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Alexion inicia nueva campaña infrecuente global de la fuerza para aumentar la percatación de enfermedades raras

Alexion Pharmaceuticals, Inc. anunció hoy el lanzamiento de la fuerza infrecuente, una campaña global para aumentar la percatación de enfermedades raras con la celebración de la elasticidad extraordinaria y de la fuerza interna de ésos afectadas por estas enfermedades. La fuerza infrecuente apoya a las comunidades raras globales de la enfermedad, incluyendo ésos afectadas por síndrome urémico hemolítico anormal (aHUS), hemoglobinuria nocturno paroxismal (PNH), hypophosphatasia (HPP), y la deficiencia ácida lysosomal de la lipasa (LAL-D) con la información educativa así como elementos sociales interactivos de los ambientes para unir a la comunidad.

La gente que vive con enfermedades raras, y sus familias, deben demostrar “fuerza infrecuente” mientras que perseveran para encontrar respuestas sobre sus enfermedades. Alcanzar una diagnosis para una enfermedad rara puede ser una experiencia larga y desafiadora porque las condiciones son a menudo desconocidas, entendido mal, o diagnosticado. De hecho, el tiempo medio del primer síntoma de una persona a recibir una diagnosis exacta de una enfermedad rara es casi cinco años, durante los cuales él o ella puede visitar a más de siete médicos.

“En Alexion, a los pacientes nos inspiramos y las familias que viven con enfermedades raras y reconocemos la fuerza y la perseverencia internas que deben tener que para hacer frente a los retos en curso encuentran, por ejemplo la recepción de una diagnosis exacta y oportuna y de una asistencia médica apropiada,” dijo a David Hallal, director general de Alexion. “Todos nosotros en Alexion, pacientes con enfermedades raras están los héroes verdaderos, y es nuestra esperanza que la campaña infrecuente de la fuerza amplificará sus voces y generar la percatación muy necesaria para alcanzar más pacientes y familias que todavía están buscando contesta.”

Se invita a la gente afectada por enfermedades raras, incluyendo pacientes, los cuidadores, y amados, que visite http://www.uncommonstrength.com/:

  • Cree un aHUS personal, un PNH, un HPP, un LAL-D, o una enfermedad rara “avatar del héroe” para mostrar su valor, fuerza, y perseverencia únicos, y apoye a la comunidad rara de la enfermedad.
  • Comparta a los avatares de encargo del héroe sobre ambientes sociales o email para ayudar a generar una conversación más amplia sobre enfermedades raras y a inspirar a gente a través del globo que aprenda más y consiga implicada en esfuerzos de la percatación.
  • Ponga al día los retratos de su perfil personal de Facebook y de Twitter con un filtro modificado para requisitos particulares de la foto para extender la palabra sobre aHUS, PNH, HPP, LAL-D, o enfermedades raras en general.

La campaña infrecuente de la fuerza coincidirá con las piedras miliarias próximas de la percatación, incluyendo:

  • 24 de septiembre de 2016 - día de la percatación del aHUS
  • 26 de septiembre - 2 de octubre de 2016 - semana de la percatación de PNH en los Estados Unidos
  • 13 de octubre de 2016 - día de la trombosis del mundo
  • 24 de octubre - 30, 2016 - semana de la percatación de HPP
  • En octubre de 2016 - mes de la percatación del hígado

el aHUS, PNH, HPP, y LAL-D se consideran las enfermedades ultra-raras, que se definen como enfermedades que afecten a más poco de 20 personas por millón de poblaciones.2 La campaña infrecuente de la fuerza apunta impulsar la educación de la enfermedad, e inspira y conecta a la comunidad rara de la enfermedad que para abogar para la percatación rara de la enfermedad localmente y global asegure a la gente que vive con estas enfermedades, y sus familias, tienen la información que necesitan.

Además del uso interactivo del constructor del avatar del héroe de la campaña, el Web site infrecuente de la fuerza ofrece la información útil sobre aHUS, PNH, HPP, y LAL-D junto con el acceso a los recursos dominantes y a las organizaciones de la defensa en todo el mundo donde los pacientes y los cuidadores pueden ir para el apoyo. Las organizaciones siguientes son partidarios dominantes de la campaña infrecuente de la fuerza:

  • aHUS
    • aHUS Alliance
    • aHUS Reino Unido
    • Asiento anormal de HUS
    • AHUS e.V. del und de Erkrankungen MPGN del komplementbedingte del seltene del für de Selbsthilfe.
  • PNH
    • Anemia aplástica y asiento internacional de los MDS (AAMDSIF)
    • Anemia aplástica y asociación de Myelodysplasia de Canadá (AAMAC)
    • Asociación canadiense de los pacientes de PNH
    • Club del NPO PNH
  • HPP
    • Niños que viven con las enfermedades metabólicas heredadas (SUBIDA)
    • Asociación del apoyo de HypoPhosPhatasia de Japón (HPPSA-J)
    • Hypophosphatasie Deutschland e.V.
    • Coalición internacional de las organizaciones que apoyan a los pacientes endocrinos (ICOSEP)
    • Huesos suaves
    • El asiento MÁGICO
  • LAL-D
    • Consuelo de LAL
    • AE LALD España
  • Enfermedad rara latinoamericana
    • Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
    • Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)