CreakyJoints anuncia primeiras directrizes paciente-amigáveis para a artrite reumatóide

CreakyJoints apresenta cinco cartazes em uma reunião anual de 2016 ACR/AHRP

CreakyJoints®, ir-à fonte para mais de 100.000 pacientes da artrite e suas famílias no mundo inteiro quem estão procurando a educação, o apoio, a defesa, e a pesquisa paciente-centrada, anunciou hoje a publicação próxima “do guia de um paciente à vida com a artrite reumatóide.”

Durante a reunião anual de 2016 ACR/AHRP, ocorrendo em Washington, a C.C., os 11-16 de novembro de 2016, CreakyJoints inspeccionará o Conselho paciente nacional por CreakyJoints das directrizes' a carta patente paciente, que foi desenvolvida e endossada' assim como os rheumatologists seletos, que informado as directrizes pacientes completos a ser publicadas durante o primeiro trimestre de 2017.

“O guia de um paciente à vida com a artrite reumatóide” é o primeiro em uma série de planeamento de directrizes paciente-amigáveis que cobrirão condições relacionadas adicionais tais como a artrite psoriática, o spondylitis ankylosing, e o outro.

O diagnóstico de uma doença crónica por toda a vida como o RA pode ser opressivamente, mas é vital que os pacientes estejam no centro das decisões sobre seus tratamento e estratégia de gestão,”

Ginsberg, presidente e co-fundador de CreakyJoints.

“A carta patente paciente soletra para fora os oito princípios que a comunidade da artrite deve esperar e procura dos cuidados médicos que recebem para se assegurar de melhor que nós pacientes estejamos no centro da tomada de decisão. Vindo logo, pela primeira vez, os pacientes têm um guia detalhado, directo para ajudá-los a navegar e compreender suas opções, incluindo derruba sobre a aplicação do conhecimento da saúde de modo que possam sentir mais no controle de sua viagem com RA.”

Similar no espírito às directrizes actuais do RA desenvolvidas pela faculdade americana da reumatologia para profissionais médicos, as directrizes pacientes novas estão sendo escritas por um painel dedicado que pacientes, rheumatologists, e colunista incluídos de CreakyJoints'. Como demonstrado por um estudo de CreakyJoints publicado em novembro de 2015 no cuidado & na pesquisa da artrite, os pacientes podem prontos e para avaliar prova científica existente e esta capacidade informado estas directrizes novas.

As directrizes pacientes estão sendo escritas para ser compreendidas e referido pelos pacientes que procuram a orientação para que como fale a seu rheumatologist ou a outros profissionais de saúde sobre seu tratamento planeie, como pedir perguntas de sua companhia de seguros em relação à cobertura, e melhores práticas encontrar-se ou comunicar-se com os legislador locais para defender para leis paciente-amigáveis dos cuidados médicos.

Mais do que nunca antes, os pacientes através de todas as categorias da doença podem alcançar uma montanha da informação simplesmente perguntando Dr. Google,' mas o risco do ` é que pode ser desafiante identificar fontes dignas de crédito e avaliar o que constitui o bom conselho médico,”

Dr. Jonathan Krant, DM, director médico de CreakyJoints e chefe de secção da reumatologia em sistemas da saúde de Adirondack no lago Saranac, N.Y.

“Estas directrizes ajudarão pacientes a descodificar suas opções do tratamento e a fornecer ferramentas para ajudá-las a fazer as perguntas que são importantes para elas porque decidem sua estratégia de gestão.”

“O guia de um paciente à vida com a artrite reumatóide” está sob a revisão pelo Dr. Krant; Dr. Madelaine Feldman, DM, reumatologia Alliance de Louisiana e aliança do membro de Comité Executivo da organização da reumatologia do estado; e Dr. Sarah Doaty, DM, Rheumatologist com o consórcio tribal nativo da saúde de Alaska.

Um Conselho paciente nacional reuniu-se pela entrada e pelo sentido adicionais fornecidos de CreakyJoints ao princípio de outubro para as directrizes pacientes da carta patente e do paciente. A carta patente paciente está disponível no Web site de CreakyJoints.

