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Pacientes de la artritis a ser mayores contribuidores al revelado clínico de la pauta

CreakyJoints®, el en línea, no lucrativo, comunidad paciente del apoyo de la artritis con más de 80.000 piezas, anunció hoy la publicación de “cuando los pacientes escriben las pautas: Recomendaciones pacientes del panel para el tratamiento de la artritis reumatoide,” en el cuidado y la investigación (AC&R), un Diario Oficial de la artritis de la universidad americana de la reumatología (ACR).

Resumiendo un programa piloto innovador para evaluar una participación más integral de pacientes en el revelado de las pautas de práctica clínicas (CPGs), el artículo fue publicado simultáneamente con la nueva pauta de 2015 ACR para el tratamiento de la artritis reumatoide porque el parte de las pruebas y las declaraciones elaboradas de la recomendación usados en el programa piloto fueron desarrollados primero para el uso en el proyecto de la pauta del RA.

Un esfuerzo colaborativo con la liana Fraenkel, Doctor en Medicina del autor importante, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale, los co-autores del papel del proyecto piloto incluye a W. Benjamin Nowell, doctorado, director de la investigación Paciente-Centrar en CreakyJoints, y varios reguladores pacientes de la potencia de la artritis que participaron en el proyecto. La potencia de la artritis es el primer registro paciente-llevado, paciente-generado, paciente-centrado de la investigación para la artritis.

“Publicado una vez, las pautas de la práctica clínicas del ACR definen patrones de la práctica de la reumatología por lo menos tres años, y mientras que la mayoría de las recomendaciones se conectan a tierra en pruebas publicadas, algunos se basan sobre todo en el juicio profesional debido a una falta de pruebas de alta calidad,” dijo al Dr. Nowell.

“Generalmente al desarrollar pautas, es vital incorporar la perspectiva paciente tanto cuanto sea posible, porque las prioridades y las evaluaciones del riesgo/de la ventaja de pacientes pueden diferir de los de los profesionales de la atención sanitaria.”

Aunque muchos reveladores de la pauta, incluyendo el ACR, incluyan ya a pacientes en su trabajo de desarrollo de la pauta, sólo 1-2 pacientes o los abogados pacientes están implicados generalmente en los paneles de votación clínico-dominados que determinan recomendaciones finales de la pauta.

Este estudio experimental demostró la viabilidad de una implicación paciente más integral desarrollando las recomendaciones de CPG basadas en un panel de votación integrado totalmente por pacientes. Notablemente, el proyecto mostró que los pacientes desarrollaron casi las mismas recomendaciones que los paneles médico-dominados para las preguntas donde había pruebas que autorizaban confianza media a alta.

Sin embargo, en algunos casos los pacientes y los médicos difirieron en el peso que dieron al impacto de efectos secundarios al evaluar decorados del tratamiento.

“Los discernimientos ganados nos ayudan a entender mejor a los pacientes' puntos de vista y prioridades de la reumatología, especialmente pues se relacionan con el revelado de la pauta,” dijeron a Amy S. Miller, director mayor de la calidad en la universidad americana de la reumatología, que supervisa esfuerzos de la pauta del ACR. “Estábamos alegres tener la oportunidad de partner en este programa piloto acertado.”

Pacientes entrenados para evaluar pruebas

El estudio experimental incluyó a 10 pacientes de la artritis reumatoide, determinados sobre todo del grupo paciente del regulador de la sociedad paciente de la artritis con la red movida por motor paciente comparativo de la investigación de los investigadores de la eficacia (AR-Potencia) (PPRN), ahora designada potencia de la artritis.

El panel incluyó a tres hombres (todo caucásicos) y siete mujeres (cinco caucásicos, un afroamericano, uno biracial) con una edad media (SD) de 38,1 años (alcance 29-56 años). Toda era universidad educada y seis fueron empleados actualmente.

La duración media puesto que la diagnosis era 10,5 años; cuatro estaban en una droga antirheumatic de enfermedad-modificación tradicional (DMARD) solamente, y seis estaban en un biológico con o sin un DMARD tradicional.

Antes de la llegada personalmente el encuentro a evaluar y del voto en la muestra CPGs, el panel terminó un entrenamiento preliminar de la protección de los temas humanos (CITI) del entrenamiento institucional colaborativo de ocho horas y la comprensión de la colaboración de Cochrane Prueba-Basó atención sanitaria y la porción en los módulos clínicos de una pauta de práctica para ejecutar nivelar del método de las recomendaciones, de la evaluación, del revelado y de la evaluación (PENDIENTE) de desarrollar CPGs, que también es utilizado por los paneles de votación de la pauta del ACR.

