CreakyJoints annuncia le prime alle linee guida adatte a paziente per l'artrite reumatoide

CreakyJoints presenta cinque manifesti ad una riunione annuale di 2016 ACR/AHRP

CreakyJoints®, la sorgente di avanzamento per più di 100.000 pazienti di artrite e le loro famiglie universalmente chi stanno cercando la formazione, il supporto, l'avvocatura e la ricerca paziente-centrata, oggi ha annunciato la prossima pubblicazione “della guida di un paziente a vivere con l'artrite reumatoide.„

Nel corso della riunione annuale di 2016 ACR/AHRP, avente luogo in Washington, DC, 11-16 novembre 2016, CreakyJoints vederà in anteprima lo statuto paziente delle linee guida, che è stato sviluppato e firmato stato il Consiglio paziente nazionale da CreakyJoints' come pure reumatologi selezionati, che informato le linee guida pazienti integrali da pubblicare durante il primo trimestre di 2017.

“La guida di un paziente a vivere con l'artrite reumatoide„ è il primo di una serie prevista adi linee guida adatte a paziente che riguarderanno i termini relativi supplementari come l'artrite psoriatica, lo spondylitis ankylosing ed altri.

La diagnosi di una malattia cronica per tutta la vita come RA può essere in modo schiacciante, ma è vitale che i pazienti sono al centro delle decisioni circa la loro strategia di gestione e del trattamento,„

Ginsberg, Presidente e co-fondatore di CreakyJoints.

“Lo statuto paziente spiega gli otto principi che la comunità di artrite dovrebbe prevedere e domanda dalla sanità che ricevono per assicurare meglio che pazienti siamo al centro di processo decisionale. Venendo presto, per la prima volta, i pazienti hanno una guida dettagliata e diretta per aiutarle per traversare e capire le loro opzioni, compreso i suggerimenti circa l'applicazione della conoscenza di salubrità in moda da poterli ritenere essi più in controllo del loro viaggio con RA.„

Simile nello spirito alle linee guida correnti del RA emanate dall'istituto universitario americano della reumatologia per i professionisti medici, le nuove linee guida pazienti stanno scrivende da un comitato dedicato che furieri pazienti, reumatologi e di personale inclusi di CreakyJoints'. Come dimostrato da uno studio di CreakyJoints pubblicato nel novembre 2015 nella cura & nella ricerca di artrite, i pazienti possono pronti e a valutare la prova scientifica attuale e questa capacità informate queste nuove linee guida.

Le linee guida pazienti stanno scrivende per essere capite e riferito a dai pazienti che cercano l'orientamento affinchè come parlino al loro reumatologo o ad altri professionisti del settore medico-sanitario del loro trattamento pianificazione, come chiedere le domande della loro società di assicurazioni per quanto riguarda copertura ed i best practice la riunione o la comunicazione con i legislatori locali per sostenere per alle le leggi adatte a paziente di sanità.

Più che mai prima, i pazienti attraverso tutte le categorie di malattia possono accedere semplicemente ad una montagna di informazioni chiedendo al Dott. Google,' ma il rischio del ` è che può essere provocatoria identificare le sorgenti credibili e valutare che cosa costituisce il buon consiglio medico,„

Dott. Jonathan Krant, MD, Direttore medico di CreakyJoints e capo di sezione di reumatologia ai sistemi di salubrità di Adirondack nel lago Saranac, N.Y.

“Queste linee guida aiuteranno i pazienti a decodificare le loro opzioni del trattamento ed a fornire gli strumenti per aiutarli per fare le domande che sono importanti loro poichè decidono la loro strategia di gestione.„

“La guida di un paziente a vivere con l'artrite reumatoide„ è allo studio dal Dott. Krant; Dott. Madelaine Feldman, MD, reumatologia Alliance della Luisiana e coalizione del membro di comitato esecutivo di organizzazione di reumatologia dello stato; e Dott. Sara Doaty, MD, reumatologo con il consorzio tribale indigeno di salubrità dell'Alaska.

Un Consiglio paziente nazionale si è riunito tramite l'input e la direzione supplementari forniti di CreakyJoints all'inizio d'ottobre per le linee guida pazienti del paziente e dello statuto. Lo statuto paziente è disponibile sul sito Web di CreakyJoints.