CreakyJoints apresenta dados na reunião anual de ACR/AHRP

Domingo 13 de novembro, CreakyJoints apresentou cinco cartazes na reunião anual de 2016 ACR/AHRP em Washington, Dr. W. Benjamin Nowell da C.C., Ph.D., director da pesquisa Paciente-Centrar para CreakyJoints apresentou um cartaz em parceria com o Dr. Liana Fraenkel, DM, MPH, Faculdade de Medicina da Universidade de Yale, intitulada “revelação de fenótipos pacientes da preferência do RA.”

Quando o agravamento do tratamento do RA está sendo considerado porque o methotrexate ou o outro monotherapy provaram inadequado, pode ser desafiante para que um paciente compreenda e avalie os profissionais - e - contra das opções diferentes da medicamentação apresentadas por um médico. Nesses casos, os pacientes são frequentemente curiosos sobre as escolhas que outros pacientes como elas fizeram.

Este estudo examinou 1.100 pacientes do RA para categorizar como pesam diferenças entre várias características das medicamentações' (eficácia, modo da administração, factores de risco, custo, e outros factores) para fazer decisões do tratamento. Cinco fenótipos pacientes principais da preferência foram identificados que podem apoiar o processo de tomada de decisão para médicos e pacientes. Os respondentes da avaliação foram identificados através de CreakyJoints.

Durante uma visita curto do escritório, os médicos e os pacientes podem tirar proveito de uma ferramenta comum para facilitar uma melhor comunicação. Os fenótipos pacientes da preferência podem ajudar rheumatologists a compreender melhor seus pacientes' valores, desse modo fazendo conversações sobre tratamentos mais significativas,”

Dr. Nowell.

“Nós esforçamo-nos para manter pacientes no centro de toda a pesquisa conduzida por CreakyJoints. Este estudo e outro que nós apresentamos na reunião do ACR, junto com as directrizes pacientes do RA novo, alinham com nossa missão para melhorar pacientes' resultados da saúde, experiência total dos cuidados médicos com a tomada de decisão compartilhada, e escutando que pacientes têm que dizer.”

Os dados para outros dois cartazes foram recolhidos através de ArthritisPower™, do registro primeiramente paciente-centrado, paciente-dirigido da pesquisa da artrite desenvolvido por CreakyJoints em parceria com a universidade de Alabama em Birmingham e da parte da rede de PCORnet de registros da pesquisa.

Um cartaz final destacou as decisões que os pacientes pensam são os mais importantes ao considerar o quadril ou a substituição da articulação do joelho. Estes resultados emergiram de um projecto do acoplamento da pre-pesquisa de CreakyJoints intitulado “DISSERAM melhor,” financiado pelo instituto de investigação centrado paciente dos resultados (PCORI).

Melhor DISSE (trazendo partes interessadas junto para o acoplamento na pesquisa para a selecção de dispositivos do implante da artroplastia) alvos desenvolver uma coorte dos pacientes, dos advogados do paciente, dos pesquisadores, dos médicos/cirurgiões, e dos líderes do sistema da saúde que examinam estratégias para melhorar a segurança e a eficácia comum do dispositivo da substituição.

Cartazes apresentados na reunião anual de 2016 ACR/AHRP incluída:

  • Revelação dos fenótipos pacientes da preferência do RA (#516 abstrato)

  • Decisões pacientes relativas à artroplastia do quadril e do joelho e os factores que influenciam os (#110 abstrato)

  • Que factores se relacionam aos pacientes que contribuem dados longitudinais usando a tecnologia de Smartphone? Resultados dos pacientes do RA que participam no registro de ArthritisPower (#8 abstratos)

  • Aperfeiçoando a eficiência da captação de dados paciente usando a tecnologia de Smartphone: Avaliação da correlação entre instrumentos de PROMIS para a PRO captação de dados (#86 abstratos)

  • Os povos com artrite reumatóide recrutados de uma comunidade paciente em linha podem diferir das populações clínicas nos sintomas e nos impactos (#103 abstratos)