El proyecto fue facilitado por la misma dos gente de estado mayor del ACR que facilitó el proyecto de desarrollo médico-dominado ACR de CPG (que ocurrió dos semanas después del paciente que se encontraba personalmente), así como un reumatólogo.

“Diseñamos el estudio para determinar la viabilidad de desarrollar pautas usando los paneles de votación integrados totalmente por pacientes. También estuvimos interesados en el examen si los pacientes y los médicos desarrollan recomendaciones similares cuando están presentados con las mismas pruebas,” dijo al Dr. Fraenkel.

“Era interesante observar, eso mientras que los pacientes y los médicos alcanzaron las mismas conclusiones para la mayoría de decorados clínicos, allí era algunas diferencias notables en los equilibrios de la ventaja del riesgo entre los dos grupos.”

Para este estudio experimental, solamente un subconjunto de las preguntas RA-específicas (n=18) que fueron soportadas por pruebas medias a altas de la calidad fue presentado al panel, sobre la base de la suposición que los pacientes no aserrarían al hilo preparado para hacer juicios en ausencia de datos suficientemente robustos.

Los pacientes y los médicos ponen en contraste en cómo pesar efectos secundarios

El panel paciente desarrolló las recomendaciones para 16 fuera de las 18 preguntas y eligió no votar sobre dos preguntas porque aserraban al hilo que no tenían suficientes los datos directos para soportar una recomendación.

Para 13 de las 16 preguntas restantes, el panel paciente votó en la misma dirección que el panel médico-dominado. La fuerza de la recomendación (condicional comparado con fuerte) era lo mismo a través de ambos paneles para 10 fuera de estas 13 recomendaciones.

El Dr. Fraenkel observó algunas diferencias notables entre el paciente y los paneles del médico. En ciertos casos, los pacientes pusieron más énfasis en la calidad de vida (e.g., efectos secundarios gastrointestinales que disminuyen) y las ventajas potenciales de un tratamiento.

Por ejemplo, el panel médico-dominado votó condicional contra (comparado con mono-DMARD) terapia triple mientras que los pacientes votaron condicional por usar la terapia triple para los pacientes del RA de DMARD-naïve con por lo menos actividad moderada de la enfermedad.

El panel paciente concluyó que la ocasión creciente de las mejorías importantes (e.g., remisión) asociadas a terapia triple y a la falta de toxicidad adicional importante encontrada en estudios alineó el uso de tres medicaciones.

Aunque los pacientes difirieron de médicos en su recomendación, etiqueta su recomendación solamente como condicional de reflejar que diferirían algunos pacientes al pesar las cargas prácticas y psicológicas de tomar tres medicaciones.

Los dos paneles también difirieron en dirección de sus recomendaciones en un caso. El panel paciente votó por usar el tofacitinib sobre methotrexate en pacientes del RA de DMARD-naïve, mientras que el panel médico-dominado votó contra usar el tofacitinib en esta población.

Los pacientes votaron final a favor de tofacitinib debido a las ventajas ampliadas estadístico importantes asociadas al tofacitinib y a su más poco arriesgado de los efectos secundarios gastrointestinales (un fieltro del efecto secundario para tener un impacto importante en calidad de vida) comparados con methotrexate.

“Nuestro panel paciente demuestra que-con la preparación-gente apropiada que vive con RA está bien equipado contribuir significativo a las recomendaciones que influenciarán nuestro tratamiento futuro,” dijo Kelly Clayton, participante paciente. “La perspectiva paciente es vital de capturar.”

Los representantes pacientes contribuyen a las nuevas pautas del ACR

Actualmente, la universidad americana de la reumatología invita rutinario a 1-2 pacientes que ensamblen sus paneles de votación clínicos de la pauta de práctica. Seth Ginsberg, presidente y cofundador de CreakyJoints, se sentó en panel de votación de la pauta de este año del RA como paciente y como representante de la comunidad del paciente de la artritis.

“Apreciamos que la universidad americana de la reumatología reconoce la importancia de incorporar la perspectiva paciente en sus pautas nuevamente publicadas,” dijimos a Sr. Ginsberg. “CPGs tiene un impacto enorme en la práctica de la reumatología - de una perspectiva del abrigo clínico y de seguro - por lo tanto, entendiendo que las preferencias y las prioridades pacientes son críticas a asegurar el acceso a la gama completa de las opciones del tratamiento.”

el “cuidado Paciente-centrado se afirma en la idea que las voces del paciente y del médico llevan el peso igual en la toma de decisión de la atención sanitaria y este estudio demuestra la validez de esa premisa,” Louis adicional Tharp, cofundador y director ejecutivo del asiento vivo sano global, la organización matriz de CreakyJoints.