CreakyJoints presenta i dati alla riunione annuale di ACR/AHRP

Domenica 13 novembre, CreakyJoints ha presentato cinque manifesti alla riunione annuale di 2016 ACR/AHRP in Washington, il Dott. W. Benjamin Nowell, Ph.D., Direttore di DC della ricerca Paziente-Centrare per CreakyJoints ha presentato un manifesto in società con il Dott. Liana Fraenkel, MD, MPH, scuola di medicina di Yale University, nominata “lo sviluppo dei fenotipi pazienti di preferenza del RA.„

Quando l'escalation del trattamento del RA sta consideranda perché il methotrexate o l'altra monoterapia ha provato insufficiente, può essere provocatorio affinchè un paziente capisca e valutare i pro - e - contro delle opzioni differenti del farmaco presentate da un medico. In tali casi, i pazienti sono spesso curiosi circa le scelte che altri pazienti come loro hanno operato.

Questo studio ha esaminato 1.100 pazienti del RA per categorizzare come pesano le differenze fra varie funzionalità dei farmaci' (efficacia, modo di amministrazione, fattori di rischio, costo ed altri fattori) per prendere le decisioni del trattamento. Cinque fenotipi pazienti importanti di preferenza sono stati identificati che possono supportare il processo decisionale per i medici ed i pazienti. I dichiaranti di indagine sono stati identificati via CreakyJoints.

Durante la breve visita dell'ufficio, i medici ed i pazienti possono trarre giovamento da uno strumento comune per facilitare la migliore comunicazione. I fenotipi pazienti di preferenza possono aiutare i reumatologi a capire meglio i loro pazienti' i valori, quindi rendendo le conversazioni circa i trattamenti più significative,„

Dott. Nowell.

“Ci sforziamo di tenere i pazienti al centro di tutta la ricerca condotta da CreakyJoints. Questo studio ed altri che abbiamo presentato alla riunione del ACR, con le linee guida pazienti del nuovo RA, allineano con la nostra missione per migliorare i pazienti' i risultati di salubrità, esperienza globale di sanità con processo decisionale comune ed ascoltando che pazienti devono dire.„

I dati per altri due manifesti sono stati raccolti via ArthritisPower™, la registrazione in primo luogo paziente-centrata e paziente-diretta della ricerca di artrite sviluppata da CreakyJoints in società con l'università di Alabama a Birmingham e la parte della rete di PCORnet delle registrazioni della ricerca.

Un manifesto definitivo ha evidenziato le decisioni che i pazienti pensano sono più importanti quando considera la sostituzione della giunzione di ginocchio o del cinorrodo. Questi risultati sono emerso da un progetto di impegno della pre-ricerca di CreakyJoints nominato “meglio HANNO DETTO,„ costituito un fondo per dall'istituto di ricerca concentrato paziente di risultati (PCORI).

Migliore HA DETTO (riunendo i consegnatari per l'impegno nella ricerca per la selezione delle unità dell'innesto di Arthroplasty) gli obiettivi per sviluppare un gruppo dei pazienti, degli avvocati pazienti, dei ricercatori, dei medici/chirurghi e delle guide del sistema di salubrità che esaminano le strategie per migliorare la sicurezza e l'efficacia unite dell'unità della sostituzione.

Manifesti presentati alla riunione annuale di 2016 ACR/AHRP inclusa:

  • Sviluppo dei fenotipi pazienti di preferenza del RA (#516 astratto)

  • Decisioni pazienti relative a Arthroplasty del ginocchio e del cinorrodo ed i fattori che li influenzano (#110 astratto)

  • Che fattori si riferiscono ai pazienti che forniscono i dati longitudinali facendo uso della tecnologia di Smartphone? Risultati dai pazienti del RA che partecipano alla registrazione di ArthritisPower (estratto #8)

  • Ottimizzazione del risparmio di temi dell'acquisizione di dati paziente facendo uso di tecnologia di Smartphone: Valutazione della correlazione fra gli strumenti di PROMIS per la PRO acquisizione di dati (#86 astratto)

  • La gente con l'artrite reumatoide reclutata da una Comunità paziente online può differire dalle popolazioni cliniche nei sintomi e negli impatti (#103 astratti)