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Alexion commence la campagne rare globale neuve de force pour soulever la conscience des maladies rares

Alexion Pharmaceuticals, Inc. a aujourd'hui annoncé le lancement de la force rare, une campagne globale pour soulever la conscience des maladies rares par la fête de la résilience extraordinaire et de la force intérieure de ceux influencées par ces maladies. La force rare supporte les communautés globales de maladie rare, y compris ceux influencées par syndrome hémolytique et urémique atypique (aHUS), hémoglobinurie nocturne paroxysmale (PNH), hypophosphatasia (HPP), et déficit acide lysosomal de lipase (LAL-D) avec l'information éducative ainsi que les éléments sociaux interactifs de medias pour unir la communauté.

Les gens vivant avec des maladies rares, et leurs familles, doivent expliquer « la force rare » pendant qu'ils persévèrent pour trouver des réponses au sujet de leurs maladies. L'extension d'un diagnostic pour une maladie rare peut être une longue et provocante expérience parce que les conditions sont souvent inconnues, mal compris, ou mal diagnostiqué. En fait, le temps moyen du premier sympt40me d'une personne à recevoir un diagnostic précis d'une maladie rare est presque cinq ans, lesoù lui ou lui peut rendre visite à plus de sept médecins.

« Chez Alexion, nous sommes inspirés par des patients et des familles vivant avec des maladies rares et identifions la force et la persévérance intérieures qu'ils doivent devoir relever les défis actuels ils rencontrent, comme recevoir un diagnostic précis et opportun et des soins médicaux appropriés, » a dit David Hallal, Président Directeur Général d'Alexion. « À nous tous chez Alexion, patients présentant des maladies rares sont les héros vrais, et il est notre espoir que la campagne rare de force amplifiera leurs voix et produire de la conscience indispensable pour atteindre plus de patients et de familles qui recherchent toujours répond. »

Les gens influencés par des maladies rares, y compris des patients, des travailleurs sociaux, et aimé, sont invités à visiter http://www.uncommonstrength.com/ :

  • Produisez un aHUS, un PNH, un HPP, un LAL-D, ou une maladie rare personnel « avatar de héros » pour montrer leur seuls courage, puissance, et persévérance, et supportez la communauté de maladie rare.
  • Partagez les avatars faits sur commande de héros au-dessus des medias ou de l'email sociaux pour aider à produire d'une conversation plus grande au sujet des maladies rares et à inspirer des personnes en travers du globe apprendre plus et obtenir impliquées dans des efforts de conscience.
  • Mettez à jour leur Facebook personnel et gazouillez les illustrations de profil avec un filtre personnalisé de photo pour écarter le mot au sujet de l'aHUS, du PNH, du HPP, du LAL-D, ou des maladies rares en général.

La campagne rare de force coïncidera avec les étapes prochaines de conscience, comprenant :

  • 24 septembre 2016 - jour de conscience d'aHUS
  • 26 septembre - 2 octobre 2016 - semaine de conscience de PNH aux Etats-Unis
  • 13 octobre 2016 - jour de thrombose du monde
  • 24 octobre - 30, 2016 - semaine de conscience de HPP
  • Octobre 2016 - mois de conscience de foie

l'aHUS, les PNH, les HPP, et les LAL-D sont considérés les maladies ultra-rares, qui sont définies comme maladies qui influencent moins de 20 personnes selon million de population.2 La campagne rare de force vise à piloter l'éducation de la maladie, et inspire et branche la communauté de maladie rare à l'avocat pour la conscience de maladie rare localement et à assurer mondial des gens vivant avec ces maladies, et leurs familles, ont l'information qu'elles ont besoin.

En plus de l'application interactive de constructeur d'avatar du héros de la campagne, le site Web rare de force comporte des informations utiles sur l'aHUS, le PNH, le HPP, et le LAL-D avec l'accès aux moyens principaux et aux organismes de recommandation autour du monde où les patients et les travailleurs sociaux peuvent aller chercher le support. Les organismes suivants sont les défenseurs principaux de la campagne rare de force :

  • aHUS
    • Alliance d'aHUS
    • aHUS R-U
    • Fondation atypique de HUS
    • AHUS e.V. d'und d'Erkrankungen MPGN de komplementbedingte de seltene de für de Selbsthilfe.
  • PNH
    • Anémie aplastique et fondation internationale de SMD (AAMDSIF)
    • Association d'anémie aplastique et de myélodysplasie du Canada (AAMAC)
    • Association canadienne des patients de PNH
    • Club de NPO PNH
  • HPP
    • Enfants vivant avec les maladies métaboliques héritées (MONTÉE)
    • Association de support de HypoPhosPhatasia du Japon (HPPSA-J)
    • Hypophosphatasie Deutschland e.V.
    • Coalition internationale des organismes supportant les patients endocriniens (ICOSEP)
    • Os mous
    • La fondation MAGIQUE
  • LAL-D
    • Consolation de LAL
    • Les EA LALD Espagne
  • Maladie rare latino-américaine
    • Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
    • Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)