CreakyJoints annonce les premières directives qui respecte les patients pour l'arthrite rhumatoïde

CreakyJoints présente cinq affiches à la rencontre annuelle de 2016 ACR/AHRP

CreakyJoints®, aller-à la source pour plus de 100.000 patients d'arthrite et leurs familles dans le monde entier qui recherchent l'éducation, le support, la recommandation, et la recherche patient-centrée, a aujourd'hui annoncé la prochaine publication « du guide d'un patient de vivre avec l'arthrite rhumatoïde. »

Au cours de la rencontre annuelle de 2016 ACR/AHRP, ayant lieu à Washington, C.C, 11-16 novembre 2016, CreakyJoints visionnera la charte patiente des directives, qui a été développée et approuvée le Conseil patient national par CreakyJoints' ainsi que les rhumatologues choisis, qui ont avisé les directives patientes intégrales pour être publiés pendant le premier trimestre de 2017.

« Le guide d'un patient de vivre avec l'arthrite rhumatoïde » est le premier dans une suite planification de directives qui respecte les patients qui couvriront des conditions relatives complémentaires telles que l'arthrite psoriasique, les spondylarthrites ankylosantes, et d'autres.

Le diagnostic d'une maladie chronique perpétuelle comme le PR peut être primordialement, mais il est indispensable que les patients soient au centre des décisions au sujet de leur stratégie de demande de règlement et de management, »

Ginsberg, président et co-fondateur de CreakyJoints.

« La charte patiente définit les huit principes que la communauté d'arthrite devrait s'attendre et demande de la santé qu'ils reçoivent pour s'assurer mieux que nous des patients sommes au centre de la prise de décision. Venez bientôt, pour la première fois, les patients ont un guide détaillé et droit pour les aider pour diriger et pour comprendre leurs options, y compris des bouts au sujet d'appliquer la connaissance de santé de sorte qu'ils puissent ressentir plus aux commandes de leur voyage avec le PR. »

Assimilé dans l'esprit aux directives actuelles de PR développées par l'université américaine de la rhumatologie pour des professionnels médicaux, les directives patientes neuves sont écrites par une Commission spécifique que les patients, les rhumatologues, et pigistes inclus de CreakyJoints les'. Comme expliqué par une étude de CreakyJoints publiée en novembre 2015 dans des soins et la recherche d'arthrite, les patients sont prêts et capable évaluer la preuve scientifique existante et cette capacité a avisé ces directives neuves.

Les directives patientes sont écrites pour être comprises et mentionnées par des patients recherchant le guidage pour que la façon parle à leur rhumatologue ou à d'autres professionnels de santé au sujet de leur plan de traitement, comment demander des questions de leur compagnie d'assurance concernant la couverture, et des pratiques se réunir ou communiquer avec les législateurs locaux pour préconiser pour des lois qui respecte les patients de santé.

Plus que jamais avant, les patients en travers de toutes les catégories de la maladie peuvent atteindre une montagne d'information simplement en demandant au M. de ` Google,' mais le risque est qu'elle peut être provocante pour recenser des sources crédibles et pour évaluer ce qui constitue le bon avis médical, »

M. Jonathan Krant, DM, directeur médical de CreakyJoints et responsable de partie de rhumatologie aux systèmes de santé d'Adirondack dans le lac Saranac, N.Y.

« Ces directives aideront des patients à traduire leurs options de demande de règlement et à fournir des outils pour les aider pour poser les questions qui sont importantes pour elles car ils décident leur stratégie de management. »

« Le guide d'un patient de vivre avec l'arthrite rhumatoïde » est à l'étude par M. Krant ; M. Madelaine Feldman, DM, Alliance de rhumatologie de la Louisiane et coalition du membre du comité d'exécutif d'organisme de rhumatologie de condition ; et M. Sarah Doaty, DM, rhumatologue avec le consortium tribal indigène de santé de l'Alaska.

Un Conseil patient national s'est assemblé par les données et le sens complémentaires fournis de CreakyJoints début octobre pour les directives patientes de charte et de patient. La charte patiente est procurable sur le site Web de CreakyJoints.

