I bisogni bilingue di salubrità di indirizzo di gruppo di appoggio dei pazienti di lupus ha impatto positivo, ritrovamenti di studio

Un indirizzo di gruppo di appoggio bilingue i bisogni psicologici ed educativi dei pazienti con lupus e le loro famiglie è una risorsa apprezzata per aiutarle a fare fronte, secondo uno studio all'ospedale per ambulatorio speciale (HSS).

La ricerca, “valutando l'adulto del programma del ® di Charla de Lupus (chiacchierata di lupus) ed il gruppo di appoggio teenager e giovani del genitore: Raggiungendo la Comunità latino/del latino-americano attraverso un modello della famiglia di sostegno„ è stato presentato all'istituto universitario americano della reumatologia/associazione della riunione annuale dei professionisti del settore medico-sanitario della reumatologia il 13 novembre in Washington, DC.

“Il lupus è una malattia autoimmune cronica che non solo pregiudica una persona medicamente, ma egualmente mentalmente ed emozionalmente,„ ha detto Melissa Flores, il MPH, LMSW, coordinatore di programma di Charla nel dipartimento dei programmi del lavoro sociale all'ospedale per ambulatorio speciale. “La gente con lupus può avvertire i sintomi debilitanti quali fatica estrema, dolore unito e le chiazze cutanee. Ulteriormente, ci sono spesso sfide psicosociali, quali le sensibilità di isolamento, regolanti ai farmaci con gli effetti secondari difficili e facenti fronte alla natura invisibile e imprevedibile della malattia.„

La ricerca indica che le malattie croniche quale lupus hanno un vasto impatto sulla famiglia. Il HSS ha iniziato Charla per offrire la guida e le strategie ai pazienti ed i loro cari per la gestione della malattia. “Il lupus pregiudica sproporzionatamente le donne di colore,„ Flores spiega. “Il nostro programma si sforza di indirizzare le disparità di salubrità dal servizio delle comunità dell'afroamericano e del latino-americano/latino attraverso il nostro modello della famiglia di sostegno e dalla nostra programmazione bilingue/biculturale.„

Il programma mensile e basato a ospedale libero fornisce il supporto e la formazione agli anni dell'adolescenza ed al giovane minorenne 30 degli adulti come pure i loro cari. Condotto in inglese e spagnolo, ogni sessione di due ore consiste di una presentazione da un esperto su un argomento di interesse ai pazienti, ad un laboratorio o ad una discussione aperta. Gli argomenti comprendono i farmaci, la nutrizione, la ricerca e la comunicazione del medico-paziente.

Flores ed i colleghi hanno precisato per determinare quanto le sessioni hanno aiutato i partecipanti e le loro famiglie, con interesse particolare nell'impatto membri sul gruppo latino/del latino-americano. Un'indagine di 16 punti in inglese e spagnolo si è distribuita dopo sette riunioni dei gruppi fra 2015 e 2016.

Complessivamente 148 indagini sono state distribuite, compreso le domande sulla gestione globale della soddisfazione, di conoscenza, fare fronte e di malattia. Le analisi separate sono state condotte per gli anni dell'adolescenza ed i giovani adulti contro i loro genitori/badante. Le risposte egualmente sono state classificate da origine etnica.

Complessivamente 141 indagine è stata restituita, che hanno rappresentato 95% di coloro che aveva ricevuto il questionario. Cinquanta per cento dei dichiaranti erano anni dell'adolescenza/giovani adulti e la metà era membri della famiglia. Settantatre per cento erano femminili. Più della metà dei dichiaranti (68%) erano ispani/latino, 29% erano afroamericani, 28% erano un'altra corsa, 23% erano bianchi e 13% erano asiatici.

Le risposte alle domande a risposta libera hanno mostrato i miglioramenti sostanziali nella conoscenza e le strategie facenti fronte nelle aree come la spiegazione del lupus ad altri e comunicazione con medici.

Risultati supplementari di indagine:

  • 99% di tutti i dichiaranti ha riferito la soddisfazione globale con il programma
  • 94% ha acconsentito che il programma ha aumentato la loro conoscenza delle emissioni in relazione con il lupus
  • 88% ha acconsentito che i gruppi le hanno aiutate per fare fronte
  • 90% ha acconsentito che potrebbero applicarsi che cosa avevano imparato gestire il lupus
  • 95% acconsentito che il programma ha incontrato le loro aspettative
  • 98% ha acconsentito che il relatore era chiaro ed informativo
  • 96% acconsentito che raccomanderebbero il programma

Mentre le classificazioni globali erano alte, l'indagine ha indicato che le riunioni erano particolarmente utili ai latino-americani/latini. Un'più alta percentuale dei latino-americani/latini ha indicato che il programma ha aumentato la loro conoscenza di lupus, li ha aiutati con la gestione e fare fronte di malattia ed ha incontrato le loro aspettative.

“I nostri risultati dimostrano il valore del gruppo e del nostro successo in pazienti d'aggancio con lupus. La valutazione egualmente sottolinea la pertinenza del modello della famiglia di sostegno quando serviscono un diverso gruppo di anni dell'adolescenza cronicamente malati e giovani adulti ed i loro badante,„ Flores ha detto.

Source:

Hospital for Special Surgery