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Alexion inicia a campanha rara global nova da força para aumentar a consciência de doenças raras

Alexion Fármacos, Inc. anunciou hoje o lançamento da força rara, uma campanha global para aumentar a consciência de doenças raras com a celebração da superação extraordinária e da força interna daquelas impactadas por estas doenças. A força rara apoia as comunidades raras globais da doença, incluindo aquelas impactadas pela síndrome uremic hemolytic atípica (aHUS), o hemoglobinuria nocturno paroxístico (PNH), o hypophosphatasia (HPP), e a deficiência ácida lysosomal do lipase (LAL-D) com informação educacional assim como elementos sociais interactivos dos media para unir a comunidade.

Os povos que vivem com as doenças raras, e suas famílias, devem demonstrar “a força rara” enquanto perseveram para encontrar respostas sobre suas doenças. Alcançar um diagnóstico para uma doença rara pode ser uma experiência longa e desafiante porque as circunstâncias são frequentemente desconhecidas, entendido mal, ou diagnosticado mal. De facto, o tempo médio do primeiro sintoma de uma pessoa a receber um diagnóstico exacto de uma doença rara é quase cinco anos, durante que ou podem visitar mais de sete médicos.

“Em Alexion, nós somos inspirados pelos pacientes e as famílias que vivem com as doenças raras e reconhecemos a força e a perseverança que internas devem ter que enfrentar os desafios em curso encontram, como a recepção de um diagnóstico exacto e oportuno e de uns cuidados médicos apropriados,” disse David Hallal, director geral de Alexion. “A todos nós em Alexion, pacientes com doenças raras são os heróis verdadeiros, e é nossa esperança que a campanha rara da força amplificará suas vozes e para gerar a consciência tão necessária para alcançar mais pacientes e famílias que ainda estão procurando responde.”

Os povos impactados pelas doenças raras, incluindo pacientes, cuidadors, e amados, são convidados a visitar http://www.uncommonstrength.com/:

  • Crie um aHUS pessoal, um PNH, um HPP, um LAL-D, ou uma doença rara do “avatar herói” para mostrar suas coragem, força, e perseverança originais, e apoie a comunidade rara da doença.
  • Compartilhe de avatars feitos sob encomenda do herói sobre media sociais ou email para ajudar a gerar uma conversação mais larga sobre doenças raras e a inspirar povos através do globo aprender mais e obtê-los involvidos em esforços da consciência.
  • Actualize seu Facebook pessoal e piar imagens do perfil com um filtro personalizado da foto para espalhar geralmente a palavra sobre o aHUS, o PNH, o HPP, o LAL-D, ou doenças raras.

A campanha rara da força coincidirá com os próximos marcos miliários da consciência, incluindo:

  • 24 de setembro de 2016 - dia da consciência do aHUS
  • 26 de setembro - 2 de outubro de 2016 - semana da consciência de PNH nos Estados Unidos
  • 13 de outubro de 2016 - dia da trombose do mundo
  • 24 de outubro - 30, 2016 - semana da consciência de HPP
  • Em outubro de 2016 - mês da consciência do fígado

o aHUS, PNH, HPP, e LAL-D são considerados as doenças ultra-raras, que são definidas como as doenças que impactam mais pouca de 20 povos por milhão populações.2 A campanha rara da força aponta conduzir a educação da doença, e inspira e conecta a comunidade rara da doença para defender localmente para a consciência rara da doença e assegurar global os povos que vivem com estas doenças, e suas famílias, têm a informação que precisam.

Além do que a aplicação interactiva do construtor do avatar do herói da campanha, o Web site raro da força caracteriza a informação útil sobre o aHUS, o PNH, o HPP, e o LAL-D junto com o acesso aos recursos chaves e às organizações da defesa em todo o mundo onde os pacientes e os cuidadors podem ir para o apoio. As seguintes organizações são suportes chaves da campanha rara da força:

  • aHUS
    • aHUS Alliance
    • aHUS Reino Unido
    • Fundação atípica de HUS
    • AHUS e.V. do und de Erkrankungen MPGN do komplementbedingte do seltene do für de Selbsthilfe.
  • PNH
    • Anemia não plástica e fundação internacional das DM (AAMDSIF)
    • Anemia não plástica & associação de Myelodysplasia de Canadá (AAMAC)
    • Associação canadense de pacientes de PNH
    • Clube do NPO PNH
  • HPP
    • Crianças que vivem com as doenças metabólicas herdadas (ESCALADA)
    • Associação do apoio de HypoPhosPhatasia de Japão (HPPSA-J)
    • Hypophosphatasie Deutschland e.V.
    • Aliança internacional das organizações que apoiam os pacientes da glândula endócrina (ICOSEP)
    • Ossos macios
    • A fundação MÁGICA
  • LAL-D
    • Consolação de LAL
    • Espanha da AE LALD
  • Doença rara latino-americano
    • Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
    • Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)