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Alexion inizia la nuova campagna rara globale di resistenza per sollevare la consapevolezza delle malattie rare

Alexion Pharmaceuticals, Inc. oggi ha annunciato il lancio di resistenza rara, una campagna globale per sollevare consapevolezza delle malattie rare con la celebrazione dell'elasticità straordinario e della resistenza interna di quelli incastrati da queste malattie. La resistenza rara supporta le comunità rare globali di malattia, compreso quelle incastrate dalla sindrome uremica emolitica atipica (aHUS), dal hemoglobinuria notturno parossistico (PNH), dal hypophosphatasia (HPP) e dalla carenza acida lysosomal della lipasi (LAL-D) con informazioni educative come pure gli elementi sociali interattivi di media per unire la comunità.

La gente che vivono con le malattie rare e le loro famiglie, devono dimostrare “la resistenza rara„ mentre perseverano per trovare le risposte circa le loro malattie. Il raggiungimento della diagnosi per una malattia rara può essere un'esperienza lunga e provocatoria perché le circostanze sono spesso sconosciute, compreso male, o mal diagnosticato. Infatti, il tempo medio dal primo sintomo di una persona a ricevere una diagnosi accurata di una malattia rara è di quasi cinque anni, durante cui lui o lei può visualizzare più di sette medici.

“A Alexion, siamo ispirati dai pazienti e famiglie che vivono con le malattie rare e riconosciamo la resistenza e la perseveranza che interne devono dovere per affrontare le sfide in corso incontrano, come ricezione una diagnosi accurata e tempestiva e dell'assistenza medica appropriata,„ ha detto David Hallal, direttore generale di Alexion. “A tutti noi a Alexion, pazienti con le malattie rare sono gli eroi veri ed è la nostra speranza che la campagna rara di resistenza amplierà le loro voci e generare la consapevolezza tanto necessaria per raggiungere più pazienti e famiglie che ancora stanno cercando risponde.„

La gente incastrata dalle malattie rare, compreso i pazienti, badante e cari, è invitata a visualizzare http://www.uncommonstrength.com/:

  • Cri un aHUS personale, un PNH, un HPP, un LAL-D, o una malattia rara “avatar dell'eroe„ per mostrare il loro coraggio, resistenza e perseveranza unici e supporti la comunità rara di malattia.
  • Divida gli avatar su ordinazione dell'eroe sopra i media sociali o il email per contribuire a generare una più vasta conversazione circa le malattie rare ed ad ispirare la gente attraverso il globo imparare più ed ottenere implicata negli sforzi di consapevolezza.
  • Aggiorni maschere del loro profilo personale di Twitter e di Facebook con un filtro su misura dalla foto per spargere la parola circa aHUS, PNH, HPP, LAL-D, o le malattie rare in generale.

La campagna rara di resistenza coinciderà con le pietre miliari imminenti di consapevolezza, includenti:

  • 24 settembre 2016 - giorno di consapevolezza del aHUS
  • 26 settembre - 2 ottobre 2016 - settimana di consapevolezza di PNH negli Stati Uniti
  • 13 ottobre 2016 - giorno di trombosi del mondo
  • 24 ottobre - 30, 2016 - settimana di consapevolezza di HPP
  • Ottobre 2016 - mese di consapevolezza del fegato

il aHUS, PNH, HPP e LAL-D sono considerati malattie ultra-rare, che sono definite come malattie che urtano meno che 20 persone per milione popolazioni.2 La campagna rara di resistenza mira a determinare la formazione di malattia ed ispira e connette la comunità rara di malattia per sostenere per consapevolezza rara di malattia localmente e globalmente assicurare la gente che vive con queste malattie e le loro famiglie, hanno le informazioni che hanno bisogno di.

Oltre all'applicazione interattiva del costruttore dell'avatar dell'eroe della campagna, il sito Web raro di resistenza caratterizza le informazioni utili su aHUS, su PNH, su HPP e su LAL-D con accesso alle risorse chiave ed alle organizzazioni dell'avvocatura intorno al mondo in cui i pazienti ed i badante possono andare per supporto. Le seguenti organizzazioni sono sostenitori chiave della campagna rara di resistenza:

  • aHUS
    • aHUS Alliance
    • aHUS Regno Unito
    • Fondamenta atipiche di HUS
    • AHUS e.V. del und di Erkrankungen MPGN del komplementbedingte del seltene del für di Selbsthilfe.
  • PNH
    • Anemia aplastica e fondamenta internazionali di MDS (AAMDSIF)
    • Associazione della mielodisplasia & di anemia aplastica del Canada (AAMAC)
    • Associazione canadese dei pazienti di PNH
    • Club del NPO PNH
  • HPP
    • Bambini che vivono con le malattie metaboliche ereditate (SALITA)
    • Associazione di sostegno di HypoPhosPhatasia del Giappone (HPPSA-J)
    • Hypophosphatasie Deutschland e.V.
    • Coalizione internazionale delle organizzazioni che supportano i pazienti endocrini (ICOSEP)
    • Ossa molli
    • Le fondamenta MAGICHE
  • LAL-D
    • Conforto di LAL
    • Gli EA LALD Spagna
  • Malattia rara dell'America latina
    • Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
    • Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)