CreakyJoints présente des caractéristiques à la rencontre annuelle d'ACR/AHRP

Le dimanche 13 novembre, CreakyJoints a présenté cinq affiches à la rencontre annuelle de 2016 ACR/AHRP à Washington, M.W. Benjamin Nowell, Ph.D., directeur de C.C de recherche Patient-Centrer pour CreakyJoints a présenté une affiche en partenariat avec M. Liana Fraenkel, DM, M/H, École de Médecine d'Université de Yale, intitulée « développement des phénotypes patients de préférence de PR. »

Quand l'escalade de demande de règlement de PR est considérée parce que le méthotrexate ou toute autre monothérapie a insuffisant prouvé, il peut être provocant pour qu'un patient comprenne et pour évalue le pour - et - le contre de différents choix du traitement présentés par un médecin. En pareil cas, les patients sont souvent curieux au sujet des choix que d'autres patients comme eux ont effectués.

Cette étude a étudié 1.100 patients de PR pour classer comment par catégorie ils pèsent des différences les caractéristiques variées parmi médicaments' (efficacité, mode de gestion, facteurs de risque, coût, et d'autres facteurs) pour prendre des décisions de demande de règlement. On a recensé cinq phénotypes patients importants de préférence qui peuvent supporter le processus décisionnel pour des médecins et des patients. Des défendeurs d'étude ont été recensés par l'intermédiaire de CreakyJoints.

Pendant une visite courte de bureau, les médecins et les patients peuvent tirer bénéfice d'un outil courant pour faciliter une meilleure transmission. Les phénotypes patients de préférence peuvent aider des rhumatologues à comprendre leurs patients' valeurs mieux, rendant de ce fait des conversations au sujet des demandes de règlement plus signicatives, »

M. Nowell.

« Nous tâchons de maintenir des patients au centre de toute la recherche conduite par CreakyJoints. Cette étude et d'autres que nous nous sommes présentées au contact d'ACR, avec les directives patientes de PR neuf, alignent avec notre mission pour améliorer des patients les' résultats de santé, une expérience générale de santé par prise de décision partagée, et en écoutant quels patients doivent dire. »

Des caractéristiques pour deux autres affiches ont été rassemblées par l'intermédiaire d'ArthritisPower™, du Bureau d'ordre d'abord patient-centré et patient-dirigé de recherches d'arthrite développé par CreakyJoints en partenariat avec l'université de l'Alabama à Birmingham et d'une partie du réseau de PCORnet des Bureaux d'ordre de recherches.

Une affiche finale a mis en valeur les décisions que les patients pensent sont les plus importants en considérant le remontage d'articulation de hanche ou de genou. Ces découvertes ont apparu d'un projet d'engagement de pré-recherche de CreakyJoints intitulé « mieux ONT DIT, » financé par l'institut de recherches de résultats centré par patient (PCORI).

Meilleur A DIT (réunissant des parties prenantes pour l'engagement dans la recherche pour le choix des dispositifs d'implant d'arthroplastie) des objectifs pour développer une cohorte des patients, des avocats de patient, des chercheurs, des médecins/des chirurgiens, et des chefs de système de santé examinant des stratégies pour améliorer la sécurité et l'efficacité communes de dispositif de rechange.

Affiches présentées à la rencontre annuelle de 2016 ACR/AHRP comprise :

  • Développement des phénotypes patients de préférence de PR (#516 abstrait)

  • Décisions patientes liées à l'arthroplastie de hanche et de genou et les facteurs les influençant (#110 abstrait)

  • Quels facteurs associent aux patients contribuant des caractéristiques longitudinales utilisant la technologie de Smartphone ? Découvertes des patients de PR participant au Bureau d'ordre d'ArthritisPower (résumé #8)

  • Optimiser le rendement de la saisie de données patiente utilisant la technologie de Smartphone : Bilan de la corrélation entre les instruments de PROMIS pour la PRO saisie de données (#86 abstrait)

  • Les personnes avec l'arthrite rhumatoïde recrutées d'une Communauté patiente en ligne peuvent différer des populations cliniques dans les sympt40mes et les chocs (#103 abstraits)