de votação compor inteiramente dos pacientes. Notàvel, o projecto mostrou que os pacientes desenvolveram quase as mesmas recomendações que os painéis médico-dominados para as perguntas onde havia uma evidência que justifica a confiança média a elevada.

Contudo, em alguns casos os pacientes e os médicos diferiram no peso que deram ao impacto dos efeitos secundários ao avaliar encenações do tratamento.

“As introspecções ganhadas ajudam-nos a compreender melhor pacientes' pontos de vista e prioridades da reumatologia, especialmente como se relacionam à revelação da directriz,” disseram Amy S. Miller, director superior da qualidade na faculdade americana da reumatologia, que vigia esforços da directriz do ACR. “Nós estávamos contentes de ter a oportunidade de partner neste programa piloto bem sucedido.”

Pacientes treinados para avaliar a evidência

O estudo piloto incluiu 10 pacientes da artrite reumatóide, identificados primeiramente do grupo paciente do regulador da parceria paciente da artrite com a rede posta da pesquisa dos pesquisadores da eficácia (AR-Potência) paciente comparativo (PPRN), referida agora como a potência da artrite.

O painel incluiu três homens (toda caucasianos) e sete mulheres (cinco Caucasian, um afro-americano, um biracial) com uma idade (SD) média de 38,1 anos (escala 29-56 anos). Todos eram faculdade educada e seis foram empregados actualmente.

A duração média desde que o diagnóstico era 10,5 anos; quatro estavam em uma droga antirheumatic dealteração tradicional (DMARD) somente, e seis estavam em um biológico com ou sem um DMARD tradicional.

Antes da chegada no encontro pessoalmente a avaliar e do voto na amostra CPG, o painel terminou um treinamento institucional colaborador da protecção de 8 assuntos (CITI) humanos da iniciativa do treinamento da hora e a compreensão da colaboração de Cochrane Evidência-Baseou cuidados médicos e serviço nos módulos clínicos de uma directriz de prática a fim executar a classificação do método das recomendações, da avaliação, da revelação e da avaliação (CATEGORIA) desenvolver CPG, que é usado igualmente pelos painéis de votação da directriz do ACR.

O projecto foi facilitado pelos mesmos dois povos de pessoal do ACR que facilitaram o projecto de desenvolvimento médico-dominado ACR do CPG (que ocorreu duas semanas após o paciente que se encontra pessoalmente), assim como por um rheumatologist.

“Nós projectamos o estudo determinar a possibilidade de desenvolver directrizes usando os painéis de votação compor inteiramente dos pacientes. Nós fomos interessados igualmente no exame se os pacientes e os médicos desenvolvem recomendações similares quando apresentados com a mesma evidência,” disse o Dr. Fraenkel.

“Era interessante notar, isso quando os pacientes e os médicos alcançaram as mesmas conclusões para a maioria de encenações clínicas, lá era algumas diferenças notáveis no comércio-offs do benefício do risco entre os dois grupos.”

Para este estudo piloto, somente um subconjunto das perguntas RA-específicas (n=18) que foram apoiadas pela evidência média a elevada da qualidade foi apresentado ao painel, com base na suposição que os pacientes não sentiriam preparados para fazer julgamentos na ausência dos dados suficientemente robustos.

Os pacientes e os médicos contrastam em como pesar efeitos secundários

O painel paciente desenvolveu recomendações para 16 das 18 perguntas e escolheu-as não votar em duas perguntas porque sentiram que não tiveram bastante os dados directos para apoiar uma recomendação.

Para 13 das 16 perguntas permanecendo, o painel paciente votou no mesmo sentido que o painel médico-dominado. A força da recomendação (condicional contra forte) era a mesma através de ambos os painéis para 10 destas 13 recomendações.

O Dr. Fraenkel observou algumas diferenças notáveis entre o paciente e os painéis do médico. Em certos casos, os pacientes colocaram mais ênfase na qualidade de vida (por exemplo, efeitos secundários gastrintestinais de minimização) e nos benefícios potenciais de um tratamento.

Por exemplo, o painel médico-dominado votou condicional contra (contra mono-DMARD) a terapia tripla visto que os pacientes votaram condicional usando a terapia tripla para pacientes do RA de DMARD-naïve com pelo menos actividade moderado da doença.

O painel paciente concluiu que a possibilidade aumentada das melhorias significativas (por exemplo, remissão) associadas com a terapia tripla e a falta da toxicidade adicionada significativa encontrada nos estudos justificou o uso de três medicamentações.

Mesmo que os pacientes diferissem dos médicos em sua recomendação, etiquetaram sua recomendação somente como condicional reflectir que alguns pacientes difeririam ao pesar as cargas práticas e psicológicas de tomar três medicamentações.

Os dois painéis igualmente diferiram na direcção de suas recomendações em um caso. O painel paciente votou usando o tofacitinib sobre o methotrexate em pacientes do RA de DMARD-naïve, visto que o painel médico-dominado votou contra a utilização do tofacitinib nesta população.

Finalmente os pacientes votaram em favor do tofacitinib devido aos benefícios incrementais estatìstica significativos associados com o tofacitinib e seu mais baixo risco de efeitos secundários gastrintestinais (um feltro do efeito secundário para ter um impacto significativo na qualidade de vida) comparados com o methotrexate.

“Nosso painel paciente demonstra que-com os preparação-povos apropriados que vivem com o RA é equipado bem para contribuir significativa às recomendações que influenciarão nosso tratamento futuro,” disse Kelly Clayton, um participante paciente. “A perspectiva paciente é vital de capturar.”

Os representantes pacientes contribuem às directrizes novas do ACR

Actualmente, a faculdade americana da reumatologia convida rotineiramente 1-2 pacientes a juntar-se a seus painéis de votação clínicos da directriz de prática. Seth Ginsberg, presidente e co-fundador de CreakyJoints, sentou-se no painel de votação da directriz do RA deste ano como um paciente e como um representante da comunidade do paciente da artrite.

“Nós apreciamos que a faculdade americana da reumatologia reconhece a importância de incorporar a perspectiva paciente em suas directrizes recentemente publicadas,” dissemos o Sr. Ginsberg. Os “CPG têm um impacto enorme na prática da reumatologia - de uma perspectiva clínica e da cobertura de seguro - conseqüentemente, compreendendo que as preferências e as prioridades pacientes são críticas a assegurar a escala do acesso ao máximo de opções do tratamento.”

“o cuidado Paciente-centrado é predicado na ideia que as vozes do paciente e do médico levam o peso igual na tomada de decisão dos cuidados médicos e este estudo demonstra a validez desses locais,” Louis adicionado Tharp, co-fundador e director executivo da fundação viva saudável global, a organização de pai de CreakyJoints.